Tiene distrofia muscular y adaptó una moto para andar en silla de ruedas: "No dependo de nadie"
Roberto Martínez tiene una discapacidad que lo dejó en silla de ruedas, pero hace 11 años se mueve con una moto adaptada que ha dado que hablar.
Roberto junto a la moto que adaptó con sus propias manos para moverse sin depender de nadie.
Rodrigo D'Angelo / MDZRoberto Martínez es un analista de sistemas de 52 años que nació y vivió toda su vida en la 4° Sección, está casado y es padre de dos hijas. Hoy trabaja como desarrollador de software y, además de su trabajo en relación de dependencia, tiene sus propios emprendimientos, entre ellos uno de turismo inmersivo con realidad virtual.
Roberto tiene una discapacidad que lo mantiene en silla de ruedas desde hace más de una década. Pero la forma en la que se mueve día a día (arriba de una moto adaptada que armó casi con sus propias manos) lo convirtió en un furor en las redes sociales.
De la tranquilidad a las millones de vistas
Roberto se hizo viral con algo tan cotidiano como pinchar una rueda. Mientras esperaba para cambiar la rueda pinchada de su vehículo adaptado, su sobrino sacó el celular y empezó a filmar. "Yo soy cero de redes, no comparto mucho", contó Roberto a MDZ. Pero el video que subió su sobrino tuvo una repercusión que ninguno de los dos esperaba.
"Mi sobrino me dijo: 'Seguí haciendo contenido, si ya te diste cuenta que pega'. Así que seguí haciendo contenido, contenido, contenido", recordó Roberto. A partir de ahí empezó a mostrar con más frecuencia su día a día arriba de la moto en su cuenta @rengobandido. Incluso uno de sus videos ha llegado a más de 3,7 millones de vistas.
Hace poco, el equipo de Supercar Blondie, una cuenta inglesa dedicada a mostrar vehículos exóticos y poco convencionales, con millones de seguidores en todo el mundo, lo contactó para pedirle permiso para republicar uno de sus videos. "Me escribió el manager, me dijo que les había llamado mucho la atención el video y que querían saber si lo podían publicar. Le dije que sí", relató Roberto.
Su historia de vida
A los 12 años, Roberto, jugaba al básquet en el Club Pacífico y formaba parte de la selección mendocina de su categoría. Fue justamente el preparador físico quien empezó a notar algo raro en su rendimiento.
"El preparador físico me decía: 'Roberto, estás rindiendo cada vez menos'. Fui a hacerme análisis y en esa época, en los años 80, no había tanta información. Me dijeron que tenía poliomielitis, pero nada que ver", relató.
Con ese diagnóstico equivocado, Roberto tomó corticoides durante años, un tratamiento que terminó siendo contraproducente para su salud. El diagnóstico certero llegó recién cuando una tía que vivía en Estados Unidos lo invitó a hacerse estudios allá. "Me dijo: 'Vení para acá y hagamos un diagnóstico serio'", contó.
Así fue como le confirmaron que tenía distrofia muscular facioescapulohumeral, una enfermedad genética hereditaria que provoca debilidad muscular progresiva. Su nombre describe justamente las zonas que afecta primero: la cara, los hombros (la escápula) y la parte superior de los brazos (el húmero), aunque con el tiempo puede comprometer también otros grupos musculares del cuerpo.
A diferencia de otras distrofias musculares más agresivas, como la de Duchenne, la variante que tiene Roberto avanza de forma lenta. "Lo bueno de esto es que es lento. Desde los 12 años seguí una vida normal, hasta los 37", resumió.
La transición a vivir en silla de ruedas
Recién a esa edad las caídas se volvieron frecuentes y caminar empezó a ser un esfuerzo cada vez mayor. Fue entonces cuando, gracias a una rifa que organizó junto a un grupo de amigos, consiguió comprar una silla de ruedas usada que una vecina de la zona ya no utilizaba. Es, con las modificaciones que le fue haciendo con los años, la misma silla que usa hasta hoy.
