Lola: una vida junto a los corticoides y la anemia

A poco de cumplirse la primera semana desde que le habían dado el alta, un nuevo cuadro apareció: ahora Lola sentía muchos dolores en el pecho cuando respiraba. Fue atendida de urgencia y nuevamente al hospital.

Esta vez el médico diagnosticó el pericardio hinflamado (la membrama que cubre el corazón), diagnóstico: anemia hemolítica y pericarditis (igual) Lupus Eristematoso sistémico.

“Me mandaron a una reumatóloga", cuenta Lola, "y la cita con ella era un infierno, no vas a poder hacer esto ni esto ni esto ni esto", me dijo. La vida con Lupus sería en una burbuja. No podría hacer actividad física, ni tomar sol, me costaría encontrar trabajo, no podría estar cerca de fotocopiadoras, tener un hijo sería una decisión comprometida. Y estaría medicada de por vida, después de esta explicación di como respuesta mi primer AHÁ, como queriendo dar a entender que entendía y estaba de acuerdo con todo lo que me estaba pasando. Con ese panorama entré a mi adolescencia”.

La cara de Lola comenzó a hincharse producto de los corticoides y la menstruación no llegaba nunca. Los efectos secundarios de estos medicamentos podían perjudiar un ojo de la joven, por lo cual cada tanto tenía que inyectarse una sustancia fluorescente para ver que todo estuviera bien.

También eran periódicos los estudios de corazón, pulmón, riñón y sangre. “Ingresé en el hospital a un grupo de chicos con Lupus", cuenta en su relato Lola, "pero salí corriendo, no me sentía identificada, nada era parecido a mi situación”.

“Mi espíritu rebelde hizo que a los 15 dejara de tomar las pastillas, un secreto que sólo guardé para mí. Iba a las consultas y la doctora decía que “todo iba bien gracias a la medicación”, yo sonreía por dentro y dejaba que ella diera orgullosa su diagnóstico. Pero mi mamá a los 17 años sospechó y me preguntó, le dije la verdad y entendió mi silencio”.

Contrariamente a los pronósticos iniciales, Lola empezó a bailar, a sacar fotos y a ir a la facultad; a los 18 entró en un estudio de fotografía y ahí encontró su vocación. Además, también tomaba sol.

La anemia o AHÁ, no se fue nunca en realidad, se resistió a dejar el cuerpo de la joven. AHÁ volvió a los 22 y luego a los 24, y como en todos los casos,  sólo los corticoides mantenían a raya el avance de la enfermedad. Pero también mantenían a raya a Lola con los efectos de esta fuerte medicación.

Lola logró estar tres años sana, manteniendo viva su mente convenciéndose de que nada pasaba, ni lupus ni anemia o AHÁ.

Pero este año otra vez la enfermedad se presentó, silenciosa pero haciéndose sentir y fue para Lola una nueva cachetada.

Un día Lola se despertó, estaba blanca y un poco amarilla, se preocupó y tras los análisis, le informaron que los valores de glóbulos rojos eran muy bajos, otra vez volverían los corticoides. AHÁ estaba de vuelta.

Esta es la cuarta vez que Lola debe enfrentarse a esta situación, pero a diferencia de las otras oportunidades, ahora Lola quería darlo a conocer, transmitir el día a día de su padecer y proceso de enfermedad y recuperación. Así fue como ideó un blog, "lolaconpocasangre.blogspot.com", de ahí en más su vida, su historia contada por la protagonista.

Día cero, Domingo 28 de Marzo de 2010

Al levantarse Lola se sintió débil, no podía subir las escaleras de su casa, tenía taquicardia. Al pararse frente al espejo, la paleta de colores de su cara era monocromo, los labios, las manos, debajo de los ojos, era un amarillo blancuzco. “Mierda, los colores no están en su lugar, esta paleta no me gusta, pensó Lola, lo mismo pasadaba con las encías, un rosita pálido, como las ropas de las chetas novias de polistas”. No había mucho que pensar, no era la primera vez que Lola tenía los síntomas de la anemia luego de tres años.

