Día clave en el Senado para la ley de tratamientos de fibrosis quística

La fibrosis quística es una enfermedad que afecta entre 80 y 100 niños que nacen en la Argentina según difundió la primera dama Fabiola Yañez. Ataca principalmente la capacidad pulmonar y pancreática, y sensiblemente condiciona el día a día de quienes la padecen. No tiene cura y tiene un origen genético multiorgánico.

Un proyecto de ley, que ya tiene media sanción de Diputados y que el Senado busca convertir en ley este martes, apunta a garantizar el acceso a un tratamiento de salud digno a las miles de personas que padecen este mal. La norma permitirá garantizar terapias y medicamentos a 1.800 niños, adolescentes y jóvenes.

Su tratamiento tomó estado público a raíz del planteo del actor Gerardo Romano al presidente Alberto Fernández para que se agilice la cobertura a los pacientes. En diálogo con "No tan millenials" por MDZ Radio, el actor explicó que "tengo un amigo uruguayo cuya hija tiene mellizos. Los dos con fibrosis quística, y esto es pasar a tener una vida consagrada a la otra". 

Romano amplió: "El día de mi cumpleaños recibo un video que mandó una chiquita de 12 años Mora. Ella pedía ayuda a los senadores para que votasen la ley, porque no se quiere morir. El remedio -explicó- para curarla cuesta unos 240 mil pesos por mes, y aquí es donde se da una lucha por la protección del Estado".

El fotógrafo de MDZ Pachy Reynoso tiene una hija de 4 años que padece la misma enfermedad. Contó a MDZ Radio como es el día a día de los cuidados a un niño que padece esta enfermedad: "Nosotros arrancamos el día con kinesiología, a veces incluimos una nebulización previa. Como esta enfermedad afecta lo pulmonar y lo pancreático, antes de comer mi hija toma una enzima pancreática, que depende de la cantidad de grasa que contenga lo que coma, ya que sino no absorbe lo que come", sostuvo. 

"Para que te des una idea ella toma unas 30 pastillas al día por su condición"

"Dedicamos dos horas de gimnasia diaria y siempre vigilamos la comida por su nivel de grasa, ya que hay grasa buena y mala. Todas las comidas tienen que ser hipercalóricas, no sirven las comidas chatarras, el almuerzo lo necesitamos alto en calorías y que además sean saludables", amplió Reynoso.

"Necesitamos dietas de 4 mil calorías por día,  lo cual es mucho mayor que lo está indicado para un paciente normal grande, el almuerzo lo completamos con multivitamínicos, como cápsulas de krill o colina. Para que te des una idea ella toma unas 30 pastillas al día por su condición", indicó.

"Nosotros en el invierno nos guardamos y no vamos a ningún lado para evitar que se contagie. Un virus o bacteria, que para la gente común pasa desapercibido, a ellos puede incluso hasta provocarles una internación. Nuestro día lo cerramos con una sesión de kinesiología y luego de la cena, una nueva nebulización para llevarla a dormir", completó Pachy Reynoso.

Mañana es un día que muchas familias argentinas esperan hace mucho tiempo: declarar de interés Nacional la lucha contra la fibrosis quística.