A 10 años de su sanción, por qué no se cumple la Ley de Protección para Personas Trasplantadas

Desde su adolescencia, Claudia Mosler ha tenido que pasar por diálisis, un trasplante de riñón y la soledad que este proceso implica; y aunque rige una legislación al respecto, esto sigue ocurriendo. A 37 años de la operación, la porteña se encuentra otra vez en lista de espera y bajo un estado de salud delicado, pero con fuerzas suficientes para pelear contra un sistema y que no reconoce los derechos de los pacientes. 

De hecho, el pasado 4 de diciembre se cumplieron 10 años desde la sanción de la Ley 26.928, un Régimen de Protección Integral para Personas Trasplantadas. Su fin es cuidar a aquellos que recibieron o están por recibir algún órgano. Los beneficios cubren (o deberían cubrir) desde temas de salud hasta transporte, empleo y acompañamiento. Esto, sin embargo, parece estar lejos de cumplirse, según comentó a MDZ.

La odisea por mantener su ONG en plena crisis

Aún recuerda tener que irse del colegio para hacerse diálisis. Entre el dolor, los incontables turnos médicos y la operación, Mosler se vio envuelta en una realidad que el resto de sus compañeros no conocían, y le tocó aprender a contenerse sola, o como se suele decir, a "curtirse". Y con esa madurez que le llegó de un cachetazo, nació en ella la necesidad de que nadie más atraviese este camino sin contención. 

Insiste en que hay que terminar con esta falencia del sistema: "Hay muchos pendientes, pero lo que falta principalmente es acompañamiento emocional, algo no menor". Esto la motivó tiempo atrás a crear la Asociación Pediátrica de Trasplantes, la cual acompaña a pacientes que atravesaron lo mismo que ella o están por hacerlo. 

Su ONG cobró vida con ayuda del Instituto de Trasplante de la Ciudad de Buenos Aires. Físicamente opera en la capital porteña, pero -y siempre de forma gratuita- brinda apoyo y contención a todos los argentinos durante el proceso de trasplante: en lo previo y, principalmente, en el post.

A pesar de que actualmente perdió la personería jurídica de la Asociación, la misma se mantiene vigente. "Me fue imposible sostenerla económicamente, por más que sea sin fines de lucro. Hoy un balance sale US$150.000. Yo prefiero usar esa plata para ayudar en casos puntuales, como mandar una medicación al interior", explicó.

Esta ONG, por lo tanto, continúa operando pero ya sin estar formalizada. Su trabajo descansa en asegurar que otros trasplantados tengan una experiencia más positiva. Durante la pandemia, por ejemplo, se creó el programa 'Aislamiento en compañía', bajo el cual se dan sesiones a través de videollamadas con psicólogos que el mismo Instituto de Trasplante brinda. Son asistidas alrededor de 240 personas, divididas en tres grupos.

Durante el resto de la semana se mantienen en contacto por WhatsApp. Dejando atrás cualquier religión o ideología política, es un espacio para dialogar entre todos: pueden escribir cuando tienen recaídas, también logros, y el apoyo es lo último que falta. Se sigue el avance de cada uno de los pacientes y, en casos extremos, se abren paso campañas para enviar medicamentos o recaudaciones. 

Cabe resaltar que la Asociación se encargó de abarcar varios ámbitos. A pesar de todos los obstáculos, actualmente también mantiene vigente su programa de Bádminton para trasplantados, en conjunto con la Asociación de Bádminton Metropolitana y la Secretaría de Deportes. Este funciona los sábados en el Parque Sarmiento, y si bien ahora se encuentra en pausa (no tienen lugar por las colonias), retomará en marzo.

Por qué no se cumple la Ley de Protección para Personas Trasplantadas

La Ley 26.928 no garantiza nada. Pero la pregunta de fondo es: ¿Por qué debe haber una legislación para proteger a los pacientes trasplantados? Porque existe un fuerte prejuicio en torno a su salud y capacidades. De hecho, Mosler ha tenido que negar haber sido trasplantada para obtener un puesto laboral, primero, porque así se lo recomendaron y, segundo, por lo que ha vivido.

Recibida de técnica radióloga y luego de la carrera de Administración en Salud, recordó que durante 4 años trabajó gratis en un hospital público. Pero llegado el momento de su nombramiento, y a pesar de su esfuerzo, las autoridades decidieron no contratarla por miedo a que su salud haga estragos mientras trabajaba, a pesar de que esto no había ocurrido nunca antes. La norma contempla que esto no ocurra, pero del dicho al hecho hay un largo trecho.

Lo mismo pasa con el transporte: se les niegan varios beneficios que por ley les corresponden. "Se le siguen negando los pasajes a los pacientes. Hacemos reclamos, presentamos papeles, pero es otro desgaste más. La Comisión Nacional de Regulación del Transporte lo tiene re claro, aceptan que nos corresponde, pero no es tan fácil llegar a ella", sumó.

El Día del Trasplantado, un proyecto olvidado

Como su caso hay miles más y queda claro que la legislación es ignorada por el sistema; debido a ello, Claudia decidió presentar tiempo atrás un proyecto de Ley para que se instaure el Día Nacional del Trasplantado, el cual justamente se establecería cada 4 de diciembre. Sin embargo, y para sorpresa de pocos, el mismo fue cajoneado luego de llegar a la Cámara de Diputados, pues al no tener el apoyo del Ministerio de Salud de la Nación no permitieron que avance. 

"Tuvimos hace casi un año atrás una reunión en Casa de Gobierno con la ministra Carla Vizzotti, que nos dijo 'ya hay demasiados días de la donación'. Existe el día del donante de médulas, de órganos en general, sí, pero esto es totalmente distinto, en realidad implementar el día del trasplantado a nivel nacional significa para nosotros también asociarlo al cumplimiento de la ley, a la visibilización de la misma que todavía es un desafío", explicó Mosler. 

Aún así, a pesar de esta negativa, destacó que el apoyo del INCUCAI ha crecido en el último tiempo: amplió la cantidad de trabajadoras sociales que están atendiendo a los pacientes, de esta forma brindan más información y así cooperan para que las personas se empoderen y reclamen lo que les corresponde. Es un circuito que se complementa, pero requiere de un motor.

"Más de una vez la cobertura pasa por el desconocimiento, por asociarlo a discapacidad, por no saber que uno tiene muchas medicaciones asociadas al trasplante, no solamente a la inmunosupresión", aclaró la porteña. 

La llegada de Milei al poder: ¿Una nueva oportunidad?

Su estado de salud es un poco delicado en estos momentos. Sus riñones volvieron a fallar y su nombre regresó a la lista de espera. A esto se le suma, por un lado, que contrajo cáncer de piel y, por el otro, que la crisis económica del país generó una fuerte escasez de insumos médicos.

Pero aún con todo el panorama en su contra, Mosler está más que dispuesta a seguir liderando esta lucha. Bajar los brazos no es algo que ella sepa hacer. "Sigo inspirada para hacerlo. En cuanto al proyecto de ley, volveremos a presentarlo. Ahora con el cambio de autoridades lo vamos a intentar otra vez; no es por Milei en particular, sino que creemos que vienen funcionarios con aire fresco. Tengo el proyecto escrito, es retomar el proceso", señaló. 

Esta misma lógica aplica para su Asociación: "Me dolió muchísimo perderla, pero es lo que tocó y aún así seguimos trabajando. La idea a partir de ahora es cambiarle el nombre a Comunidad de Personas Trasplantadas y poder mantener la página; estamos en eso justamente y vamos a hacer lo posible". Por parte del oficialismo, queda en él darle o no lugar a esta asignatura pendiente.