El desesperado pedido de ayuda de una madre para su hijo electrodependiente

Aire y luz. Dos elementos fundamentales para la supervivencia de cualquier persona se convirtieron en un grito de súplica para Graciela Fernández, una mujer chaqueña que después de haber perdido a un hijo por una rara enfermedad lucha día a día para no perder al otro por la misma razón. Se trata de la historia de Samuel, un adolescente de 16 años que depende de ella y cuidados paliativos constantes y manuales para sobrevivir. Samuel no habla, no camina y usa pañales, pero sonríe. Y su mamá está segura de algo: "Quiere vivir". 

Su historia clínica ocupa varias páginas y aunque casi un año atrás un médico aseguró que la expectativa de vida era sólo de horas, once meses después Samuel todavía lo intenta. Pero no la tiene fácil, una tormenta puede definir su futuro. Eso pasó días atrás cuando un fuerte temporal dejó sin luz a Chaco, su ciudad, y su vida corrió peligro. Porque para vivir Samuel necesita sí o sí oxígeno y un grupo electrógeno.

Samuel tiene MPS grado 3. Esto le genera cuadros de apneas y crisis convulsivas, por lo que no puede ser una posibilidad en su vida que haya bajones de tensión o cortes de luz. Él necesita ser aspirado para que el líquido no se vaya a sus pulmones. Además, por la batería de medicamentos que toma, necesita que estos estén refrigerados.

"Estoy muy angustiada, muy decepcionada de todo porque ya me pasó con mi otro hijito", contó su mamá en un mensaje que difundió. El hermano de Samuel se llamaba Gabriel y murió a las 12 años. "Tuvo una convulsión y falleció, pero nunca fue asistido, nunca jamás de ninguna forma", explicó la mujer y diferenció este proceso del de Samuel.

El cuadro es delicado. Samuel tiene que vivir aislado porque "un estornudo de alguien le desencadena una neumonía". Todo tiene que ser extremadamente higiénico y la batalla es contra reloj. "Samuel es un chico altamente delicado. Está muy comprometido, su enfermedad está muy avanzada. Es rara, no tiene cura y atravesó muchas crisis y convulsiones en el último año", agregó Graciela, que lo cuida las 24 horas del día sola y, prácticamente, no duerme.

Testimonio en primera persona