Juanita, la niña que desafía los límites: una lucha por la autonomía y el sueño de una vida plena

A sus 6 años, Juanita lleva las cicatrices de cuatro cirugías en sus brazos, pero sobre todo una tremenda determinación. Nacida con agenesia de radio bilateral —una rara condición que le dejó antebrazos cortos, sin pulgares, muñecas que no están formadas del todo y manos "bot"—, esta niña mendocina convirtió cada obstáculo en un desafío personal.

"Ella jamás se ha visto como víctima. Si le preguntan, explica cómo le trasplantaron un hueso del pie a la mano. ¡Hasta se cansa de tanto contar su historia!", relata Ruth, su madre, con una mezcla de asombro y orgullo.

En 2023 la familia de Juanita logró reunir fondos para viajar a Barcelona y realizar una compleja intervención con el Dr. Francisco Soldado, quien reconstruyó un pulgar funcional en la mano derecha. Hoy enfrenta su última batalla: una cirugía definitiva para estirar el cúbito (un hueso largo del antebrazo que se encuentra en el lado del dedo meñique), enderezar sus muñecas y devolverle autonomía en tareas básicas como la higiene personal. "El doctor nos advirtió: esta vez el éxito depende de su voluntad. Tendrá que llevar tutores externos seis meses, sin usar las manos. Cuando le preguntamos si estaba lista, no dudó.  

Una personalidad que brilla

En el colegio, cuando sus compañeros insisten con preguntas sobre su cuerpo, Juanita responde con precisión: "me pusieron el peroné del pie acá". A veces se cansa, pero no tiene drama en expresarse. "¡Ay, ya me cansé de explicar!, ya les expliqué", suele decir. "Es superimponente. Si algo no le gusta, lo dice", confiesa Ruth. Y aunque temía el bullying, la niña sabe hacerse respetar y tiene una hermosa relación con sus compañeritos.

Juanita es bailarina empedernida de canciones de Tini Stoessel y fanática acérrima de Independiente Rivadavia, popularmente conocido como "la Lepra". Hasta la invitaron a la cancha la semana pasada con una urna para recolectar donaciones. "A mí no me gusta la cancha, pero a ella y a su hermano les encanta".  

La cirugía, programada para este año en la Clínica HM Nens de Barcelona, no solo busca corregir su anatomía, sino cerrar una odisea médica marcada por contratiempos. En 2023, un trasplante óseo se complicó por un pioderma gangrenoso, una rara enfermedad que le impedía cicatrizar, obligando al Dr. Soldado a retirar el injerto y reinventar la estrategia. "Fueron meses de supuración y dolor, pero Juanita nunca quiso rendirse. Ahora el doctor tiene un plan nuevo, con medicación específica para evitar recaídas", explica Ruth.  

La campaña: un tejido de solidaridad y famosos

Con el 60% de los $68 millones necesarios ya reunidos, incluidos 25 millones recaudados en apenas 10 minutos durante una entrevista con Andy Kusnetzoff, la familia apuesta ahora a un bingo masivo el 8 de junio en el Estadio Vicente Polimeni de Las Heras. "Emitiremos 3.000 cartones a $2.000 cada uno. Tenemos puntos de venta en Guaymallén y Godoy Cruz", detalla Ruth, mencionando el apoyo clave del municipio y figuras como Martín Palermo, Diego Topa y dos campeones del mundo: Dibu Martínez y Lionel Scaloni.  

Pero el gesto que más conmovió a Juanita y su familia vino del Dr. Soldado: "Él mismo gestionó los tutores ortopédicos —valorados en 30.000 euros— y donará a sus honorarios. Gracias a eso, el costo bajó de 100.000 a 50.000 euros". Un acto de generosidad que marca una diferencia.  

El sueño detrás de las pinzas y los tutores

Más allá de las metas médicas, Ruth vislumbra un futuro donde su hija pueda abrocharse un botón o sostener un cepillo de dientes sin ayuda ya que esta cirugía puede darle una longitud necesaria para realizar tareas cotidianas.  

"Ella está muy consciente de la cirugía que le van a hacer y depende de ella, porque va a tener seis meses el tutor y sabe que no va a poder usar sus manos en ese tiempo. El doctor nos dejó claro que ella debe decidir, y así fue: cuando le preguntamos, dijo que sí sin dudar", relata la madre y agrega: "Nosotros respetamos su decisión y la vamos a apoyar hasta el final". 

Mientras los cartones del bingo siguen multiplicándose por Mendoza, tejidos con hilos de solidaridad, Juanita baila. La Lepra tiene una hincha inquebrantable y el mundo, una lección de resiliencia. Juanita no espera milagros: los construye, hueso a hueso, sonrisa a sonrisa, mientras el aliento de una comunidad entera le susurra: "Todo por Juanita".