Día mundial del Síndrome de down: los números que evidencian la desigualdad

Las barreras que pone la sociedad son las que agravan la discapacidad de una persona, la excluyen y le niegan sus derechos. No son especiales, ni diferentes, ni tampoco angelitos. El objetivo del Día Mundial del Síndrome de Down es centrarse en este grupo, educar al respecto y buscar alternativas para insertarlos, teniendo en cuenta que el 85% está fuera del mercado laboral y un 17% ni siquiera ingresó al sistema educativo. 

Esta fecha no es algo al azar, sino que fue pensada a conciencia. Cada 21 de marzo se lleva adelante este festejo porque aquellos con dicha afección tienen el famoso "cromosoma 21", y se adjudicó el tercer mes del calendario por esta trisomía. También es muy común utilizar medias diferentes para mostrar el valor de la diversidad, es decir, un tipo de filosofía que busca ilustrar la igualdad que hay dentro de esta festividad de distinciones, talentos y particularidades. 

"Los movimientos asociativos de familias liderados por Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra) en la Argentina denominamos la fecha Día mundial de la persona con Síndrome de Down, porque lo importante es que la persona está siempre antes que el diagnóstico y este no es sinónimo de pronóstico; no se puede limitar a alguien a esta condición", explicó a MDZ Pedro Crespi, director ejecutivo de la organización. 

El empleo y la educación son considerados derechos humanos que, aún así, deben ser recalcados por la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad para que los Estados promuevan su libre ejercicio. La inclusión se vuelve un lema muy utilizado, pero que parece limitarse a eso: un lindo discurso. 

"Falta capacitación docente, falta liderazgo en los directivos para llevar adelante estas cuestiones y comprometerse con la inclusión, falta también el liderazgo de la política para que el tema avance con medidas públicas claras. También charlar dentro de la comunidad educativa, todo inicia por acá; aún hoy hay muchos padres que les da miedo que sus hijos compartan aulas con chicos con el síndrome", añadió Crespi. 

Síndrome de Down: los números de la desigualdad

Cuando se llevó a cabo el último Censo nacional, allá por 2022, no se incluyó el conteo de aquellos con esta afección, lo que generó gran controversia y un fuerte pedido por tener datos al respecto. Ante la falta de respuesta, desde ASDRA decidieron tomar riendas en el asunto y llevaron adelante su propio censo online, con una base muestral cercana a 5.000 contactos en todo el país. Así, descubrieron que: 

• El 66% de las personas con síndrome de Down no tienen Certificado Único de Discapacidad son niños y niñas.
• El 58% declararon no tener cobertura médica son niños y niñas
• El 48% de los mayores de 12 años no ingresaron al secundario.
• Respecto a esto, el 17% de las personas con esta discapacidad, en un rango de entre 3 y 17 años, ni siquiera ingresó al sistema educativo.
• Apenas el 3% alcanzó un nivel terciario o universitario.
• El 66% de las personas con esta afección registradas no cuentan con formación para el empleo.
• El 85% está fuera del mercado laboral.
• El 93% que tuvo algún tipo de formación laboral no acceden a un trabajo.
• El 0,14% de ellas viven solas.
• Y hay 12.759 niños y niñas con Síndrome de Down siguen sin ser censados desde 2010.

Los datos no son más que otra evidencia de la indiferencia del sistema para con sus propios ciudadanos. Esta labor, por su parte, estuvo acompañada por la Red Argentina T21, diseñada por la Agencia Wunderman Thompson, y que cuenta con el auspicio de la Down Syndrome International.

El lema de este año es: "Hacer de la inclusión algo de todos los días", oportunidad en la que Crespi resaltó en la necesidad de observar las cifras y actuar al respecto, arrancando por la educación. 

Capacitación docente en materia de discapacidad

En abril del 2023 entró un proyecto de Ley al Congreso que busca la Capacitación docente en materia de discapacidad. El proyecto, presentado en el salón Azul del Senado, busca que todos los actores del sistema educativo nacional se capaciten de manera obligatoria para abordar la discapacidad y la neurodiversidad con el fin de una educación más inclusiva.

Para Crespi "es importante que los docentes puedan formarse en el modelo social de la discapacidad, justamente porque son actores fundamentales, para hacer que la escuela vaya abriendo puertas y generando las condiciones para que puedan participar los chicos en igualdad de condiciones que el resto, pero sobre todo en un mismo ámbito y todo juntos".  

El mal uso del término "mogólico"

Con motivo de esta efeméride, Asdra realizó una actividad en la Escuela 10 DE 2 Gregoria Pérez, ubicada en la capital porteña, donde puso el foco en el mal uso de la palabra "mogólico", término que ha generado gran repercusión luego de que reconocidas figuras lo utilizaran para criticar a alguien.

La actividad se desarrolló en la institución a partir de las 10.30, y estuvo dirigida a chicos de séptimo grado. Una hora después, se llevó adelante una capacitación encabezada por un equipo de tres personas que nacieron con esta enfermedad, donde explicaron desde su experiencia qué se puede hacer en pos de la inclusión. 

Un aspecto fundamental que le da fuerza a la discriminación es el lenguaje. Javier Milei ha generado mucha repercusión en torno al término "mogólico"; por ejemplo, allá por septiembre, durante plena campaña electoral y sin permitir que su imagen positiva bajara demasiado, lo usó como insulto hacia el economista Roberto Cachanosky. 

A mediados de febrero volvió a tener una actitud similar: le dio "me gusta" en la red social X (ex Twitter) a una imagen del gobernador de Chubut, Ignacio Torres, en la que se lo observa con el rostro editado con características de una persona con síndrome de Down. Esto se dio en medio de la fuerte pelea con el mandatario provincial por la coparticipación.

Pero esto no es algo que se limite al ámbito político, porque también sucedió dentro de la famosa casa de Gran Hermano. Una de las participantes más polémicas del momento, Juliana "Furia" Scaglione, insultó a uno compañero, Joel Ojedacon, con esta palabra. No fue de forma directa, sino que lo utilizó en una charla con Catalina Gorostidi, una de sus amigas.