Día del Cáncer infantil: la medicación no es el único remedio

Todos los 15 de febrero se celebra el Día Internacional del Cáncer Infantil con el objetivo de conmemorar a aquellos niños y adolescentes que tienen que hacer frente a esta grave enfermedad. El cáncer comienza cuando algunas células del cuerpo, denominadas cancerosas o malignas, crecen de manera descontrolada y se extienden a tejidos cercanos. 

La historia de Edith Grynszpancholc, presidente de la Fundación Natalí Dafne Flexer, refleja que, desde el dolor extremo, en este caso por la pérdida de su hija Natalí en 1994, se puede compartir testimonios para que otras familias que están padeciendo el sufrimiento de un hijo con cáncer sientan, no solo el acompañamiento necesario, sino también la información y el asesoramiento de cada paso a seguir.

- Edith, muchas gracias por visitarnos. Natalí tenía seis años. La historia cuenta que ella estaba en una clase de educación física empezó a sentir una molestia en una de sus piernas.

- Natalí ya había ido al médico once días antes, porque ella me había dicho que se había golpeado y no le encontraron nada. Días después sí tenía ya el tumor, y eso fue una de las causas me motivó a hacer la Fundación: la falta total de diagnóstico, entre otras cosas. No era algo óseo, no era una fractura, no era una lesión. Cuando fui a la segunda consulta les dije: "quiero una consulta con alguien especialista en huesos". Y ahí fue cuando se dieron cuenta de que ya tenía un tumor con metástasis muy agresivo. Realmente hicimos todo lo posible, pero la agresividad del tumor desde el principio indicó que iba a ser una gran lucha. Natalí tuvo un año y tres meses de tratamiento y la verdad que muchísimo aprendimos como familia. Yo tenía en ese momento tres hijos más, después que partió Natalí, nació otro hijo más y pensé: "en su memoria quiero hacer esta fundación".

Día del cáncer infantil

- ¿Cómo fue ese proceso de padecer el sufrimiento de Natalí, luego su pérdida, y permitirte llorar, levantarte, armarte, ponerse de pie y pensar en otros padres que pueden pasar por una situación y aliviarles un poco el camino?.

- Fue por cuestiones de personalidad. Yo sabía que había ciertas cosas que eran necesarias, que yo no las tuve disponibles acá en la Argentina y que no podía quedarme de brazos cruzados sabiendo que podía beneficiar a tanta gente. Y por otro lado, como madre pensé mucho y me pasó en que su corta vida tiene un significado más allá y eso me movió muchísimo, es una mezcla de ambas cosas. Hoy podemos decir, realmente, la medicación no es el único remedio. Está bueno pensarlo así porque hay una serie de otras cosas que con la Fundación ya funcionando pudimos hacer realidad. Las familias de los niños tienen necesidades emocionales, económicas y hasta necesidades prácticas. ¿Por qué decimos que la medicación no es el único remedio? Porque para que ese chico llegue al tratamiento necesita transporte, para que soporte el tratamiento de la mejor manera posible necesita una buena nutrición. Ya hace treinta años que estamos trabajando. Hoy en día, hacemos el envío de muestras diagnósticas en todo el país para que se haga rápidamente y en forma certera, también ayudamos en la formación de profesionales. Hemos hecho obras de infraestructura y equipamiento, cosa que a veces me gusta aclarar, que no es que en la Argentina las fundaciones tienen que hacer eso, no son trabajo a nivel internacional y en todo el mundo, hasta en los países más ricos, la gente común, la comunidad y las organizaciones colaboran con lo que el Estado está haciendo. Pensando en cada familia, que emocionalmente hay algo que se habla mucho que es la adherencia al tratamiento y tiene que ver con que la familia cumpla con el tratamiento, tienen que tener buena información, por este motivo ya editamos 20 libros, que fue lo primero que hicimos en la Fundación, porque siempre cuento que en todo el mundo no había material en español para las familias, para el colegio, para los hermanos. Los distribuimos gratuitamente, impresos. También ofrecemos mucho apoyo emocional, tanto en nuestra sedes, acá en Buenos Aires, estamos frente al Hospital Gutiérrez, también cerca del Hospital Garrahan, dentro de la Casa Cuna, dentro del Hospital, también estamos en otras provincias. Es importante que sepan que trabajamos en red con otras fundaciones, en otras provincias también, entonces los pacientes que vienen del interior no están solos, saben que podemos acompañarlos, estén en cualquier hospital de Buenos Aires.

- Edith, uno de objetivos, entonces, de la Fundación, es que el dolor duele, pero compartido duele menos.

- Sí, por supuesto. Estaba en la Fundación y bajó una mamá con el nene, con signos de enfermedad, y pude recordar lo importante que es que alguien le dirija la palabra al nene, o que lo haga reír. De eso se trata mucho de lo que hacemos en la Fundación, en cada lugar donde estamos, disponemos de salas de juegos y sentimos que hacer reír a un nene en estas condiciones no solo lo hace feliz a él, sino a su familia también. Muchas madres me decían desde el principio, ¿no?, "yo no puedo creer cómo se ríe acá". Es parte de lo que tenemos que hacer. No solo queremos darle la mejor calidad de vida en el tiempo, y en ese sentido, nuestras trabajadoras sociales en todo el país hacen que si este chico tiene que llegar al tratamiento, lo ayudamos como sea, desde pagando remises, traslados, aún cuando está la ley oncológica eso no está previsto.

