Pedro Crespi: "Fundación Discar trabaja por la inclusión de las personas con discapacidad"

Pedro Crespi periodista y ex director de Asdra, se incorpora a Fundación Discar como director ejecutivo para promover la inclusión de personas con discapacidad intelectual mediante el arte y el empleo. A través de iniciativas como el programa "Empleo con Apoyo", la fundación derriba prejuicios y acompaña tanto a las personas, como a sus familias y al entorno laboral.

Pedro está casado hace más de 20 años, es papá de Juan Pablo, periodista, magíster en Comunicación y posgraduado en Recursos Humanos. También tiene una amplia trayectoria en el trabajo con la discapacidad; fue director de Asdra y ahora lo convocaron desde Discar.

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-¿Qué es Discar?

-Discar es una fundación que tiene 34 años y trabaja por la inclusión de las personas con discapacidad intelectual en todos los ámbitos, pero con un foco fundamental en el empleo y el arte. Nace a partir de una inspiración de Victoria Shocrón, una artista que tuvo un encuentro casual con una persona con síndrome de Down en una playa, mientras jugaba con uno de sus hijitos. Al notar las dificultades que había para la vinculación entre estos dos chicos, decidió poner en marcha una fundación que facilitara procesos de inclusión.

Hoy Discar está conformada por un equipo directivo que trabaja ad honorem y un equipo de gestión que lleva adelante distintas iniciativas para generar oportunidades para personas con discapacidad intelectual.

-Veíamos en el portal de Discar un video de presentación (o de invitación), en el que actúa Florencia Raggi. Allí se plantea la realidad de la persona con discapacidad como algo triste, rutinario, hasta que interviene la fundación. ¿Qué aporta la Fundación, qué les brinda?

-Aporta un cambio de mirada. Históricamente, las personas con discapacidad fueron receptoras de una mirada pesada, por decirlo de alguna manera. Pareciera que hay que rehabilitarla, curarla, sanarla. Son prejuicios que muchas veces están instalados en la sociedad y el trabajo que hace una fundación como Discar es precisamente generar oportunidades para romper esos paradigmas. No se trata de rehabilitar, sino de habilitar. Es decir, fortalecer a la persona, darle herramientas para desarrollar su potencial, y que, desde ahí, puedan adquirir más autonomía y, con apoyos, decidir cómo vivir según la etapa de la vida que transitan. Cuando son chicos, necesitan ciertos apoyos; cuando son adolescentes, otros; y cuando son adultos, otras herramientas. Ese es el gran trabajo: cambiar la mirada y trabajar con la sociedad para modificar conductas que muchas veces generan barreras para la inclusión.

-Te escuchamos hablar abiertamente de la palabra “discapacidad”. ¿Qué te genera cuando escuchás términos como “capacidades diferentes” o “especiales”? ¿Son eufemismos que esconden la discapacidad?

-Lo correcto, como bien planteás, es decir “personas con discapacidad”, porque así lo eligieron las propias personas con discapacidad cuando en 2006 se sancionó en Naciones Unidas la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y participaron muchas personas con discapacidad en ese proceso. Creo que, como todo, es un acto de comunicación y de docencia. Tiene relación con el espíritu con el que se manifiestan esas expresiones, y también con desde qué lugar lo dice un comunicador, un dirigente político, un formador. Es clave que se formen y puedan comunicar de manera apropiada. La discapacidad no es una enfermedad. Es una condición de la persona. No se contagia, no se cura. Cada persona con discapacidad tiene una dignidad única, irrepetible. No es un diagnóstico: es una persona.

-¿Puede ser síndrome de Down o lo que hoy llamamos neurodivergencias?

-Las discapacidades pueden ser de diferente tipo; pueden ser cognitivas, motrices, sensoriales. Lo importante es entender que no estamos hablando de un diagnóstico, sino de una persona que siente, que desea tener amigos, formarse, participar de manera plena en la comunidad. De eso se trata: aprender a convivir.

-¿Pedro, qué te motivó a trabajar con la discapacidad? ¿Alguna cuestión familiar, algo cercano?

-La vida me puso en esta situación. Siempre digo que uno va descubriendo su vocación. Hace muchos años tenía el deseo de poner mi profesión al servicio del bien público. Recuerdo que en el año 2000, en un contexto muy difícil de la Argentina, predominaba la denuncia, el escándalo. Yo me preguntaba: ¿por qué no una comunicación del anuncio, más que de la denuncia? Ahí me nació la idea de trabajar en comunicación de bien público. Una amiga de mi mujer me comentó de una búsqueda laboral en ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina) para el área de comunicación. Me presenté, quedé, y a partir de ahí comenzó un camino totalmente nuevo para mí: el mundo de la discapacidad. Desde el comienzo me enamoré de esa causa, de esa misión de trabajar por la promoción de este colectivo.

-Me sonrío porque soy testigo de cómo te adoran en ASDRA, de los mensajes de cariño que recibís de las propias personas que integran esta comunidad. ¿Cuántos años estuviste?

-Fueron 17 años. Después estuve colaborando con otras organizaciones. Y hoy en día, ojalá pueda ganarme también ese cariño en Discar. Pero más allá del cariño, ojalá que juntos, en esta etapa que estamos transitando en la organización, podamos generar más oportunidades, sobre todo de empleo, para las personas con discapacidad. Vos sabés, Marisa, que en Argentina, siete de cada diez personas con discapacidad que forman parte de la población económicamente activa, hoy no tienen empleo. Y si hablamos de discapacidad intelectual, son ocho de cada diez. Hay que trabajar mucho en esa línea. Es parte del desafío que tenemos hoy en Discar.

