Tengo un familiar con Alzheimer, ¿se lo decimos?

"Nunca es triste la Verdad, lo que no tiene es remedio", (refrán popular).

Recuerdo que un día pidió consulta una señora. Se sentó frente a mí, me miró fijo y me dijo: "a mi marido le han diagnosticado Alzheimer. Él no lo sabe, no quiero decírselo. Nunca en la vida que llevamos juntos le he ocultado nada, pero ahora...¿cambia algo su vida si se lo digo? Creo que va a hacerle peor saber la verdad".

Margarita tenía 78 años. Aún tengo en mi memoria lo que me dijo cuando nos conocimos: "Usted sabe lo que tengo...Alzheimer. Quiero trabajar mi cerebro para poder estar lúcida un tiempo más".

Dos realidades diferentes. Dos formas de enfocar los problemas de manera distinta. ¿Cuál es la mejor? Ojalá pudiéramos tener el don de saberlo.

Muchos de los que trabajamos con pacientes crónicos escuchamos este tipo de planteos. En el caso de una enfermedad deteriorante, que, de a poco va minando nuestras facultades mentales llevándonos a la insanía, ¿ayuda, en el día a día del paciente, saber el nombre de lo que tiene?

Sin duda, entramos en un escabroso tema ético, en el que el factor idiosincrásico y cultural tiene un peso importante.

En Estados Unidos, por ejemplo, existe la concepción que, ante cualquier enfermedad, debe ser el paciente quien decida. Entonces, les dicen a sus enfermos de Alzheimer el diagnóstico, les aclaran cuál será la evolución y dejan que ellos decidan de qué manera quieren pasar el resto de sus días, con quién y cómo. 

Así, he asistido a enfermos que llenan su casa de carteles indicando dónde están las cosas para cuando ya no lo puedan recordar, determinando los aspectos legales para cuando ya no puedan discernir, decidiendo a qué asilo irán cuando ya no puedan arreglárselas solos.

También me tocó vivir el otro lado del péndulo. En España, por ejemplo, en donde tienen una ideología muy parecida a la nuestra, los médicos le dicen el diagnóstico a los familiares, y dejan en manos de ellos el comunicárselo o no a su ser querido. La mayoría no lo hace, decidiendo ellos mismos los pasos a seguir.

Hasta hace algunos años, la tendencia en nuestra provincia era la española. Trabajábamos con las familias asesorando cómo acondicionar el hogar, cómo abordar el tema legal, y el paciente obedecía. Por supuesto, socialmente se trataba de ocultar el tema. El paciente quedaba acorralado en su hogar.

La tendencia actual nos aproxima más al modelo norteamericano. Las familias deciden hablar abiertamente de la enfermedad, el paciente, en la medida de lo posible, participa en la toma de decisiones y en la reorganización del hogar, acuden a centros de día o talleres de memoria para estimular sus funciones cognitivas.

Personalmente, siempre he creído que, ante todo, un paciente es una persona, y como tal, tiene derecho a saber qué ocurre en su cuerpo.

También está claro que el nombre de la enfermedad sirve para rotular al paciente a los fines de orientar a los profesionales sobre qué ocurre y qué terapéutica conviene adoptar.

Dentro de este espectro, pienso que no hay recetas magistrales. Lo que sirva a cada familia de acuerdo a su historia, a su particular forma de resolver conflictos y a su capacidad de elaboración de duelos, estará bien. Se puede optar por explicar que hay problemas de irrigación, que el cerebro va cansándose porque ha estado en marcha mucho tiempo; si el paciente ya no trabaja, se puede explicar que como su cerebro ya no está tan ocupado como antes, se va poniendo "vago", sin necesidad de mencionar patología alguna.

También podemos nombrar la enfermedad, aclarar dudas y resignificar desde lo que queda y puede conservarse, alentando a nuestro ser querido a tomar una postura activa dentro del proceso de enfermar.

Cualquiera sea la opción, debemos reconocer el derecho de toda persona a ser tomado como tal, respetando, ante todo, su dignidad. Una vez más, lo que realmente importa, es que podamos cuidar a nuestros seres queridos de la mejor forma posible, porque, en definitiva, lo que en ellos quedará al final, es el amor, el beso, la caricia, la paciencia que podamos dejarles cada día.

Cerremos con esta frase: "Seamos una mano que estreche la suya, un corazón que le cuide y una mente que piense por él cuando él no pueda hacerlo; alguien que le proteja en su viaje a través de los peligrosos recodos y curvas del laberinto", Diana Friel.

Cecilia Ortiz, neurosicóloga

Para mayor información: licceciortiz@ hotmail.com