Por qué son felices aquellos con síndrome de Down

Una de las principales conclusiones de los padres de individuos con síndrome de Down fue que cambió el punto de vista de lo que es importante en la vida: allí ganó lugar el aprecio y el respeto por las diferencias.

“Una de las cosas que aprendimos con mi marido es a ser más abiertos y a entender más las diferencias entre las personas. A darnos cuenta de que la inteligencia y la capacidad no lo es todo. Y eso se disfruta”, cuenta Liliana Bevaqua, quien junto a su marido Antonio son padres Andrés, que nació en Mendoza hace 23 años. Y coincide con lo que dice el estudio de que las personas con síndrome de Down son felices. Así lo explica:

“Tengo contacto con 120 chicos que están con él. En general son felices, no importa la condición social (que a los demás nos marca más) y son felices cuando están contenidos por las familias. No todos son cariñosos y buenos: hay extrovertidos, tímidos y hasta antipáticos, pero en general son alegres”.

Explica la importancia de los afectos y los peligros que en algunos casos eso conlleva:

“Los lazos son muy importantes, no sólo los familiares sino los lazos que ellos mismos logran hacer porque creen que todo el mundo pueden ser sus amigos. Eso se advierte, por ejemplo, cuando ven que alguien que les sonríe en una pizzería e inmediatamente creen que allí hay un amigo, lo cual en cierto modo es peligroso, por lo que requiere mucha atención de los padres, sobre todo si se trata de hijas, que son demasiadas afectuosas con gente que apenas conoce”, ejemplificó y destacó que “cuando están contenidos y se sientes queridos son felices”.

Esta cualidad de sentirse queridos y valorados trasciende de su condición y alcanza a personas con otro tipo de discapacidad mental, como las que atiende la Asociación Esperanza, situada en Armani 1120 de Godoy Cruz. Algunos de los que van allí tienen síndrome de Down, pero con una capacidad intelectual un poco más elevada que el down promedio.

“Estos chicos son felices porque tienen una pata social, ya que allí se encuentran con personas semejantes a ellos, mientras que en la familia y en el barrio se sientes excluidos; además se sienten útiles porque cada uno trabaja el potencial que puede y allí se da cuenta de que puede progresar, crecer y evolucionar, porque si uno los deja como están no tienen oportunidad de ir para adelante. En síntesis, la clave está en permanecer en un grupo social, que se sientan valorados y tener algo para hacer”, explicó Benito Vilanova, de la Asociación Esperanza.

Respecto de las cosas que alteran el ánimo y les cambia el humor, Liliana Bevaqua se refierió a cuando se le quiere imponer un cambio de rutina y de ritmo:

“Tienen un ritmo para hacer las cosas. Por ejemplo les altera cuando le decís apurate, dale, o eso no es importante. Otro ejemplo es cuando ponen la mesa, que ellos se toman su tiempo y si vos querés que lo hagan más rápido, eso los pone de mal humor. Ocurre que cuando aprenden, lo aprenden de forma definitiva, lo hacen en forma repetitiva y cuando lo sacás de la rutina pierden la concentración y no saben cómo es la cosa, se confunden y se ponen de mal humor. Cuando ellos no tienen un referente o cuando su ritmo de vida se altera entonces se confunden y ya no disfrutan del todo”.

Porque viven el presente

"Una persona down que se lo mima y se lo atiende es feliz porque vive el presente y no le teme al futuro. Tampoco recuerda las cosas malas que le pasaron porque tiene el alma de niño. Cuando te encontrás con dos de ellos te das cuenta en cuál familia es uno es querido y en cuál familia uno está de sobra", indicó Ana María Grebec, maestra de taller del Instituto Psicopedagógico Integrado (IPSI) de Godoy Cruz.

Sobre cómo superan los problemas ella lo explica desde este ejemplo:

"Hubo casos de chicos en el que fallecieron sus padres. En su momento nos preguntamos cómo íbamos a tratar estos casos y resulta que ellos lo superan mejor que nosotros. Hay veces que están deprimidos y lloran, pero enseguida encuentran consuelo con sus amigos, comparten eso que les pasó y superan la dificultad".

