ELA: el desconocimiento también forma parte de la enfermedad
La falta de conocimiento sobre la ELA retrasa su detección. Especialistas destacan la necesidad de más formación y acompañamiento.
Desde la Fundación Esteban Bullrich creemos que la formación y la visibilización son fundamentales.
Gentileza.La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sigue siendo una enfermedad poco conocida, incluso dentro del sistema de salud. Y muchas veces, ese desconocimiento también termina siendo parte del camino difícil que atraviesan los pacientes y sus familias.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta progresivamente las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal. Todavía hoy se desconocen las causas que la provocan y no existe un estudio específico que permita diagnosticarla de manera directa. No hay un análisis de laboratorio, una imagen o un marcador que confirme automáticamente la enfermedad. El diagnóstico llega por descarte clínico, a partir de la aparición y acumulación de síntomas. Por eso, en todo el mundo, el tiempo promedio para llegar al diagnóstico es de entre 12 y 18 meses.
Ese tiempo no es solamente un dato médico
Es incertidumbre para pacientes y familias que empiezan a notar síntomas sin entender qué está pasando. Muchas veces los primeros signos aparecen como debilidad en una mano o una pierna, dificultades para caminar, problemas en el habla o en la deglución. Entonces la primera consulta no suele ser con un neurólogo. Las personas llegan primero a un traumatólogo, un kinesiólogo, un fonoaudiólogo u otros especialistas que, si no conocen la enfermedad, difícilmente puedan sospecharla a tiempo.
Por eso, desde la Fundación Esteban Bullrich creemos que la formación y la visibilización son fundamentales. Cuanto más conocida sea la ELA, más posibilidades habrá de sospecharla tempranamente, derivar correctamente y acompañar mejor a quienes la atraviesan. El desconocimiento sobre la ELA no es un problema exclusivo de Argentina. La Organización Mundial de la Salud reconoce más de 10 mil enfermedades poco frecuentes y resulta muy difícil que todos los profesionales conozcan en profundidad cada una de ellas. Sin embargo, eso no significa resignarse. Significa trabajar para generar más formación, más herramientas y más redes de acompañamiento.
También significa comprender la importancia de los equipos interdisciplinarios. La ELA requiere neurólogos, kinesiólogos, fisiatras, terapistas ocupacionales, nutricionistas, neumonólogos, fonoaudiólogos, psicólogos, enfermeros y cuidadores trabajando de manera coordinada. No de forma aislada. Porque cuando el acompañamiento es realmente integral, cambia profundamente la calidad de vida de los pacientes y de sus familias.
La ELA requiere de varios profesionales
Desde la Fundación acompañamos actualmente a cientos de personas en todo el país. Desde mediados de 2022 hasta febrero de 2026 asistimos a 872 pacientes en trámites, turnos y asesoramiento; realizamos 41 encuentros y formaciones para familias; y 367 hogares recibieron donaciones de equipamiento, insumos y medicación necesaria para transitar la enfermedad. Además, llevamos adelante 42 jornadas de formación en 15 provincias y CABA junto a universidades y centros de salud, y capacitamos enfermeros especializados en cuidados integrales para ELA.
Cada día trabajamos para que el diagnóstico no sea un punto final, sino el comienzo de un camino acompañado. Frente a la incertidumbre, desde nuestro lugar construimos comunidad. Nuestro compromiso es brindar herramientas reales a quienes viven con ELA y a quienes los cuidan. La gala en el Teatro Colón que se desarrollará el lunes 22 de junio a las 19 hs. es también una manera de visibilizar, sensibilizar y sostener el trabajo conjunto que llevamos adelante con familias, médicos, profesionales, socios estratégicos y voluntarios en todo el país.
Pero todavía falta mucho. Por eso seguimos impulsando nuevos proyectos. Junto a Fleni y equipo del Hospital Fernández estamos avanzando en un mapa genético de la ELA en Argentina para fortalecer la investigación y permitir que el país pueda integrarse a ensayos clínicos internacionales. También estamos desarrollando junto al equipo de Resiliencia Respiratoria un relevamiento federal de profesionales de distintas disciplinas que trabajan acompañando a personas con ELA, para que las familias puedan encontrar apoyo más fácilmente según su provincia y necesidad.
Hablar de ELA es importante porque visibilizar también significa acompañar. Significa que más profesionales puedan reconocer síntomas tempranos, que más familias encuentren información y contención, y que menos personas sientan que atraviesan la enfermedad en soledad. Necesitamos seguir generando conversación pública, formación y conciencia sobre la ELA. Porque detrás de cada diagnóstico hay personas y familias que necesitan ser acompañadas, escuchadas y comprendidas.
Para que todas las familias estén acompañada frente a la ELA.
* Agustina Bugnard, directora ejecutiva de la Fundación Esteban Bullrich.