Niños celíacos: ¿cómo acompañar el impacto emocional tras el diagnóstico?
La condición de la celiaquía afecta no solamente a quien la tiene sino además a su entorno familiar. Algunos consejos para que superar la negación a modificar la dieta diaria y los miedos ante eventos sociales durante la niñez y adolescencia celíaca.
La celiaquía tiene un alto grado de prevalencia en la población argentina. Se calcula que una de cada 167 personas adultas y 1 de cada 80 niñas o niños del país la padecen, según datos del Ministerio de Salud de la Nación.
El 5 de mayo es la fecha fue instaurada por la Organización Mundial de la Salud para concientizar respecto a la importancia de que la población se realice los estudios pertinentes para detectar este trastorno que condiciona la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias.
Su presentación puede ir desde manifestaciones clínicas muy severas a formas totalmente asintomáticas. Y una vez diagnosticada, su tratamiento consiste únicamente en una dieta estricta de alimentos libres de gluten, una proteína que está en ciertos alimentos como el trigo, la avena, la cebada y el centeno (de ahí, las siglas sin TACC).
El diagnóstico en niños y adolescentes celíacos genera un impacto emocional, ya que deriva en situaciones de discriminación, ansiedad, depresión. miedos y hasta negación por los cambios en la alimentación en una etapa donde es clave la sociabilización.
Mariela Mendez, licenciada y profesora en psicopedagogía y especialista en niñez y adolescencia celíaca, recordó que “la alimentación siempre viene de la mano de lo emocional”. Tanto como profesional como mamá de una niña celíaca, Mendez comentó que es necesario trabajar tanto en el niño, niña o adolescente que tiene el trastorno como con su familia por el impacto que produce en ella el diagnóstico.
“Es un impacto porque hay muchas familias que desconocen lo que realmente es la condición celíaca. Otras a lo mejor tuvieron algún contacto. Pero en ambos casos se trabaja en el grupo familiar para lograr una mirada positiva acerca de la celiaquía, que es la clave dentro de este proceso de aceptación. Cambiar la mirada, ver que no es tan terrible. Para eso, se necesita una orientación primero con información, con un equipo que los pueda ayudar: pediatra, gastroenterólogo, nutricionista… Pero también es necesario tratar la parte emocional, porque ocurre que frente a una situación nueva se despiertan distintos estados emocionales en ese sujeto celíaco y en su familia”, analizó.
“Primero se los ayuda a que puedan vencer esos miedos que surgen, organizando la información y dando prioridad más que nada lo emocional, para luego ir incorporando la dieta de a poco”, expresó.

Los desafíos ante un niño celíaco
Para Mendez, el gran desafío es enfrentarse a los eventos sociales. “Me pasa con mi hija. Vos tenés familias de compañeritos que acompañan y hay otras que no. Por eso hay que trabajar mucho con el grupo familiar del niño o niña celíaco para poder aceptar que en la vida va a pasar esto: que hay quienes los va a acompañar y hay quienes no”, enfatizó la psicopedagoga y creadora de la página “Caminando Juntos”, donde ofrece consejos sobre la temática.
“Una de las guías que ofrezco se llama ´Mi Amigo Celiaco´. Lo importante en esa etapa de la vida de la niñez y la adolescencia es entender que ese amigo mío celíaco, sufre en silencio. Que muchas veces quiere formar parte de un evento social, como es un cumpleaños, pero no quiere ser excluido. Cuando ese niño o niña asiste a ese evento y se olvidan de su condición, se sienten tristes y hasta enojados. Aparecen distintos estados emocionales. Por el contrario, si va a un evento social, por ejemplo, un cumpleaños, y no tiene que llevar su vianda con alimentos aptos, sienten que se sacan una mochila de encima”, graficó.
“En la adolescencia tenemos otro desafío porque empiezan a transgredir la dieta para ser parte de un grupo, para ser aceptados y no ser discriminados. En ese ´ser parte de un grupo´ hay más salidas sociales, el adolescente entra en la rebeldía. Por eso se recomienda a las familias que incorporen información sobre la celiaquía en el grupo de Whatsapp de los padres del colegio. Es decir, anticiparse y ser ese grupo familiar el que se mueva a la espera de un acompañamiento, y no esperar que surja del otro lado”, recomendó Mendez.
“Y si bien la dieta tiene restricciones, hay distintas alternativas. Ahora, por suerte con la nueva ley celíaca, empezarán a cambiar muchas cosas. Antes, por ejemplo, muchas familias no querían salir a comer a un restaurante por miedo a la contaminación cruzada o que se tienten con alimentos que les hacen mal. No vamos a poder evitar todos los riesgos, pero sí podremos incorporar herramientas para fortalecer a ese niño, niña o adolescente celíaco”, señaló la especialista.
Otro de los desafíos para las personas con celiaquía es el ámbito escolar, donde muchas veces falta información. “Esto es algo por lo que yo también como mamá y profesional lucho. Ahora con la nueva ley creo que esta situación va a cambiar. Para eso también tengo una guía para que se vaya incorporando de a poquito información y evitarle a ese niño celíaco ese sentimiento de exclusión social, que lo hace pasarla mal y angustiarse”.
“En la niñez y en la adolescencia lo que se busca es ser reconocido, ser aceptado. Y en esto hay que trabajar con las familias para vencer esos obstáculos que se van presentando y siempre pedir ayuda al equipo que los está orientando”, explicó.
“En esta etapa, ese niño o adolescente no siente miedo. Más bien surge un estado emocional de enojo y de negación frente a la condición. Tu hijo o hija te dice ´No quiero ser celíaco´. Empieza a poner en palabras un enojo. Por eso, hay que comenzar a trabajar con la familia en la planificación y en el día a día. En esto, es primordial la organización. El celíaco tiene que aprender a planificarse, tener un listado de lugares donde ir y qué comprar. Gracias a Dios, la variedad de alimentos se ha expandido y la Ley de Celiaquía en esto ayudó mucho. Ahora muchas cadenas de supermercados tienen más alimentos sin TACC. Por otro lado, es muy bueno dejarlos elegir a ellos también qué quieren comer, cocinar con ellos, hacerlos parte de ese proceso. Que los chicos celíacos elijan que les gusta comer, que cocinen, que busque junto a su familia los lugares donde les gusta ir a comer afuera, es muy importante para el proceso de aceptación”, concluyó.

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