La desesperación de una madre por la salud de su pequeña hija que necesita un tratamiento urgente

Emma tiene cinco años. En octubre la diagnosticaron con "talla baja extrema". Entonces, medía 90cm y pesaba 12,950k. Debe llegar a los 15 kilos para que le puedan realizar un estudio y definir con precisión el tipo de tratamiento que necesita. Sin embargo, en estos cinco meses sólo aumentó unos pocos gramos.   

"De octubre a ahora engordó 150 gramos. Y eso que dos veces por día toma suplemento Pediasure, además de vitaminas A, C, D, hierro, zinc y magnesio. También tiene comidas especiales para pueda hacer digestión rápida y tener más hambre", detalla Daiana Costas, su mamá.

Su vida dio un giro hace unos meses cuando Emma tuvo un cuadro febril muy prolongado. "Estuvo internada en la Clínica del Niño. Entre todos los análisis y estudios que le hicieron, se encontró que tenía un déficit de crecimiento de -3 años de talla y de peso".

Ha recibido críticas y siente el peso de esas miradas que la juzgan. Por eso, aclara enseguida: "Siempre la llevé al control pediátrico, a ella y a su hermano que tiene 12. Yo soy una persona de contextura pequeña y el pediatra me decía que era como yo. Y después nos encontramos con que tiene el cuerpo de una criatura de dos años". 

Agrega que desde octubre, cuando recibieron el diagnóstico, Emma está en tratamiento con nutricionista "para alcanzar un peso razonable y poder hacer estudios para saber el grado de hormonas que va a precisar. Emma hoy pesa 12 kilos, tiene que llegar a los 15 para poder hacerse estudios de alta complejidad", dice y sigue: "A partir de ahí vamos a saber qué hormonas se debe inyectar y empezar el tratamiento que en algunos chicos dura 10 años, en otros 5... Ella no produce cortisol, que es otra hormona que -dicho en criollo- humecta los órganos y tiene un hipotiroidismo infantil", explica Daiana. 

Tuvo que presentar un recurso de amparo ante IOMA, su mutual, ya que le dijeron que "hasta que Emma no tenga el estudio de la clonidina -que es el que no se puede hacer porque no le da el peso y tiene otros trastornos aparte del déficit de crecimiento- no puedo hacer el Certificado Único de Discapacidad (CUD) y entonces ellos la toman como una paciente que se está realizando estudios".

Si bien Emma ya tiene un diagnóstico, para terminar de tramitar el CUD le piden el "el nivel del diagnóstico, con el estudio que permita conocer el tratamiento", detalla Daiana y sigue: "Los que tienen mutual saben cómo es. De hecho, la mayoría de los especialistas no trabajan con IOMA".

A modo de ejemplo, cuenta que, cómo tratamiento para su diagnóstico de talla baja extrema y a la espera de los estudios que permitan definir el tratamiento hormonal que precisa, Emma tiene que comenzar diversas terapias. "Tiene que hacer natación, que cuesta $6.000 por mes, y un deporte que sea de elongación cuyo valor aún no sé. El coseguro solo me reintegra $1.969", concluye con dolor por no contar con los medios para ayudar a su hija.

Un diagnóstico, falta de certezas y un sinfín de necesidades

Daiana es policía de la bonaerense. Vivía en un pueblo de la provincia de Buenos Aires, pero decidió mudarse a La Plata para que su hija pueda acceder a la atención médica que necesita sin que su otro hijo deba sacrificar, por eso, días de clase. "Vivíamos en un pueblo y teníamos que viajar mucho. Además, mi hijo empezó el secundario. Entonces tuve que buscar la forma de que él no pierda la escolaridad porque tenemos que viajar", cuenta.

Daiana siente impotencia ante la situación y esta se incrementa por sus necesidades económicas. "El día a día se hace dificilísimo. Yo tengo un sueldo básico de $120.000, hoy en día me encuentro de licencia, el coseguro nos ayuda, cubre lo que corresponde. Son porcentajes mínimos, pero es algo. Igual que IOMA que tiene sus pro y sus contras. Yo gasto mucha plata en alimentación, consultas con especialistas: endocrinóloga, nutricionista, pediatra, si se tiene que hacer análisis o estudios. IOMA en general no lo cubre porque pasa el cupo anual", comenta al borde de las lágrimas.

Toma aire y sigue: "Con mi sueldo costeo la comida, el alquiler... Nos están ayudando con un subsidio de $30.000 por tres meses, este mes fue el último". A raíz de sus necesidades publicó una cuenta para que la ayuden quienes puedan. "Uso el dinero de la colecta si Emma necesita algo y yo justo en ese momento no tengo el dinero de mi sueldo o de alguna changa que haya hecho", asegura. Y acota que tiene todas las facturas guardadas.

Espera no tener que usarlo, pero su intuición y la experiencia previa le dicen que es probable que cuando Emma tenga los estudios de alta complejidad y pueda comenzar el tratamiento, deba lidiar con mucha burocracia. "Quiero cubrirme hasta que IOMA me cubra el 100% del tratamiento o tener una base por si no lo cubre completamente". Confiesa que le cuesta pedir ayuda, más aun sabiendo la situación compleja que atraviesa la sociedad. Y a eso se suman otras dificultades. "Recibí amenazas por ser funcionaria pública y diciéndome que por eso no puedo hacer una colecta. Pero no llego. Nadie llega a fin de mes". De nuevo se le quiebra la voz. La situación es desesperante. 

"Me cuesta mucho hablar de esta situación porque estudié, trabajé, sigo estudiando porque me anoté en varios cursos y cosas para hacer a ver si logro tener una salida laboral. Pero, por ser funcionaria pública, tengo ese problema: solo puedo tener changas o trabajos como monotributista o algo". Insiste en esa idea: "Me gustaría hacer hincapié en que si tienen algún trabajo sea de limpieza o lo que sea para mí, eso me ayudaría mucho", dice con desesperación.