El pedido urgente de familias para que la escolaridad inclusiva deje de ser una utopía

El camino de la maternidad significó para Elisa Espina (36) un aprendizaje permanente en el que los desafíos siempre tuvieron una resolución desde el amor. Con dedicación y mucha apertura ella ha trabajado de manera incansable para brindar a su pequeña, Amparo, un presente y un futuro en el cual las oportunidades de desarrollo personal e independencia no sean simplemente, una utopía. Elisa quiere que su pequeña no se quede sin aprender a desplegar sus habilidades. Ya hace tiempo, comprendió que el autismo  se manifiesta de manera tan particular en cada persona como personas hay incluidas dentro de ese espectro. Por eso, considera que la escuela, para ser realmente inclusiva debe ajustarse a los requerimientos y necesidades de cada alumno/a y no al revés.

"Para muchas familias hoy es muy complejo poder lograr que sus hijos e hijas con autismo logren tener una continuidad en sus trayectorias; si bien cada caso es particular y hay experiencias muy alentadoras relacionadas a la inclusión, vemos que aún es necesario que se hagan ajustes razonables para que las escuelas puedan brindar las herramientas necesarias en estos casos", explica Elisa, que es una de las dos fundadoras de la Fundación Marea Azul, una entidad dedicada a abrir espacios de formación, reflexión y escucha a las familias de niños, niñas y adolescentes con autismo.

Con dolor y mucho pesar, las integrantes de esta organización sin fines de lucro lloran el fallecimiento reciente de una compañera de lucha; una mamá que desde sus vivencias había relatado el sacrificio diario y las cargas que pesan sobre madres y padres de chicos con autismo como consecuencia de las trabas y complejidades que impone el mismo sistema al momento de garantizarles el pleno derecho básico de acceder a la educación y al acompañamiento de apoyo que requieren según sus características específicas.

El espectro del arcoiris que obliga a cambiar miradas

Para hablar de autismo, es necesario atender a la individualidad de cada ser humano; eso que hace a cada quien un ser único e irrepetible. Tomando como referencia a exponentes que han puesto el foco en esta característica, es posible comparar al autismo con una paleta de colores o más bien un arcoiris. Daniel Valdéz, doctor en psicología y docente de la Universidad Nacional de Buenos Aires (UBA) es uno de los investigadores que se valen de esa metáfora para describir de qué se trata esa característica que en cada persona se manifiesta de manera distinta desde el punto de vista neurocognitivo y sensorial. 

Entre los indicadores que pueden ser señal de autismo, aparecen, por ejemplo, usar la mirada con una función social, señalar las cosas para mostrar algo o jugar simulando que hay cosas que en realidad no están. Las primeras manifestaciones suelen aparecer entre los 12 y los 18 meses de vida. De allí la importancia de que existan dispositivos y espacios de apoyo acordes que permitan al niño, niña y más tarde adolescente, contar con todas las herramientas a disposición para el pleno desarrollo de sus habilidades.

Sobre ese camino justamente, se han encaminado miles de padres y madres en Argentina y el motivo por el cual no descansan en su lucha por achicar brechas y abrir espacio a las oportunidades para sus hijos e hijas. A Elisa Espina le sucedió en carne propia eso de encontrarse con trabas en el propio sistema educativo. Cuenta que Amparo, que ya cumplió diez años, pudo ir a la escuela común en el jardín, desde la salita de tres años a la de cinco. "Cuando empezó primer grado nos dimos cuenta de que ella necesitaba otro perfil de escuela", recuerda Elisa y aclara que por ejemplo, en el caso de su niña, una de las situaciones es que requiere de una acompañante sanitaria para permanecer en una escuela.

Como esa posibilidad no está disponible, Amparo asiste a un Centro Educativo Terapéutico de gestión privada. Elisa está conforme con esa formación particular que recibe su hija. Cuenta, por ejemplo, que en una oportunidad, en una institución le exigían a ella, que como mamá, se quedara en la puerta de la escuela de su hija mientras cursaba por las dudas que fuera necesario que la acompañara al baño.