Durante un tiempo, Roberto combinó ambos mundos: usaba la silla para ir a trabajar y caminaba dentro de su casa, algo que él mismo definió como "un mix". En 2013 viajó a China para hacerse un tratamiento con células madre, buscando recuperar movilidad. El tratamiento no lo curó, pero sí logró algo que terminó siendo clave: estabilizó el avance de la enfermedad durante once años.
El resultado, sin embargo, no fue el que esperaba, y eso le pasó factura en ese momento. "Al principio estuve en medio de una depresión. Después entendí que el beneficio estaba en mantener la enfermedad, en que no avanzara", reconoció.
La moto que le cambió la vida
El cambio más grande llegó en 2014, cuando conoció una moto adaptada que un hombre había armado en Misiones. La trajo a Mendoza, le hizo sus propias modificaciones y empezó, casi desde cero, a aprender a manejarla.
La moto adaptada consta del cuadro de una Gilera 110 automática que está modificado con un trabajo de herrería para sumarle una rueda delantera en el centro y otra rueda trasera más en el costado izquierdo. Además tiene un trabajo estilístico que hace la carrocería parezca uniforme y tiene dos asientos de motos, uno en cada costado, el derecho es el del cuadro de la moto que contiene el motor y el izquierdo es meramente estético, sobre todo porque nadie usa esos asientos.
Aprender a conducirla no fue sencillo: sin fuerza en bíceps ni tríceps, Roberto pasó cerca de un mes entero practicando giros en la vereda de su casa antes de animarse a salir a la calle. "Doblaba y me costaba una banda, daba la vuelta a la manzana y quedaba molido, como si hubiera ido a escalar un cerro", recuerda. Al cabo de un mes, se largó a manejar hasta la casa de su madre. Desde entonces no paró más.
Con el tiempo, Roberto le sumó a la moto un sistema propio que terminó de darle independencia total: un mecanismo de apertura y deslizamiento automático de la rampa, construido con un motor de levantavidrios de auto y manejado a control remoto. Así puede abrir la rampa desde lejos, subir con la silla de ruedas y volver a cerrarla para quedar asegurado dentro del vehículo, sin pedirle ayuda a nadie. La moto está registrada como triciclo, tiene seguro, y Roberto cuenta con carnet de conducir habilitante para vehículos adaptados.
Esa independencia es, para él, el verdadero valor de la moto, y la pone por encima incluso del auto, que también sabe manejar. "El auto depende de que alguien me ayude a subir la silla atrás. La moto no depende de nadie. Mis hijas me dicen 'vamos en auto' y yo les digo: déjenme tranquilo, me voy en la moto, porque me puedo volver a la hora que sea y hacer lo que quiero", explicó, en la frase que mejor resume por qué eligió tres ruedas en lugar de cuatro.
Un mensaje para la sociedad
Más allá de la moto, lo que Roberto encontró en las redes fue una forma de visibilizar algo que vivió en carne propia: lo hostil que puede ser el mundo cotidiano para una persona en silla de ruedas. "Empecé a ver un mundo muy hostil, diría, para los rengos", dijo, usando el término con el que él mismo y su entorno suelen nombrarse, sin vueltas.
A raíz de sus videos le llegan varios mensajes diarios de personas con discapacidad que le piden consejo para volver a salir. Y es ahí donde aparece su mensaje central: que existen opciones, aunque no sean las mismas para todos.
Roberto es cuidadoso con ese matiz. Trabajó varios años en el área de discapacidad de la provincia y sabe que su situación de contar con una moto adaptada que requiere movilidad en brazos y manos no le sirve a cualquier persona con discapacidad. "Los mensajes, las vidas de cada persona con discapacidad, son un mundo. Y no se puede trasladar a otra persona con discapacidad que tiene otra realidad", reflexiona.
Por eso, dice, no busca dar recetas, sino mostrar que es posible reinventarse. Lo resume con la metáfora con la que define su propia historia: "La vida es como una mudanza, donde a cada uno le toca cargar algo. A uno le toca la mesita de luz, a otro la heladera, y a otro el piano de cola. Y las puertas son los problemas que uno enfrenta en la vida y tiene que resolver cómo pasa por ahí con lo que a uno le tocó. A mí me tocó el piano de cola: a los 12 años me dio distrofia muscular. Pero, dentro de todo, traté de llevarla adelante", concluyó Roberto.