Este es un tema muy delicado que merece un debate muy profundo

-¿Cómo es la inserción laboral?¿Qué son los programas ECA?

-ECA es “Empleo con Apoyo”. Es una metodología bastante difundida en el mundo, en Estados Unidos, en España, que Discar es pionera en traerla a Argentina en 1993. Esta metodología implica el acompañamiento a la persona con discapacidad intelectual durante su trayectoria laboral. Muchas veces requieren apoyo para llevar adelante sus actividades. La Fundación, a través de un equipo, garantiza ese acompañamiento. Y no está centrado solo en la persona, sino también en el entorno laboral. Hay que derribar prejuicios, dar herramientas de comunicación, hacer relevamientos del puesto de trabajo, proponer ajustes razonables. Y otra parte fundamental es el acompañamiento a la familia, que muchas veces tiene temores. Siempre digo que la principal causa de discapacidad es la sobreprotección familiar. ¿Y cómo rompemos eso? Con información, pero también con empatía, contención, acompañamiento. Hay que darles un lugar para poder transitar sus miedos, y así acompañar el camino.

-¿Pueden lograr cierto grado de autonomía a medida que crecen y se desarrollan?

-Cada persona tiene sus características y posibilidades. Cuando hablo de acompañamiento, me refiero a herramientas prácticas. Por ejemplo: acompañar en el desplazamiento desde casa al trabajo, enseñar a manejarse en la vía pública, aprender a usar el dinero cuando cobran su primer sueldo. También enseñarles a usar el celular o nuevas tecnologías como recurso de apoyo para la comunicación. Todo eso hay que trabajarlo, y especialmente con personas con discapacidad intelectual, porque es un trabajo que requiere acompañamiento constante para fortalecer sus competencias.

-¿Y si alguien quiere colaborar con las fundaciones que trabajan en este tema?

-Estamos con los brazos abiertos. Pueden escribirnos a Fundación Discar. Si sos empresa, sería muy valioso que nos des la oportunidad de presentar a las personas con discapacidad, sus perfiles y talentos. Hoy tenemos cerca de 40 personas esperando una oportunidad para trabajar. También pueden colaborar con nuestros talleres de deporte, arte y tiempo libre. O hacer una donación, que es una forma muy simple de ayudarnos a sostener nuestros programas.

-¿Cómo se compatibiliza el mensaje esperanzador con el mensaje realista?

-Es una muy buena pregunta. Creo que el mensaje debe ser esperanzador, pero también realista. La persona con discapacidad requiere apoyo, y esto es muy importante. También es clave no generalizar. A veces en el imaginario colectivo se construye un perfil único de “la persona con discapacidad”, y no es así. Cada persona es un mundo, tiene su condición, su contexto. Invito a la comunidad a que se den la oportunidad de compartir experiencias en el uno a uno. Es una experiencia transformadora.

-¿Cuál es la deuda más urgente desde lo institucional, desde lo estatal?

-Creo que lo más urgente, y más en este contexto, es reconocer a la persona con discapacidad como un sujeto con plenos derechos. Históricamente, tanto el Estado como la sociedad han invisibilizado a estas personas. Vivimos en una cultura donde pareciera que algunas personas son útiles y otras, descartables. Ninguna persona es prescindible. Es muy importante reconocer la dignidad de cada uno. Este es un tema que debe ser abordado por la sociedad, pero el Estado tiene una responsabilidad primordial que tiene que ver con cuidar a las poblaciones más vulnerables y que más apoyo requieren.

-Pedro, hace poco, en otra entrevista, nos comentaban que en España, cuando detectan síndrome de Down en un estudio durante la gestación, algunas obras sociales presionan a las mujeres embarazadas para abortar. ¿Qué opinión te merece esto?

-Este es un tema muy delicado. Muchas veces se incentiva a los padres a abortar, lo que se denomina aborto eugenésico. Esto nace, principalmente, de un profundo desconocimiento sobre la vida de las personas con discapacidad intelectual. Tiene que ver con cómo se percibe a estas personas: se piensa que serán un problema, que serán una "mochila", como se dice figurativamente, y se desconoce el potencial y el talento que tienen. A nivel personal, creo que cada ser humano tiene una dignidad suprema, que hay que custodiar la vida, que debemos cuidarla y acompañarla. Sin lugar a dudas, este es un tema muy delicado que merece un debate profundo, desde una perspectiva ética, incluso dentro del propio colectivo que promueve los derechos de las personas con discapacidad. A veces es un tema que se esquiva, pero cuando hablamos de inclusión, este tema tiene que estar en agenda, sin lugar a dudas.

Cada personas es un mundo, tiene su contexto

-A modo de mensaje final, me gustaron dos frases de tu LinkedIn que quiero compartir. La primera: "Creo en la acción colectiva", como una declaración personal. La segunda es: "Hagamos de la inclusión algo de todos los días".

-Para mí, Marisa, la inclusión es una forma de vivir. Todos tenemos la capacidad de militar el "metro cuadrado" en el que estamos. No necesitamos proponernos grandes metas, ni grandes logros. Lo revolucionario es hacer simple lo complejo. Y la complejidad justamente está en lo simple. Pensar en cualquier ámbito laboral es algo tan sencillo como detenernos, saludar, escuchar al otro, tener una mirada habilitante que promueva. Ese es el gran desafío: entender y vivir que nadie es prescindible, nadie sobra y todos somos necesarios.