Síndrome de Tourette: tratemos de ser pacientes

Mi hija tenía 8 años, actualmente tiene 27, cuando le diagnosticaron Síndrome de Tourette (ST), un trastorno poco conocido y poco divulgado. Cómo mamá me puse a investigar en todo el mundo y en la mejor asociación que es la Tourette Syndrome Association en USA, que llevan muchos años investigando y realizando actividades para las familias. Tuve que dar, tanto en la primaria cómo en la secundaria, información a los docentes y familias de los compañeros sobre el ST para lograr que comprendan lo que le estaba ocurriendo a mi hija. Hasta me han derivado a terapeutas que no la conocían.

¿Qué es el síndrome de Tourette?

El Síndrome de Tourette, es un trastorno neurobiológico, genético, crónica que aparece a partir de los 3 años. Son tics fónicos y/o motores con un montón de trastornos asociados como:

• Trastorno obsesivo-compulsivo (TOC).
• Desorden De Déficit De Atención (ADD).
• Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH).
• Déficit de aprendizaje.
• Déficit de ánimo.

Pasados los 18 años pueden disminuir los tics pero no desaparecer. No afecta la inteligencia, son brillantes pero el sector del cerebro afectada es la motora por eso los tics son involuntarios. Mi hijo mayor me alentó a que toda la información que tenía era hora de empezar a divulgarla y ayudar a otras familias, por eso creamos la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette (AAST).

A los 18 años de edad pueden disminuir los tics pero no desaparecer

Se desconoce la causa exacta del síndrome, y por tanto, se asume un componente multifactorial desencadenado a causa de una combinación de factores heredados, genéticos, y ambientales, sí que existen factores de riesgo relacionados tales como tener antecedentes familiares del síndrome de Gilles de la Tourette o de otros trastornos de tics y el género. De hecho, los hombres tienen entre tres y cuatro veces más probabilidades que las mujeres de desarrollar el síndrome de Gilles de la Tourette.

Mi hijo me alentó por eso creamos la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette 

La asociación sin fines de lucro y todo a pulmón, tenemos una página en Facebook que ya tiene más de 32.000 seguidores no sólo de nuestro país sino de Latinoamérica, la mayoría familias que cuentan sus experiencias en las escuelas con sus hijos y que no son buenas por la desconocimiento. Nuestro fin es informar a los docentes, estudiantes de psicología, psicopedagogía, fonoaudiología, y profesionales en ejercicio a cómo ayudar mediante tips básicos para que nuestros hijos tengan una escolaridad feliz. 

La página llegó a manos de una persona en España que estaba preparando un documental con la Asociación Madrileña y se contactó para hacerlo juntas, les grabé un video de 2 minutos que se mostrará cómo tráiler en un concierto a beneficio que se realizará allí. Están haciendo varios conciertos solidarios para hacer el documental y poder divulgar el ST. Los invito a entrar en la página de Facebook para poder ver los comentarios de las familias.

Entrevista a Victor Bugge, fotógrafo presidencial. ¡Mirá el video!

La psicóloga Chilena Pilar Sordo es nuestra madrina por todo su conocimiento dado por sus investigaciones de las familias en todo Latinoamérica y el actor Mauricio Dayub es nuestro padrino ya que puede concientizar por representar un papel hace 8 años en la obra de teatro TOC TOC, cuyo personaje padece Tourette.

Nuestro objetivo es divulgar, informar, educar, porque consideramos que los niños deben transitar una escolaridad alegre, en que puedan disfrutar el ir al colegio y no volver llorando por la no información de docentes, directivos, compañeros y sus familias. 
También consideramos de suma importancia la difusión a los médicos especialmente pediatras, neurólogos y psiquiatras para que en todo nuestro país puedan ayudar a los chicos y familias de cada provincia y localidad y no tengan que venir a Buenos Aires por ayuda con todo lo que eso significa.

* Profesora Andrea S. Bonzini. Fundadora y Presidente de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette (AAST).