Pero la realidad es que esas situaciones atrasan en materia de derechos hacia las propias familias, pues son las madres y los padres quienes al mismo tiempo tienen el deber de responder a todas las necesidades de sus hijos e hijas. "En esas horas yo tenía que trabajar; no me podía quedar en la puerta de la escuela", ejemplifica para ahondar en la complejidad que se vive en estos casos y que muchas veces quedan invisibilizadas. Los inconvenientes aún no resueltos para que las obras sociales paguen a acompañantes y prestadores dedicados a prestar apoyo y tratamientos a personas con discapacidad también forman parte de ese todo.

Un camino de angustias difícil de transitar

"La soledad, angustia y ansiedad con que transitamos las familias las diferentes barreras que presentan las escuelas es muy grande. Más de una vez nuestros hijos dependen de la buena voluntad de directivos y docentes para vivir un año escolar de disfrute. Sólo  en ocasiones, se cuenta con el apoyo de equipos terapéuticos externos  y la docente de apoyo que acompaña, siempre y cuando tengas obra social", aclara Flavia Lombardi, una de las mamás que integra la Asociación Creando Huellas.

En su caso, su hijo Martín ha contado con un acompañamiento óptimo por parte de la escuela de la cual egresará de séptimo grado este año. Sin embargo, pese a los esfuerzos de esta mamá, aún no ha sido posible asegurarle una vacante en la secundaria. Es que si bien uno de los argumentos para no inscribirlo en el siguiente nivel es que aún no se abren las inscripciones, lo cierto es que las personas con Certificado Único de Discapacidad (CUD) son las que tienen prioridad de inscripción.

"En las escuelas de su zona y en la mayoría de los casos no son las indicadas", destaca Lombardi y detalla que "falta de formación concreta y específica sobre la inclusión de personas con discapacidad. Inscribir a un hijo y que esté en un aula no es incluir. Para lograr esto en términos reales es preciso aceptar su diversidad, ajustar lo necesario y conocer sus derechos además de la normativa vigente", recalca la mamá. 

La capacitación docente en materia de inclusión, la permeabilidad de las instituciones para aggiornarse y mantenerse actualizadas en función de las nuevas tendencias relacionadas al acompañamiento que requieren las personas con autismo, son solo algunas de las necesidades que desde las asociaciones solicitan a las autoridades nacionales y provinciales que sean reforzadas. No se trata de pedidos aislados, aunque cada realidad es distinta.

Lombardi destaca que la falta de formación está atada a la ausencia de propuestas por parte del Estado. Pero también dice -al repasar expresiones de otras familias- que en muchas ocasiones se escucha la frase: "no estudié para docente especial". A modo de respuesta, desde las entidades integradas por familias con personas con discapacidad sostienen que los docentes deben contar con las herramientas adecuadas para actualizarse en este sentido. 

Si bien en el país no hay datos concretos referentes a la incidencia del autismo en la población total, a nivel mundial existen estimaciones que dan cuenta que la tendencia es al incremento. Se estima que en el mundo, una de cada 36 personas nace con autismo.

Un proyecto para incluir 

A nivel Nacional, diferentes entidades, familiares de niños y niñas con discapacidad y profesionales están apoyando y defendiendo un proyecto de Ley que recientemente ingresó a la Cámara de Senadores con el que se busca que la capacitación en discapacidad destinada a docentes sea una realidad en el país. El objetivo, de esa iniciativa se centra, justamente, en lograr afianzar la capacidad del personal que trabaja en escuelas, de manera que sea posible, por ejemplo, que los/las educadores y directivos cuenten un herramientas más actualizadas a la hora de intervenir en situaciones específicas que se pueden plantear dentro de las aulas.

Justamente, destacan desde Marea Azul, que inclusive ha habido casos en que desde la escuela llaman al 911 cuando un niño o niña con autismo atraviesa una crisis. "Es muy importante que el sistema educativo de adapte a las necesidades del niño o niña, aunque cada uno/a presenta trayectorias particulares o disímiles. Por eso es clave que se atienda a la singularidad de cada niño o niña y atender a qué cosas necesita tanto para su trayectoria escolar como para su vida", destaca Espina.

En el mismo sentido, Lombardi plantea que en su caso, por ejemplo se ha generado una incertidumbre muy grande debido a la imposibilidad hasta ahora no poder encontrar una escuela que cuente con una modalidad específica y con matrículas reducidas para que su hijo pueda iniciar el secundario. "La escolaridad debería ser para todos, no para algunos", expresa la mamá y aclara que "cada experiencia escolar de inclusión depende de las características del niño,y de los apoyos que necesita".