El duro relato de una mujer que tiene ELA y recibirá la eutanasia este domingo

Según sus propias palabras, Martha Sepúlveda espera la muerte feliz. Tiene 51 años y será la primera paciente con un diagnóstico no terminal en acceder a la eutanasia en Colombia. "Dios no me quiere ver sufrir a mí", afirmó justificando esta decisión en referencia a su fe. 

Hace tres años recibió el diagnóstico fatal: tenía esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la misma enfermedad que padece Esteban Bullrich y que en Argentina afecta a unas 3000 personas. Se trata de una enfermedad  progresiva del sistema nervioso que causa pérdida del control muscular. "Es una enfermedad que no se da en la cabeza. Entonces hay una conciencia permanente de la situación", explica Clara Cullen que es enfermera especializada en Cuidados Paliativos y jefa de Enfermería de Cuidados Paliativos del Hospital Tornú de la Ciudad de Buenos Aires. 

Sepúlveda, en entrevista con Caracol, señaló que está más tranquila desde que le autorizaron el procedimiento. "Ya uno con una esclerosis lateral en el estado que la tengo, ya lo mejor que me puede pasar es descansar. Y para mí la muerte es un descanso", dijo. 

"Con mi mamá el tema ha sido más difícil pero creo que en el fondo lo entiende. Mi mamá me dijo que ella no lo haría. Le dije que yo estaba sufriendo y que Dios no quiere ver sufrir a sus hijos", contó. Agregó además que una y otra vez tuvo que explicar por qué tomó esta decisión: "Estoy sufriendo", es su respuesta corta. Pero a eso sigue algo más: "Creo en un Dios que no quiere verme así. Para mí esto lo está permitiendo Dios".

Una modificación en la ley colombiana le permitió acceder a este proceso. El 23 de julio la Corte Institucional amplió el derecho a la muerte digna a pacientes con enfermedades no terminales. Pasaron sólo 4 días antes de que Sepúlveda solicitara autorización para acceder a la eutanasia. 

Dispuso que el proceso se llevara a cabo el 31 de octubre, pero cambió de opinión y lo adelantó al 10. Eligió el domingo porque "es el día en el que vamos a la Iglesia, en el que uno va a Misa", señala y agrega: "Sé que el dueño de la vida es Dios. Nada se mueve sin su voluntad. Pero creo que él está permitiendo esto. Que me está premiando". 

Comenta que algunos cuestionan su valor y a ellos les responde: "Cobarde seré, pero no quiero sufrir más. Estoy cansada". Su hijo la apoya. Martha dice que es "Es un acto de amor de él: me ama tanto que no me quiere ver así". Él, por su parte, la cita para explicar por qué acompaña su decisión: "Se que en sus palabras ya no vive sino que sobrevive. Quiero que su estancia sea más amena", afirma. 

La enfermedad como oportunidad

"La enfermedad muchas veces te permite transitar el proceso y encontrar oportunidades en lugar de acabar con eso", sentencia Clara Cullen y agrega: "El equipo de cuidados paliativos acompaña a los pacientes con los síntomas y los ayuda a trabajar, aceptar y llevar de la mejor manera la limitaciones que trae la enfermedad".

Cree en la enfermedad como maestra. "La enfermedad nos da muchas oportunidades de que otras personas hagan también el bien. Por ejemplo, acompañarte, dar el tiempo para. En esta sociedad en la que vivimos, en la que cada uno vive para su ombligo, cuando aparece una situación así nos tomamos el tiempo", afirma. 

Se refiere específicamente a los pacientes con ELA: "Cuando avanza la enfermedad y la parte respiratoria se ve comprometida, muchas veces hay que recurrir a la sedación, que no es lo mismo que la eutanasia. Lo que se hace es bajar el nivel de conciencia para que el paciente no sienta que se ahoga pero no acelero el final sino que espero a que se de espontáneamente". Y recuerda un caso en particular. "Paso por el Tornú un hombre que vivió toda su vida en pareja con una buena señora y decidió casarse porque a ella la hacía muy feliz eso. Tuvo la oportunidad de darle ese pequeño regalo".