Día uno, Lunes  29 de Marzo

“El día con los vampiros”

Había que madrugar, los “vampiros” esperaban ansiosos por la sangre de Lola. No era la primera vez que tenía que hacer esto, ver, analizar y comenzar con el tratamiento. Otra vez el diagnóstico fue la hemoglobina muy baja, por lo cual había que actuar rápido con un tratamiento de “choque”, 80 mg de Deltisona (corticoides) y reposo absoluto. "La noticia me angustió", dice Lola. "Estuve varias veces con tratamiento de corticoides y me sé la historia. Siempre es igual, después de una semana de consumir cortisonas, me siento bien, como si me metiera una raya de cocaína todas las mañanas, estoy hiperactiva, hablo más de lo normal y hasta mandibuleo. Pero los efectos secundarios son muchos y a largo plazo. Te debilita los huesos, te hinchás como un globo, tenés que hacer una dieta muy estricta, con poca sal, porque la cortisona tarda mucho en eliminarse del cuerpo".

Día dos, Martes 30 de Marzo

“Dejé tanta sangre que me desmayé”

“Hoy me toca ir al hematólogo y mi papá pasa a buscarme. No puedo ir sola ni al negocio de la esquina, no me dan las fuerzas, la situación no es muy agradable pero a pesar de todo creo que soy afortunada porque puedo acceder a un médico y a remedios y porque tanta gente se está preocupanda por mí”.

Al salir de la consulta, otra vez los “vampiros”, Lola debía hacerse otro control. “Dejé mucha sangre en la jeringa y me desmayé”.

“Mi papá me trae un sobrecito de azúcar, me lo como y casi me remonta a mi infancia”.

Día tres, Miércoles 31 de Marzo

“Empiezo a sentir los efectos de la cortisona”

“Me habían llamado del laboratorio, dijeron que teníamos que repetir unos exámenes. Durante la noche transpiré mucho, empiezo a sentir los efectos de los remedios, mientras me duchaba, me tuve que sentar para descansar. Pensé en los viejos que se sentirán así varias veces al día. Pensé en lo relativo del tiempo y la distancia: lo que implica caminar una cuadra para mí en estado "normal" y lo que implica ahora.

"Estoy entrando en el tercer día de tratamiento con cortisona (dos pastillas de 40 mg/día) pero todavía no se frenó la hemólisis (eso me explicó el médico hoy, que todavía se siguen rompiendo glóbulos por eso tengo que seguir respetando al Sr. Reposo, otra vez dije “AHÁ”).

"Es extraño cerrar los ojos y sentir una batalla campal adentro de tu cuerpo. Tu sistema de defensas enloqueció y ataca a tu sangre, el corazón te lo avisa latiendo más fuerte. Y me queda ponerme la mano en el pecho y calmarlo como diciendo "No te preocupes yo te ayudo".
Entonces me desperté un par de horas más tarde. Prendí el foco y me hice las fotos diarias un par de horas más tarde. Cuando terminé con la sesión y las vi, me di cuenta de que se había colado un rayo de luz por la ventana que los otros días no estaba (claro, era otra hora)”.
“Pensé que el rayo de luz era una señal”.

Día cuatro, Jueves 1 de Abril de 2010

“La noche fue guerrera”

“Me desperté varias veces, unas con taquicardia y otras con dolor de panza, mientras duermo mi cuerpo batalla. Ahora un agente externo entra en escena, sutil pero violentamente: la cortisona. Desperté transpirada, trato de acordarme de algún sueño y no puedo, parecería que toda la energía estaba puesta en recuperar la sangre, nada de fantasías. Me levanto y sigo sin tener colores en mi cara, tomo el desayuno y los colores van apareciendo.

Esta historia continúa, seguila en su propio blog.

 
Glosario de Lola

Corticoides: Es como si te metieras una raya de cocaína todos los días suena bien pero te corroe los huesos te empezás a hinchar como un globo, tarda mucho en eliminarse de tu cuerpo.

Vampiros: Los  que te sancan sangre para analizarla.