Por eso destaca que para su felicidad es clave "estar socializados", ya que "se han logrado cambios cuando un individuo down, estando encerrado, se encuentra con sus pares y supera las dificultades. Hoy el down está estimulado desde que nace". 

Las cosas en la balanza

Liliana considera que junto a su marido, la mayor dificultad que le tocó enfrentar no fue la discapacidad de su hijo sino más bien la enfermedad renal que le tocó afrontar desde pequeño y que derivó en un trasplante de riñón, del que salió bien. 

“Desde los 8 años tuvo problemas en el riñón, durante muchos años se hizo diálisis y hace un año le hicieron un transplante renal. Ahora está mejor y sin dudas que él siempre nos enseña muchas cosas con su simpleza”.

También habló de lo bueno y lo malo de Mendoza para quienes viven con esta discapacidad. Y qué les preocupa pensando en el futuro.

“Todo el proceso de la diálisis y transplante fue bien llevado. La obra social (tiene Damsu) se portó muy bien. Una de las mochilas más pesadas que queda es pensar en el futuro, cuando los padres no estemos. Pensamos que los hermanos tienen que hacerse cargo, porque necesitan algún tipo de tutela que los guíe o acompañe. Cuando suceden estos casos, en algunos países ellos mismos se van a vivir a barrios solos, con un administrador. Esa solución hoy no existe en Mendoza. Otra preocupación es intentar que se valgan por si mismos, que hagan las compras y tomen los remedios solos. La lección que nos deja es que uno tiene que seguir aprendiendo porque cuando encontrás a un no vidente, uno no saber cómo hacer. Creo que a la mayoría de la gente le cuesta contactarse con los discapacitados”.

Ser felices

American Journal of Medical Genetics también publicó una investigación titulada “La autopercepción de las personas con síndrome de Down”. Se les consultó a 284 individuos mayores de 12 años, con esta capacidad especial. Casi el 99% respondió que estaba satisfecho con sus vida, el 97% se aceptó como es y al 96% le agradó su aspecto físico. También el 99% expresó su amor por la familia y el 97% se sintió a gusto con sus hermanos. Mientras que el 86% admitió que podía hacer amigos con facilidad, aunque una buena parte reconoció sentirse aislado.

Algunas datos de la investigación:

Javier, el amigo que quedó de aquel verano
Empezaba la segunda quincena de enero en un hotel de La Falda, Córdoba, y Hernán ya tenía su grupito de amigos, todos entre 12 y 15 años. Jugar al fútbol y pasar la tarde en la pileta del complejo, lo único para hacer. Era la década del 80 y nada de celulares ni de netbook con videojuegos.

Una tarde, entre ese grupo de niños con perfil de adolescente apareció un hombre que parecía tener unos 15 años más. "Hola, yo soy Javier", se presentó. Era la primera vez que Hernán iba a intercambiar palabras con un down y según contó él, sus amigos también. Le sorprendía la buena dicción y la forma de expresarse de ese muchacho -muy simpático, por cierto- que se metió en el medio del grupo. Hasta ese momento, la imagen que tenía Hernán de las personas con esa discapacidad era de una realidad triste. Le costó digerir ese momento. Sorpresa absoluta.

Al rato, los chicos que estaban ahí se fueron corriendo a la pileta. Javier quería ir, pero la impresión de Hernán era que el físico no lo dejaba. El mismo Javier se encargó de decirle, con su tono simpático, que padecía lupus y que no podía correr ni hacer gimnasia. Pero se lo veía  muy brillante y de buen ánimo. Quería estar con los chicos.

