Cuidados como rebaño: los derechos olvidados en nombre de la prevención

El miedo paraliza. Por miedo se bajan las defensas. Es el miedo la excusa usada para convertirnos en un rebaño deshumanizado. Aislados en un hospital, privados de abrazos, del último adiós, de un apretón de mano que deje algo de consuelo. Incluso también privados de cualquier control para saber si las personas enfermas tienen la atención que merecen. 

Las imágenes se repiten en las salas de espera de cualquier hospital. El padre de Solange se convirtió en un ícono: la joven tenía cáncer desde hacía 10 años y estaba en Córdoba. Su padre en Neuquén. Pero la burocracia y un protocolo absurdo impidieron que se vieran por última vez. Solo podía cruzar con el certificado de defunción. Es decir, no podía ver a su hija viva. Tan miserable que da pudor escribirlo.

La muerte de Solange ocurrió antes que el resultado del hisopado negativo de su padre. Todo para prevenir un potencial contagio de una enfermedad que bien controlada no genera mayores inconvenientes y en una provincia que ya tiene circulación comunitaria. 

La hipermedicalización del enfoque sobre la pandemia hace olvidar la necesidad de que se respeten derechos básicos, como el de una atención humana. Humanizar los procesos de "atención-salud-enfermedad-cuidados" tiene que ver con la atención de los pacientes y su entorno afectivo. 

¿Sirve prevenir el contagio de un virus a cualquier costo? El "cuidado de rebaño" elegido deja de lado otros derechos básicos.

Dos propuestas

Un comité de expertos en bioética elaboró un protocolo para el abordaje humano de la pandemia que, por ahora, no ha sido tomado en cuenta:

• 1- Humanizar el cuidado y la atención en instituciones de salud en relación con el final de la vida, particularmente en contexto de pandemia.
• 2- Respetar un enfoque de derechos y el principio de igualdad, dignidad y no discriminación en el trato y en el tratamiento de la enfermedad en el contexto de pandemia de COVID19.
• 3- Sumar un enfoque integral al tratamiento de la enfermedad COVID19 tanto para pacientes, familia y entorno afectivo como equipos de salud. Este enfoque contempla los aspectos bio-psico-socio emocionales.
• 4- Garantizar los derechos a la información y a la toma de decisiones del/la paciente en primer lugar y de su familia y/o referentes afectivos.
• 5- Garantizar el respeto por la autonomía del/la paciente y que el proceso de toma de decisiones sea compartida con el/ella, o con su representante en el caso que el/la paciente no estuviera en condiciones de participar.
• 6- Prever que todo/a paciente en situación de COVID19 al ingreso, junto con los datos básicos de la historia clínica, sea consultado/a acerca de sus deseos y  voluntades respecto de las decisiones médicas y en especial, respecto del  fin de vida. Si no las tuviera, es el momento para que la persona que lo/a ingresa ofrezca la posibilidad de dejar sus voluntades anticipadas y registrarlas en la historia clínica. La situación excepcional exime de mayores formalidades. Es responsabilidad del personal de salud indagar esas voluntades y deseos, pudiendo acudir al familiar y/o referente afectivo y/o representante en caso que el/a paciente no esté en condiciones de expresarlas.
• 7- Evitar que la edad biológica, la discapacidad, la salud mental y las discriminaciones socioeconómicas, sean un criterio para la limitación del esfuerzo terapéutico.
• 8- Facilitar el contacto y la comunicación del/de la paciente con su familia y/o entorno afectivo durante todo el proceso de internación y extremar las medidas para facilitar el acompañamiento, prioritariamente a las personas en situación de agonía y previsible muerte inminente, por un acompañante (familiar, referente afectivo, asistente espiritual y/o voluntario/a).
• 9- Implementar una comunicación empática, honesta y transparente, de lenguaje simple y adecuado y con previsibilidad de escenarios y/o complicaciones, incluida la comunicación no mediada por la palabra.
• 10- Prever una comunicación entre la institución de salud y el/la paciente de forma diaria y mediante cronograma establecido.
• 11- Garantizar los cuidados paliativos/integrales en las instituciones de salud que se ocupan de COVID19, se cuente o no con habitaciones aisladas.
• 12- Garantizar el derecho a la despedida de los seres queridos durante el proceso de final de vida y que dicha instancia sea lo más humanizada y confortable posible.

Los diputados de la Coalición Cívica también elaboraron un proyecto de ley con algunas claves.

1- El recurso de salud más económico es la familia. 

La familia debe ser parte del tratamiento. Para aquellos pacientes que necesitan más apoyo, el grupo cercano es una fuente indispensable para proveer soporte en el cuidado y acompañamiento diario. Puede diseñarse en dos etapas: pacientes en habitaciones comunes y pacientes en terapia intensiva, en ambos casos aislados.