Agrega que como ese detalle, la situación de enfermedad hace que se presenten múltiples oportunidades de dejar un legado o regalo, de tener una charla que no hubiera tenido lugar o de pedir disculpas. "La pregunta que uno siempre tendría que hacerse es ¿Qué es lo que a mí me gustaría si hoy fuera mi último día? Porque independientemente de que uno esté o no en atravesando una enfermedad esto nos sitúa en lo que es el centro de nuestra vida: mi familia, un espacio para regalar mi energía, el autocuidado, tiempo para escuchar música... Son cosas que a veces nos planteamos cuando llega la enfermedad y no nos damos cuenta de que quien vive con esta intensidad siempre, no tiene nada en deuda si le llega la enfermedad. Y la transita como si no estuviera enfermo porque vive la intensidad del momento presente", reflexiona Cullen.

"La persona que tiene una enfermedad puede tener mucho tiempo hasta que llegue el momento final tiene un montón de cosas para vivir desde otro lugar. La cuestión es ayudar a encontrar ese lugar y ese sentido", explica y sigue: "Cómo católica me preguntaría: ¿Qué tiene Jesús para mí con esta enfermedad hoy? ¡Qué lo acompañe más de cerca en la cruz!". 

Pero sabe que muchos buscan otro tipi de respuestas y por eso agrega algo más: "Ahora, si no tengo la vertiente de la fe. ¿En qué me puede ayudar a mí esta enfermedad como persona? ¿Y cómo madre? ¿Y como amiga? ¿Qué puedo hacer por otros? Ahí hay algo que les digo a los pacientes cuando dicen que se sienten una carga para la familia y es que en realidad ellos nos hacen crecer en virtudes. Y a uno en concreto lo ayuda a bajar la cabeza, a pedir ayuda. Es una oportunidad de dar el tiempo, acompañar, curar. Es la parábola del buen samaritano, pero también es lo que hacen muchas familias que se dedican al otro por entero". 

Muchos intentan encontrar el por qué de un enfermedad. Pero Cullen cree que no es por ahí sino que la pregunta clave es otra. "No hay respuesta al por qué pero sí nos podemos preguntar para qué. ¿Para qué me puede servir a mí esta situación de enfermedad? ¿Me tiro por el balcón y se acaba con la eutanasia? ¿O me puede hacer crecer a mí y en ese proceso hacer que otros también crezcan y me acompañen en el proceso?". 

En sus años como enfermera de cuidados paliativos ha acompañado a enfermos terminales. Muchos cuyo diagnóstico indica que no sobrevivirán más de dos o tres días. Y sin embargo, su estado mejora de una forma que es clínicamente inexplicable: adjudica el cambio a la atención y a los cuidados que reciben los pacientes. "La persona está cuidada y se siente amada. He tenido pacientes que entran en agonía y a veces no se mueren porque siguen siendo amados", dice.

Cullen hace referencia a la cultura del descarte. se pregunta porque muchas veces no se cambia con la misma celeridad el pañal de un adulto mayor y el de un bebé. "Los dos son personas que necesitan cuidados y por eso los debo respetar", dice. Y vuelve sobre la importancia de (re)descubrir el sentido de la vida: detectar qué es lo que le hace bien a las personas y encontrar el modo de que cada uno pueda seguir disfrutando de eso.

Toma como ejemplo a un paciente suyo, que llegó con una parálisis de la cintura hacia abajo. "Lo único que le importaba era su profesión. Él era relojero. Le conseguimos una mesa y sus herramientas. Arreglaba relojes que sacábamos de cualquier lado. Lo hizo hasta el día que perdió la conciencia", cuenta y agrega: "La enfermedad no fue un limitante para que el pudiera hacer las cosas que lo planificaban como ser humano". 

"Depende de en manos de quién estás y cómo querés que te ayuden a transitar el proceso. La enfermedad puede llegar a ser de un enorme crecimiento si la vivo como un desafíos a abandonarme y confiar en quienes me van a acompañar", concluye Cullen.