Quince años después, para Hernán esas vacaciones en Córdoba -donde sus amiguitos eran de Buenos Aires, Rosario y un pueblo de la provincia de Buenos Aires- eran un recuerdo. Como los niños no tienen plata ni independencia para subirse a un colectivo y recorrer el país es que Hernán perdió el contacto con todos. Pero no con Javier, que muy prolijo en los detalles, antes de concluir esa temporada veraniega le dejó un papelito con su dirección y telefono de Buenos Aires. A los 28 años, ya con título universitario y con ganas de probar suerte en la capital argentina, se subió al colectivo que lo trasladaría allí se hizo la gran pregunta: "¿iré a ver o no al único amigo que quedó de esas vacaciones en Córdoba?

Un día se tomó el colectivo 130 y llegó a su casa. Lo encontró igual. Bueno, no tan igual, con algunas canas. Pero con la misma alegría, iniciativa y soltura en el habla que había visto en Córdoba. Se sorprendió por el gran afecto que le expresó Javier y sobre todo, porque había guardado recuerdos de ese verano en La Falda. Inclusive sacó una insignificante piedrita gris que el mismo Hernán le había regalado, luego de que el grupo saliera a dar una caminata y Javier, por el lupus que padecía, se quedó con las ganas. Además, Javier lo sorprendía al hacer la descripción física de cada uno de los que integraron ese grupo de niños, que para ser sinceros no lo trataron tan bien como sí lo hizo él con ellos.

Luego, cuando Hernán consiguió trabajo, se convirtió en otra persona y como pasa con todos, el ritmo de vida (y la falta de tiempo que trae consigo) hizo que se olvidara de Javier, pese a que él a veces lo llamaba para invitarlo a su casa a tomar una gaseosa. 

Pese a que la vida -por los dos trabajos, por los trámites de cada día y por otras cosas- hoy no lo deja ser socialmente libre, reconoce que a la hora de contar sus amigos con los dedos de la mano aparece Javier. "Sentirse querido y valorado no tiene precio", me confesó. Y si bien reconoce que Javier debe seguir siendo el buen muchacho que conoció sintió pena al imaginar que posiblemente no haya podido enamorarse de alguien y formar una familia, como sí lo hizo él.

"Milagros, hijo"

En un blog, Jaime Poncela confesó su experiencia como papá:

Nacer el 14 de febrero y tener síndrome de Down es una de las  ironías de la vida más sutiles y crueles que uno ha conocido. Venir al mundo el día de los enamorados con el escaso patrimonio de una minusvalía severa y vitalicia da que pensar sobre lo que llamamos suerte. Con estos dos datos elementales comenzó la vida de mi hijo Nacho, síndrome de Down. Cada vez que llega su cumpleaños uno cae en la tentación de regalarle esta columna de padre en la que no hay preguntas, respuestas, ni sorpresas, sólo constataciones. Ser síndrome de Down e hijo de Vicente del Bosque, por ejemplo, tiene sus ventajas. Tiene la ventaja de la visibilidad pública y la de poder suscitar los comentarios piadosos de personas para quienes estos seres de ojos rasgados y lengua torpe han sido siempre simples mongólicos, pero desde ahora, gracias al fútbol, ya saben que son síndromes de Down.

Ser síndrome de Down el resto del año, en una familia normal o sin familia, sin fútbol de por medio, sin alguna película sobre mongólicos superdotados y simpáticos en horario de tarde, es una vida dura, poco televisada, nada fácil.

Mi hijo es uno más de estos seres a quienes todos tenemos por cariñosos, melómanos y tozudos. Pero mi hijo y todos los demás síndromes de Down son, sobre todo, ciudadanos que precisan cuidados, compañía casi permanente, que envejecen antes que el resto, que requieren más medios para sobrevivir y menos paternalismo ocasional. Lo único que me preocupa de cada cumpleaños de mi hijo es no poder regalarle un futuro decente. No lo habrá para casi nadie, pero aún menos para los débiles, para los necesitados. El mundo no es para ellos.

Lo que sí puedo decir es que cada día del año, Nacho da lecciones de comprender que la vida es un extraño y precioso don que sólo se vive una vez, aunque sea en el papel de síndrome de Down. Tal vez haber nacido en 14 de febrero le haya convertido en uno de los escasos enamorados de la vida que conozco. Serán milagros de San Valentín, hijo.