Mar del Plata

Le diagnosticaron una extraña enfermedad, dejó de caminar y se hizo famosa por su "militancia disca"

María Florencia Santillán, también conocida como "Maldita lisiada", habló con MDZ y advirtió que "pedir permiso para saber si podés entrar a un lugar te termina discapacitando mucho más".

Federico Bruno
Federico Bruno sábado, 27 de mayo de 2023 · 17:58 hs
Le diagnosticaron una extraña enfermedad, dejó de caminar y se hizo famosa por su "militancia disca"
Florencia vive en Mar del Plata desde hace un año Foto: Instagram @malditalisiada

La viralidad de los contenidos de María Florencia Santillán en Instagram y Tik Tok no se explica solo por las miles de interacciones con sus reseñas de accesibilidad focalizadas en Córdoba, su ciudad natal, y Mar del Plata, donde reside actualmente, sino que su sentido del humor y la calidez de su mensaje por un mundo más justo consolidan a su público, que no deja de crecer y la llevó a escribir un libro autobiográfico.

Tras una enfermedad que la obligó a usar una silla de ruedas, para completar su "renacimiento" eligió un seudónimo para que la reconozcan en redes sociales y recordó una frase una telenovela mexicana que se convirtió en meme: "Maldita lisiada", el nombre con el que pasaría a la historia. 

"Es solo por hoy y es un día a la vez", expresa en distintas publicaciones de sus redes sociales, donde cuenta que existe una "vida normal" para los discapacitados sin caer en los extremos de "los que suben al Everest amputados o lo que se quedan tiesos en su cama viendo Netflix".

El deterioro en la salud de la joven, que comenzó a sus 23 años, fue progresivo y eso considera como determinante para que no termine "odiando" a su silla de ruedas, aunque algunas veces la quiera "tirar por el balcón", como describe en uno de los capítulos de su libro que nació de forma digital y llegó a las librerías en la editorial Chirimbote, en coautoría con Santiago Solans. 

La publicación de casi 100 páginas recorre la historia de la autora, con sus dolores, alegrías, tristezas y ausencias, amor y militancia. Pero también se hace eco del testimonio de millones de personas con algún tipo de discapacidad que luchan por un mundo "donde nadie quede afuera".

Y todo sin perder la sonrisa, porque el título del libro remite a un grito de telenovela que es una suerte de metáfora o, más bien, una caricatura sobre la mirada que se tiene socialmente sobre la discapacidad, el desprecio y la violencia que se ejerce sobre lo distinto, la negación de otras realidades y la indiferencia colectiva.

"Lo peor es no saber qué tenés", cuenta Florencia a MDZ, desde la costa, el lugar que eligió para vivir desde hace un año y desde donde lleva una militancia activa anti-capacitista o "disca", que cuestiona al sistema capitalista que considera que hay cuerpos más válidos que otros.

La presentación del libro en Mar del Plata, del próximo domingo 28 de mayo en el Espacio Unzué, coincidirá con el primer aniversario de su mudanza definitiva a la ciudad. "Vuelvo a Córdoba para visitar amigas y atender cuestiones médicas pero decidí quedarme acá porque es una ciudad que amo profundamente y que conocí muchos años antes de estar enferma, cuando vine en plan turista y me hice muy fanática de la costa y sus lugares", recuerda Flor, quien juntó a sus papás y les dijo 'voy a alquilar algo y quedarme allá'.

"En mi caso lo fundamental para salir adelante fue tener a una familia que acompaña y respeta mis decisiones de adulta, y amigas que te ayudan sin cumplir funciones de acompañante terapéutico. Me sigue pasando que hay muchos intentos de infantilización, de tratarme como un ser de luz o una criatura angelical", destaca. 

Al tratarse de una discapacidad adquirida, la influencer buscó gente a la que le había pasado algo similar y se asombró al no encontrar lo que ella pensaba que iba a encontrar. "Quería ver a una chica que se llenara de glitter para ir a la Bresh. No lo encontré y tuve que hacerlo yo", dice, sonriente, sobre el germen de sus videos virales. 

"Cuando algunos se ponen solemnes yo les digo que también aprovecho los descuentos de Cuenta DNI (la billetera virtual del Banco Provincia). Y con el correr del tiempo, me fui amigando con la silla de ruedas e hizo que pueda encontrar humor en cosas tan simples como que se me caiga un tacho de basura en mi departamento", reconoce después de siete años de convivir con su diagnóstico.

