En promedio, se llega 5 años tarde al diagnóstico de enfermedades
Alrededor de 3.200.000 argentinos padecen alguna de las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) y la situación de muchos de ellos es difícil ya que, en promedio se llega 5 años tarde al diagnóstico.
Los especialistas destacaron la gravedad de esta situación, ya que en muchos de los casos los pacientes tienen su condición subdiagnosticada, mal diagnosticada o subtratada. Las enfermedades llamadas poco frecuentes son aquellas que afectan a menos de 1 cada 2000 habitantes y se identificaron siete mil patologías diferentes, el 80 por ciento de origen genético y muchas de ellas que son crónicas y ponen en peligro la vida.
-
Te puede interesar
El lado B de la Vendimia: caos, carpas y hacinamiento en los camarines
Muchas veces, las enfermedades poco frecuentes se esconden detrás de síntomas de enfermedades muy comunes, lo que es un verdadero desafío para su detección y puede llevar a diagnósticos erróneos. En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora el sábado 28 de febrero, desde la Fundación Enhué remarcaron que el diagnóstico a tiempo debe dejar de ser 'poco frecuente'.
A nivel mundial, se estima que 350 millones de personas viven con una enfermedad poco frecuente. En promedio, lleva 4,8 años acceder al diagnóstico adecuado de una EPOF y los especialistas advirtieron que cuanto más se tarda en alcanzar el adecuado diagnóstico, el paciente debe ver a más médicos y el proceso se vuelve duro y frustrante.
"Lo poco frecuente debería ser sólo la enfermedad, y no su diagnóstico. Tienen que estar dadas todas las condiciones a nivel nacional para que nadie deambule de profesional en profesional durante años sin recibir un adecuado diagnóstico", manifestó Agustina Bugnard, directora ejecutiva de la Fundación Enhué.
Las demoras en el diagnóstico atentan contra un manejo adecuado de la enfermedad, y empeoran innecesariamente el estado del cuadro. A veces, también representan intervenciones médicas inapropiadas, que incluyen cirugías, tratamientos farmacológicos y otros complementarios, que suelen además representar un incremento evitable de costos elevados para los Sistemas de Salud.
Finalmente, Bugnard enfatizó que "desde la Fundación Enhué, tenemos como misión promover la mejora de la calidad de vida de todas aquellas personas que conviven con una enfermedad poco frecuente". "Por eso brindamos espacios de actualización en diversas patologías y de contención e intercambio con otras familias que pasan por lo mismo", manifestó.
Oribe Prensa