Demencia: cuando dejamos de ser quienes somos

Corría el año 1848. En Estados Unidos se estaba construyendo una vía de ferrocarril. Phineas Gage, un obrero de 26 años experimentado en dinamita, se dedicaba a abrir camino por entre las rocas haciéndolas explotar. Una tarea sumamente compleja y que requería de mucha atención. En un descuido suyo, la pólvora detonó, provocando que la herramienta que él usaba saliera despedida. El hierro atravesó el cráneo de Gage, pasando por detrás de su ojo izquierdo y saliendo por la parte superior derecha de su cabeza.

El paciente nunca perdió la conciencia y un mes después del accidente, ya andaba por las calles por sus propios medios. Sus funciones cognitivas estaban perfectas. Pero pronto empezó a tener conductas extrañas. Gage había sido siempre un hombre educado, con buenos modales y cuidado de su imagen. Ahora insultaba en público, su imagen dejaba mucho que desear. Su esposa decía que lo desconocía: "Gage ya no es más Gage", decía.

Les hago corta la historia. Phineas Gage perdió su trabajo, su esposa, su casa. Terminó trabajando como "espécimen raro" en un circo. Después se supo que terminó sus días como linyera.

Más allá de la historia personal. El caso de Phineas Gage es conocido dentro del ámbito de las neurociencias porque fue el que permitió descubrir la función del lóbulo frontal.

Esta área de nuestro cerebro es la responsable de las llamadas funciones ejecutivas, que son operaciones mentales dirigidas hacia un fin y que sustentan la planificación, organización, toma de decisiones, razonamiento. Sería como el ejecutivo de una empresa, que coordina las acciones de los diferentes departamentos para poder lograr objetivos. Por otro lado, nuestra parte frontal es la encargada controlar respuestas emocionales, inhibiendo conductas no aceptadas socialmente, para lograr así una adecuada adaptación al medio.

El Doctor Rodrigo Santamarina, neurólogo, nos explica que la DFT suele tener comienzo entre los 45 y 65 años. En Argentina, según datos aportados por la Dirección Nacional de Salud Mental y Adicciones, la prevalencia es de 2,7%, siendo la tercera causa de demencia, detrás de la Enfermedad de Alzheimer y la demencia Vascular.

Según los síntomas que predominen, se distinguen tres subtipos de DFT: DFT variante conductual, demencia semántica y Afasia primaria progresiva no fluente.

Debido a esta enfermedad, el famoso compositor Maurice Ravel pudo componer su última obra a los 57 años, porque los síntomas comenzaron a interferir con su capacidad para leer y escribir partituras, además de los traspiés conductuales.

Los familiares manifiestan un marcado cambio en la personalidad del paciente, a quien le cuesta sostener interacciones efectivas con los demás. Si bien refieren no notar dificultad en la memoria, sí expresan alteraciones en la conducta y en el lenguaje. Comentan que sus seres queridos se pasean desnudos por la casa, dicen muchas malas palabras, hacen comentarios fuera de lugar, comen compulsivamente, declaran su amor a cualquier desconocido, están apáticos, no tienen voluntad, hablan muy poco. A esto se suma que los pacientes pierden conciencia de enfermedad.

La evolución es progresiva, y las alteraciones conductuales, la disminución del juicio social y financiero pueden requerir institucionalización.

¿Cuáles son los síntomas?

Cambio de carácter y alteración en la conducta social.

Comienzo lento e insidioso.

Insensibilidad emocional/Afectiva.

Pérdida de empatía e interés para con el entorno.

Tacañería o Avaricia.

Pérdida de conciencia de enfermedad.

Negarse al aseo personal.

Distractibilidad.

Cambios en la alimentación. Comen mucho. Pueden ingerir cosas no comestibles (Pica)

Conductas perseverantes.

Lenguaje repetitivo.

Pérdida de lenguaje/Mutismo.

Incontinencia urinaria y/o fecal.

Rigidez, temblor.

La presencia de desinhibición social, euforia, estereotipias y cambios en la conducta alimentaria es específica de la DFT y sirve para hacer el diagnóstico diferencial de la enfermedad de Alzheimer.

"Apoyan el diagnóstico el hecho de que estos síntomas se den antes de los 65 años y que haya antecedentes de este trastorno en familiares de primer grado", dice el doctor Santamarina.

Esta enfermedad implica estrés en los cuidadores, quienes tienen que enfrentar los aparatosos síntomas conductuales. Además, los pacientes son sumamente dependientes y necesitan estricto control, porque pueden poner en riesgo su vida llevando a cabo acciones riesgosas e impulsivas.

Un punto importante es el legal. Estos pacientes, sobre todo en el comienzo de su enfermedad, pueden llevar a cabo negocios que involucren grandes sumas de dinero, o prestar su firma. El diagnóstico temprano posibilitará tomar medidas desde este punto de vista para evitar futuros dolores de cabeza.

El doctor Santamarina apunta que el diagnóstico temprano de la DFT es difícil, porque, al ser de comienzo insidioso y no afectar la función cognitiva, los síntomas pueden pasar desapercibidos para los cuidadores, quienes suelen atribuir los cambios a enfermedades psiquiátricas como la depresión.

En la actualidad, no se dispone en la práctica clínica de intervenciones terapéuticas específicas para la DFT. El tratamiento es sintomático. Todavía no existe cura, pero la medicación y terapias de neurorrehabilitación y estimulación enlentecen la progresión de la sintomatología.

El estar informado y comprender el origen de los síntomas ya es de gran ayuda para enfrentar el día a día con estos pacientes de difícil manejo.

La DFT una enfermedad que despierta angustia en los familiares, porque implica un cambio drástico en la forma de ser del paciente. Hablar de las frustraciones y de las emociones negativas les servirá a los familiares para ir elaborando el duelo y para poder llevar a cabo los cuidados necesarios.

Después de todo, fue cierto que "Gage no era más Gage", pero seguía siendo Gage, de otra forma, por supuesto. La aceptación es el primer paso para crecer.

Lic. Cecilia C. Ortiz / Mat.: 1296 / [email protected]