- Edith, desde quizás la ignorancia total, pero ¿ese amor, esas ganas de reírse, puede llegar a modificar un diagnóstico, o alargar un poquito más la vida?

- No me parece suficiente con darle un lindo momento al nene y a la madre y que ella sienta que a pesar de lo que le pasa a su hijo, se puede reír con tantas ganas. Es muy importante por su calidad de vida, hay madres que quedan, con una incapacidad de jugar con su hijo enfermo y esto tiene consecuencias que uno no puede medir. Entonces yo no diría que cambia el pronóstico, pero tiene este tipo de consecuencias, para nosotros es suficiente hacerlo.

-Y vos, Edith, como mamá, cuándo parte Natalí y después vino otro hermanito, ¿cómo le contaste que tuvo una hermana que nunca va a conocer, que realidad no son cuatro, sino que eran cinco?

- Nació tomando teta en la Fundación, él venía siempre conmigo a trabajar y un día él estaba en la sala de juegos con otros chicos pelados y él tenía todas las fotos de Natalí pelada. Tenía cuatro años, me pregunta "¿les puedo decir a los chicos que yo tenía una hermana?" y entonces le digo "¿por qué lo decís?". "por qué van a pensar que ellos se van a morir", y pensé también, es una cuestión que me abrió el tema de la empatía. Trabajamos también la empatía entre los que trabajamos en la Fundación y la gente que viene a nuestro lugar de trabajo.

¿Edith, crees en Dios?

- Tu mano derecha en la Fundación, tus colaboradores más cercanos, pasaron por la misma situación

- Algunos vivieron la misma experiencia y decidieron unirse, nuestra responsable de recreación también, pero no necesariamente  hay gente que tiene la misma sensibilidad. Lo hemos tratado en el Consejo de Administración, que seamos todos tocados por el cáncer infantil, de manera de poder tomar las mejores decisiones. Te diría todos los que, desde el dolor, hicieron una oportunidad, pero de cualquier manera te digo que haber pasado por esto te da un plus muy importante, sin duda, para manejar una organización de este tipo.  

-  Muchas familias se acercan a la Fundación, quizás desorientados por el impacto del diagnóstico

- Muchas, no te olvides que estamos enfrente o al lado, y hasta dentro de los hospitales. Los médicos a veces cuando necesitan algo, también nos refieren a los pacientes, incluso por problemas emocionales. Tenemos un equipo de psicólogas de la Fundación y también equipo voluntario de profesionales que atienden a los padres, algunos hermanos, hay consultas de abuelas y hay consultas de un compañero de trabajo, un vecino. Atendemos esas consultas porque así como nosotros vemos a los padres como que son ellos los que necesitan el soporte emocional, pues son ellos los que están con el nene todo el día. Entonces también el vecino, el compañero de trabajo necesita entender qué es esto del cáncer infantil para no tenerle miedo y contribuir como comunidad al bienestar de esa familia. Recuerdo hace 30 años yo iba al shopping con mi hija ya sin pelo, y era como si hubiera ido, o sea, con un monstruo, era terrible. Hoy tenemos más información del cáncer infantil, nosotros trabajamos en general, no trayendo la parte amarillenta del tema, incluso nuestros voluntarios saben que no hay que mirar el lado feo del cáncer infantil, hay que mirar todo lo que uno puede hacer por ellos.

- Te imagino que tendrás un escritorio una foto de Natalí, ¿todos los días la recordas?

- Sí, desde hace un tiempo un poco menos, estuve veinte años de duelo diario. Mira, eso costó, pero bueno, yo también tuve una buena terapia.

Mirá la entrevista completa

- ¿Crees en Dios?

- Que pregunta. Yo creo en la humanidad, en la gente buena, tengo mucho optimismo hacia lo que puede ser. Nunca creí en Dios, yo soy una persona muy sensible, emocional.

- ¿Cuál sería el primer consejo que le das a una persona que hoy puede, lamentablemente, recibir ese diagnóstico en uno de sus hijos?

- Lo primero que una familia quiere es que empiece el tratamiento, y si tiene problemas para empezar el tratamiento, que recurra a nosotros. Entendemos muchas veces que la Fundación no es la primera opción, por que lo fundamental es empezar el tratamiento enseguida. Es el Día Internacional del Cáncer Infantil, esto fue establecido hace más de 20 años, yo estuve 12 años en el Comité Ejecutivo Internacional en la Argentina. Y me parece que está bueno esto de poner en valor lo que hacemos, es importantísimo que las familias sepan que tienen a donde recurrir en todo el país, porque esto no es que en Catamarca o en Jujuy lo tienen en todos lados. Nosotros tratamos de estar en todos lados, hoy con la tecnología es muy fácil poder ayudar a otro a de distancia.

- ¿Qué enseñanzas te dejo Natalí?

- Ella, en el en el sanatorio, iba de habitación en habitación, ayudando a los otros chicos, les decía "yo sé que te van a operar mañana, a mí me operaron tres veces". Cuando Natalí usó muletas y después silla de ruedas, ella sola se ocupó en el colegio de buscar una organización a la que le sirvan las muletas y los pudo entregar personalmente, las muletas y la silla de ruedas sin preguntarme a mí.