Después una infinidad de exámenes médicos, cuando sus piernas "decían basta" cada vez más, descubrieron que tenía polineuropatía mixta desmielinizante, una enfermedad autoinmune "muy similar a la ELA" que produce daño en los nervios y, por consiguiente, pérdida de la fuerza o de la sensibilidad. "Es algo muy poco frecuente y la pasé muy mal en el medio, cuando no sabían qué era lo que tenía. Y abracé el lema de vivir un día a la vez, algo muy importante para los que tenemos enfermedades crónicas y que sabemos que en cualquier momento todo se puede dar vuelta", asevera Santillán, quien asegura que de todos modos nunca estuvo "peleada" con la silla de ruedas.

"Empecé rengueando, después a no sentir la pierna izquierda y un día me levanté y me caí al suelo. Emiliano y Carolina, dos residentes que menciono en el libro, en medio de las consultas, me dijeron que me iban a traer una silla de ruedas y fue el primer alivio", relata, al tiempo que considera que se fue "despidiendo de a poco de la marcha de mis piernas". 

El libro desliza distintas críticas a la medicina, por ejemplo en la franqueza de los diálogos médico-paciente y en ponerle nombres a las cosas, sin eufemismos. "Un día la fisiatra le dijo a mi mamá que ya no iba a volver a caminar y ese momento me enojó porque lo escuché en un pasillo y hubiera preferido que me lo digan a mí, si ya era una persona grande", arremete. 

Sin embargo, hay un mensaje cargado de luminosidad en salir adelante luego de estos cimbronazos: "Todas las cosas que me pasaron y lo que pude superar, con la ayuda de mi entorno y de terapia, me hacen creer que todo esto no era tan grave", resume, en diálogo con este medio.

En un posteo que hizo recientemente, escribió: "Duele un cuerpo que no existe más y abracé una realidad lisiada en la que me comprometí conmigo misma a mostrarle, en algún punto, al mundo entero que lo que hay que rehabilitar no son los piernas que no funcionan, sino un mundo que está hecho para muy poca gente".

"Maldita lisiada", el libro de Florencia Santillán - Foto: Editorial Chirimbote

"La vida se me complica cuando no encuentro rampas en una esquina o voy a un lugar que no tiene baños adaptados. Ese pedir permiso para ir a cada lugar que tenés ganas, llegar dos horas antes del resto de los pasajeros que van a tomar un avión, es lo que te termina discapacitando mucho más que estar a 1.20 metros sobre el suelo", critica, al advertir que convirtió en su silla de ruedas en "una trinchera" desde donde "decir muchas cosas". 

Según los testimonios que comparte a diario, pudo volver a hacer casi todo lo que hacía en su "vida anterior" con contadas excepciones como jugar al hockey y andar en bicicleta. Pero buscó algunas alternativas como tirarse en parapente en los acantilados o empezar surf adaptado. 

Florencia, hoy con 30 años, considera que hay cosas que no admite como por ejemplo que le toquen la silla de ruedas, por más que algunos se acerquen con buena voluntad, si ella puede llegar al lugar que pretende sin ayuda lo va a hacer o al menos intentarlo. 

"Me han felicitado en la calle por el solo hecho de salir de mi casa, la gente puede ser muy hiriente y yo me lo tomo con la paciencia que tenga ese día, es más, en un boliche una chica en un baño se puso a llorar y les dijo a mis amigas 'gracias por traerla', como si fuera un paquete o no quisiera estar ahí", subraya, en las historias que luego le sirvieron para problematizar en videos que filma en formato selfie.

Sobre los lugares recomendados para visitar en silla de ruedas, que reseña a diario, hubo una bisagra: "En un momento eran casi todos comentarios negativos, aunque nunca en el sentido del escrache; les decía a mis seguidores 'disca' que si pensaban ir al Cerro Catedral, a la cafetería Adorado o la cervecería Glück, se vayan olvidando. Y un día en Carlos Paz, con mis amigas, me dije 'voy a dejar de hacerlo' de esa manera y lo voy a transformar en reseñas positivas. Así funcionan como una especie de guía, con comentarios genuinos y sinceros", manifiesta y agregar que "hay muchos baños que se precian de discapacitados pero en realidad son grandes. Yo siempre lo aclaro en mis redes, 'pasé con mi silla pero no sé si vas a poder hacerlo con la tuya'". 

Finalmente, Florencia sostiene que su militancia es "ante todo feminista" porque "a partir de esa idea me muevo por todos los espacios que habito y transito, desde ahí veo al capacitismo como una opresión y creo que los feminismos tienen una gran deuda con los activismos diversos". En ese punto, contrasta que: "Seguimos sin poder formar parte de esos espacios. Hay asambleas que no se dan en condiciones para que todas podamos ir o una marcha que pone a las que hablan a tres metros sobre el suelo. Queremos que las que cumplen funciones de referencia, por ejemplo, subtitulen sus videos, y sumen estas temáticas a la discusión".

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