El familiar acompañante debe firmar un compromiso, a partir del cual acuerda quedarse con el paciente el tiempo que dure la internación y en caso de no haber cursado la enfermedad (es decir que no tenga anticuerpos protectores) se compromete a realizar cuarentena una vez dado de alta.  En caso que deba ser reemplazado por otro familiar, firmará el mismo compromiso. Estas personas, no deben tener factores de riesgo aumentados (deben ser menores de 60 años, sin otras enfermedades de base y no estar embarazadas).

2- Beneficios de contar con un familiar en internación conjunta.

Para el paciente: contención emocional y asistencia en sus necesidades básicas, como ser: ir al baño, tomar agua, comer, desplazarse en la habitación (para evitar escaras por decúbito y posibles riesgos de caídas), hablar por teléfono, estar acompañado. También el acompañante puede detectar precozmente posibles complicaciones y avisar al personal de salud.

Para el personal de salud: el beneficio indudable de no entrar en la habitación de los pacientes más de las 3 veces diarias que figuran en el protocolo vigente (no siempre cumplidas), con lo cual el riesgo de exposición disminuiría considerablemente. 

Con estas alternativas, es altamente probable que el tiempo requerido de internación disminuya y que la necesidad de terapia intensiva, con o sin asistencia respiratoria mecánica, también disminuya. 

3- Alternativas de acompañantes durante la internación

La persona acompañante puede ser un familiar directo que haya o no cursado la enfermedad o un voluntario recuperado que presente un dosaje de anticuerpos protectores, para casos en los cuales no se pueda contar con un familiar.

La presencia de visitas por parte de gente que ya cursó la enfermedad con éxito implica un aliciente y un estímulo en la recuperación de quien la está transitando aún. Esta persona a su vez, puede oficiar como un puente entre el paciente y su familia. 

4- Implementar un sistema de comunicación fluido y accesible entre el paciente, la familia y el servicio de salud que lo está asistiendo.

En la actualidad hay infinidad de casos reportados en los cuales la familia no sabe ni siquiera dónde está el paciente, ni en qué momento evolutivo se encuentra. Esto genera una profunda desazón, miedo e impotencia. 

Proponemos que cada centro de internación cuente con un grupo de asistentes sociales entrenados para esto, que se aboquen exclusivamente a esta función. 

En los casos de personas autoválidas no complicadas, que no requieren la internación conjunta, se debe contar con un grupo de psicólogos para acompañar al paciente en este proceso.  

Esta asistencia psicológica puede ser brindada también a los familiares que lo requieran. 

Los partes de los médicos tratantes,  pueden brindarse bajo dos modalidades: telefónica y personalmente, manteniendo las medidas de distanciamiento social, barbijo, etc. La familia tiene el derecho de tener una charla personal, donde pueda preguntar y puedan ser evacuadas todas sus consultas. 

5-Pacientes graves internados en terapia intensiva

Proponemos que estos pacientes también cuenten con el apoyo de un familiar que será entrenado por el personal de salud para preservarlo de un posible contagio, cómo se realiza en el Hospital Rossi de La Plata, en el Sanatorio Mater Dei y como se está desarrollando en España. 

En estos casos, los partes deben ser dos veces por día, igual que en los casos de pacientes no complicados.

En el caso de terapias intensivas que no cuenten con las facilidades necesarias se debe permitir que un familiar ingrese una vez al día para acompañar y sostener al paciente. 

Cuando se trata de niños y adultos mayores, se debe implementar el mismo procedimiento y ser de carácter obligatorio.

6- Hasta ahora en el  diseño del protocolo se tuvieron en cuenta las cuestiones infectológicas y epidemiológicas, y se dejó de lado el aspecto psicoafectivo. Este es un motor fundamental en la recuperación de la salud. 

La dimensión afectiva, por lo tanto debe ser parte fundamental del diseño del protocolo. Está comprobada la importancia de las familias en la recuperación de pacientes con cualquier patología, incluida esta.

7- Habilitar un canal de denuncias

Dado que en muchos lugares estas medidas no se cumpliran como corresponde, es necesario que los pacientes y sus  familias cuenten con un número de teléfono, dirección de mail, whatsApp, etc donde manifestar lo que están viviendo. De esta forma habrá una manera de controlar y hacer cumplir la ley. 

Es fundamental evitar el desamparo que existe hoy.

8- Pacientes NO Covid

En la actualidad se aísla a cualquier paciente que se interna cuando en realidad debería aplicarse este protocolo de acompañante en caso de ser necesario, tomando las medidas de precaución necesarias.

9- Con humildad reconocemos que no somos dueños de la vida y que estamos sujetos al devenir.

En algunos casos la evolución va a ser tórpida y algunos van a morir. Proponemos estas medidas para brindarles las mejores alternativas a todos los pacientes sabiendo que esto no es garantía de que vayan a sobrevivir, pero aún en los casos en que el final sea la muerte, que esta sea digna y rodeada de sus lazos afectivos, que es lo que da sentido a la vida.