Experiencia MDZ

El largo camino del celíaco y un inesperado "gracias" con un fuerte abrazo sin gluten

Un diagnóstico que nadie quiere escuchar, una dieta que al principio es un trabalenguas, un difícil camino de aceptación y más difícil aún de explicar al resto. Ocho años aprendiendo a ser celíaca.

Felicitas Oyhenart
Felicitas Oyhenart sábado, 6 de mayo de 2023 · 07:00 hs
El largo camino del celíaco y un inesperado "gracias" con un fuerte abrazo sin gluten
¿Cómo llevas la celiaquía?, te lo cuento en estos párrafos Foto: shutterstock

Y ¿qué te pasa si comés un poquito de gluten?, esta probablemente sea la pregunta que más escucha un celíaco. Las respuestas van a variar según cada persona, porque las reacciones frente a esta proteína son muy diversas en cada una; pero a todos les afecta y deben respetar la dieta sin gluten o el famoso Sin TACC (Trigo, avena cebada y centeno).

Algunos reciben el diagnóstico desde muy pequeños, tarea difícil la de los adultos a cargo la de hacerle entender al niño y a su entorno que no deben ingerir ningún alimento con gluten, previamente explicar qué es el gluten y dónde se encuentra. En los cumpleañitos y en los recreos de la escuela es donde aparece por primera vez el “amigo bowl” lleno de cositas ricas para poder comer sin tentarse con lo que come el resto de sus amiguitos. Aunque hay que destacar que cada vez más padres son conscientes de la importancia de incluir a todos y se hacen un ocho para que en la mesa también hayan opciones sin TACC.

El tan buscado logo sin TACC, la salvación de los celíacos.

Otros, recibimos el diagnóstico de grandes, adolescentes o ya adultos. Cuando uno cree que ya tiene prácticamente todo resuelto, al menos en su rutina diaria y su alimentación, de repente, tras varias consultas al gastroenterólogo, análisis de sangre y una endoscopía gástrica, recibe la noticia: “Sos celíaco”.

En mi caso fue hace 8 años, tuve que revisar los archivos para recordar con exactitud. Desde hacía más de dos años tenía síntomas muy molestos que no se iban con nada y por ello decidí recurrir a consulta médica con un especialista en el tema. Como en el párrafo anterior, hice paso por paso todo lo que indicó el gastroenterólogo y la respuesta llegó a mi: “Sos celíaca”. 

Un silencio se hizo en el consultorio, una frase que como un eco se replicó en cada uno de los practicantes que acompañaban justo esa mañana al profesional. La ronda que estaba frente a mi leyó 5 veces el resultado en voz alta, aquel que hubiese preferido nunca escuchar; pero que también, en el fondo, me daba alivio al saber que finalmente tenía un diagnóstico.

Desde ese día comenzó un camino de aprendizaje, de enojo, de frustración (intenté hacer mil recetas que no resultaron) y finalmente de aceptación. El gluten dañaba mi organismo y la única solución para eso era la dieta libre de gluten. Pero como costó asimilar el "para siempre".

Hubo que tomar decisiones. El hogar sería definitivamente libre de gluten, lo más sencillo para evitar la contaminación cruzada (cuando el alimento no tiene gluten, pero puede contaminarse con otros que sí lo tienen) y no volverse locos pensando en cocinar dos menús diferentes, tener dos hornos y todos los utensilios de cocina duplicados. Eso se resolvió fácil, el problema era comer afuera.

Hace casi diez años atrás las cosas eran muy diferentes, no quiero imaginarme hace décadas, cuando la enfermedad celíaca también afectaba, pero nadie sabía que existía. Salir a comer era un verdadero embole. Muy pocos restaurantes, bares o cafeterías tenían opciones, solía largarme a llorar o estallar de enojo porque no tenía qué comer mientras todos podían disfrutar de una cena. En varias ocasiones optaba por comer siempre en casa o por llevarme al “amigo bowl” con mi porción para no quedarme mirando mientras el resto disfrutaba.

Ni hablar si uno iba a un cumpleaños, reunión de amigos o familiar, era un verdadero lío explicarles qué podía comer, qué no y dónde podían encontrar algo apto para celíacos en caso de comprarlo, las opciones eran pocas. La situación era incómoda y ponía al otro en el compromiso de verse obligado a encontrar algo para el que come diferente a todo el resto. ¿La solución?, “Dejá yo me llevo mi vianda para no complicarte”.

Pero han pasado ocho años desde que me repitieron 5 veces seguidas: “Sos celíaca”. Ahora, uno puede vivir esto que nos toca de una manera más amigable. Cada vez se ven más los benditos logos sin TACC en las vidrieras de los locales y en las góndolas, son más los restaurantes que suman en su menú platos aptos para celíacos, más familiares y amigos (luego de muchas explicaciones) finalmente comprendieron qué productos se pueden usar en una comida y cuáles no (si hay dudas me consultan), y cada año surgen nuevos emprendimientos sin gluten que nos permiten comer rico al igual que el resto.

Claro que todavía sigo visitando lugares que no tienen opciones sin TACC y me causa mucho enojo al pensar que no cuesta nada al menos contar con un plato apto; por supuesto, que en algún festejo se olvidan que no puedo comer lo que come la mayoría y tengo que salir corriendo a comprar algo para poder compartir el momento sin quedarme con cara larga. Pero es mucho lo que se ha avanzado. 

El camino es más amigable, pero es largo. Seguimos escuchando a menudo algunas frases que hacen ruido, que incomodan: “¿sos del celíaco que le hace mal si come a veces con gluten o otras no?, “lo bueno es que adelgazas”, “ahora todo el mundo dice que es celíaco”. Nos queda mucho que aprender, aún hay sectores a los que cuales se les debe garantizar el mismo acceso al diagnóstico de celiaquía y a los costosos productos sin TACC, todavía falta que se aplique la nueva Ley de Enfermedad Celíaca que se reglamentó hace pocos días y que permitirá que se amplíe la cobertura para las personas diagnosticadas.

Sin embargo, releo estos párrafos, reflexiono y entiendo que no todo es tan malo después de todo. Por eso, aplaudo a los que permiten que este diagnóstico sea más fácil y llevadero, a los que empatizan e incluyen. A todos ellos, ¡gracias y un fuerte abrazo sin gluten!

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