"Todos los niños que atraviesan esta enfermedad tienen una fuerza digna de admirar"

"Todos los niños que atraviesan esta enfermedad tienen una fuerza digna de admirar"

Thiago (4) fue diagnosticado con cáncer hace 9 meses y hoy le toca festejar su día, como muchos otros niños, en el hospital. En la nota conoceremos su historia y por qué es importante que se apruebe la Ley de Oncopediatría en Argentina.

Felicitas Oyhenart

Felicitas Oyhenart

Este Día de la Niñez y las Infancias no será igual para todos. Algunos niños deberán pasar este día tan especial entre las cuatro paredes de una habitación de hospital.

Como es el caso del "pequeño valiente" Thiago, al cual en noviembre de 2019 le diagnosticaron leucemia linfoblástica aguda y por eso estos 9 meses han sido muy lejanos a los que él y su familia esperaban.

Conocimos esta historia a través de una publicación de facebook que hizo su mamá, Florencia Bonade, en la cual relataba: “Mi hijo Thiago, meses de diferencia...  qué sucedió en el medio, el cáncer tocó nuestra puerta”. Florencia acompaña su carta con dos fotos de Thiago, antes y después del diagnóstico que cambiaría sus vidas.

Hace meses que esta familia busca ganarle a esta enfermedad que llegó repentinamente y paralizó sus proyectos y planes, “dejas tu trabajo y no importa si lo necesitabas, no importa nada más que salvar a tu hijo” continúa el texto de Florencia y agrega “el hospital pasa a ser tu segunda casa o la primera y única en varios casos”.

A Thiago le toca pasar el día del niño internado en el Hospital Notti, lugar que en los últimos meses se ha convertido en su segundo hogar. Su mamá, desde la habitación donde se encuentran los dos grabó este video para contar su historia y por qué tantas familias esperan que se apruebe la Ley de Oncopediatría.

"Thiago es un niño muy valiente, cualquiera que lo haya visto y quien lo conoce en el hospital lo sabe" cuenta orgullosa su mamá y agrega que a pesar de los difíciles momentos que atraviesa su hijo "nunca jamás pierde la sonrisa, tiene una fuerza interior que lo hace ser único". "Realmente todos los niños que atraviesan esta enfermedad tienen una fuerza digna de admirar", afirma la mamá.

Por la situación de Thiago pasan miles de niños del país, padres que deben estar al lado de sus hijos acompañándolos sin dejarlos solos un minuto para darles seguridad y confianza y expresarles “todo va a estar bien". "Lo tenes que decir sin saber si eso es cierto" cuenta Florencia.

“Catéter, transfusiones, vómitos, fiebres, quimioterapias ( para Thiago superpoderes), pinchazos por demás.... se pierden la cuenta” relata la madre. Pero esto no es todo por lo que deben atravesar las familias de oncopediátricos, “la mayoría de estos niños vive gracias a la ayuda de gente solidaria, papás sin trabajos, viajes a otras provincias, dolor, miedo, necesidades e incertidumbre que acompaña tu vida por años”.

El reclamo de Florencia Bonade es el de muchos padres que buscan que se apruebe el proyecto de Ley oncopediátrica presentado por la diputada nacional por el PRO Soher El Zukaria.  

El proyecto

La petición que circula expresa “Los padres de niños oncopediátricos pedimos…” y luego desglosa punto por punto lo que necesitan los pacientes y sus familias. El proyecto se presentará al congreso y aún está en proceso de elaboración, ya que se han realizado algunas modificaciones.

1. Certificado oncológico: (certificado que posibilite y garantice el acceso a todos los medicamentos, quimioterapias, insumos durante todo el tratamiento, que regule todo como un certificado de discapacidad)

2.Subsidio o pensión: (necesitamos ayuda económica durante todo el tratamiento, es agotador, costoso y no se llega a cubrir con un sueldo básico ni el 25% de los gastos y ni hablar de aquellas familias que están sin ingresos oficiales encontrándose en vulnerabilidad socioeconómica)

3. Transporte privado, pago de viático o ambulancia para cada control médico: con o sin obra social pedimos el servicio de transporte como lo poseen las ART, para evitar usar el transporte público siendo este el primer foco de infección para un oncopediàtrico

4. Garantizar calidad de vida, vivienda y condiciones edilicias óptimas: que el oncopediátrico viva en un hogar óptimo para no contraer infección alguna, en caso de no tener hogar que el estado le proporcione uno durante todo el tratamiento, en caso de tenerlo y necesitar refacciones que el estado las haga.

5. Licencia laboral con goce de sueldo: para padre y madre de un oncopediàtrico mientras duran las internaciones y controles médicos, pudiendo así pasar la mayor cantidad de tiempo posible con el niño, es primordial e importante la contención de papá y mamá durante el tratamiento, son niños y la mayor parte por lo invasivo que es están con miedo.

6. Que el estado nacional regule obras sociales y mutuales: garantice que las obras sociales atiendan en tiempo y forma las necesidades de un oncopediàtrico, que no se tarde más de 2 (dos) días la autorización de un estudio y/o realización del mismo como así también cobertura de todos los medicamentos, siendo el estado el que en caso de que las obras sociales y mutuales no cumplan sancionen económicamente a las mismas y sean ellos quienes proveen lo que se necesite.

7. Subsidio del 100% de los servicios públicos: luz y gas durante el tratamiento.

8. Asistencia psicológica familiar gratuita: en caso de que la familia lo necesite.

9. Laboratorio de histocompatibilidad nacional: necesidad de un laboratorio con alta complejidad para tipificación genética de muestras, acortando así meses de espera para un trasplante de médula ósea )

10. Hospitales y clínicas con sector de internación y atención exclusivo para oncopediátricos

11. Donación de médula y sangre: todo ciudadano argentino mayor de 18 años apto clínicamente que sea donante obligatorio de sangre una vez al año y se inscriba en un registro único nacional  de donantes de médula ósea  

12. Talleres para padres y oncopediátricos: sobre alimentación, aseo, tratamiento, los procesos de la enfermedad y el contexto familiar, limpieza del hogar.

13. Fumigación: que se regule y utilice productos que no sean nocivos para la salud.

14. Que los progenitores no convivientes hayan o no reconocido a su hijo tengan la obligación de hacerse estudios de compatibilidad. 

 

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