Es mendocino, padece fibrosis quística y desafió todos los pronósticos
La fibrosis quística es una enfermedad genética, autosómica, recesiva, con discapacidad visceral permanente, que compromete fundamentalmente a los aparatos digestivo y respiratorio. De acuerdo con el Registro Nacional de Fibrosis Quística, en la Argentina nacen entre 80 y 100 niños por año que padecen esta patología y por ello es considerada una enfermedad rara.
"Al principio me trataron como celíaco, me decían que era alérgico por la fuerte tos que tenía", cuenta Daniel Lanzilotta, quien padece la enfermedad desde los 8 años. "Fue así hasta que un doctor de Buenos Aires me diagnosticó. A través de mi hermanita de dos años que falleció, me dijo que podía tener la enfermedad. Como es hereditaria, si un hermano tuyo la tiene es probable que vos también. Me hicieron el test del sudor que se sigue utilizando para detectarla. Así es como supe sobre mi condición", explica Daniel.
"A partir de ahí fue un bajón, tuve que empezar con tratamientos endovenosos, quinesioterápica, nebulizaciones. Hay personas que no pueden estar 8 años sin ser diagnosticadas, como me sucedió a mi, porque su gravedad es mayor. Cuando a mí me diagnostican la enfermedad el promedio de vida era hasta los 25 años. Mis padres me criaron pensando que yo iba a vivir solo 10 años más. Siempre que hablo con ellos lo recuerdo", cuenta el mendocino.
"La situación es muy relativa, mi hermana falleció a los dos años y yo tengo 46. Depende de la gravedad del caso y la mutación genética. No es siempre la misma para todas las personas. Hay variantes que te dejan un aliento más de vida. Mi situación es mejor que unas y peor que otras. Conozco gente mayor que yo, incluso de de 60 años, diagnosticados con la enfermedad. Las personas que la padecen tienen que tratarse todos los días, es primordial. Sino el moco se te junta en los pulmones y te ahoga, tapando los conductos del pulmón. Hay gente que no se cuida y se le tapan los pulmones en menos de dos años", explica Daniel.
"Tener esta enfermedad es una carga muy grande, te quita muchas cosas. A nivel psicológico te mata porque no tenés la misma libertad que otros niño, y cuando sos adolescente estas limitado porque no podés hacer cosas como salir a bailar o irte de campamento. A mí me pasaba en Mendoza que, al estar tan alto sobre el nivel del mar, me cansaba mucho en la montaña, no podía caminar. Además de lo costoso que es el tratamiento. Peleé mucho por el certificado de discapacidad, lo que te avala a muchos tratamientos que cubre la obra social. Ojalá fuese así para todos, pero la triste realidad es que no lo es, necesitás ir a la justicia, solicitar amparos", lamenta él.
Un tratamiento que le devolvió la esperanza
Sin embargo, hace dos años la situación de Daniel mejoró de manera significativa. "Me vine para Buenos Aires hace 6 años porque entré en un equipo de trasplante pulmonar, pero al final no me lo realicé, empecé a tomar un medicamento, el mejor para fibrosis quística en el mundo, y eso hizo que saliera de lista. Tengo esta otra arma: Trikafta. La empecé a tomar el año pasado, es "la niña bonita" de la fibrosis quística, todos quieren tenerla, mucha gente la toma. Te permite mejorar el aire que entra en tus pulmones. Tengo una capacidad pulmonar de 32%, antes tenía 20%, muy baja, pero sin la medicación tendría mucho menos. Puede llegar a duplicarla, depende el caso", cuenta Daniel y agrega que la medicación es poco accesible en cuestión del precio. En Argentina está hace más de 2 años, muchos la toman, pero necesitan se requiere mucha burocracia.
La historia de Daniel es muy particular, rompió las estadísticas, pudo hacer la carrera de Lic. en Comunicación Social, se casó y tuvo una hija. "Traté de que mi vida no sea invadida por la enfermedad, de hacer como si nada. A veces no se puede, pero igual lo intenté y en parte lo logré. A veces cuesta no pensar como sería si no tuviera esto, pero la clave es darle para adelante y hacer lo que sea necesario, legalmente como espiritualmente", comparte el mendocino.
Sin embargo, durante la pandemia cuenta que "fue un martirio, estábamos más expuestos que nadie". "Si nadie podía salir a la calle nosotros no podíamos ni salir al pasillo del edificio, era agarrarte el virus y morir", cuenta con pesar.
Una de las razones por las que Daniel puede seguir adelante es Fipan, la Federación Argentina de Lucha contra la enfermedad Fibroquística de Páncreas. "Es un organismo muy importante que nos agrupa, te apoya mucho desde lo legal hasta lo psicológico. Vale oro para mí. Si no fuera por ellos estaríamos mucho más desprotegidos en todas las áreas", declara él.
Muchas personas conocen su historia y recurren a él en busca de esperanza. "Me han llamado personas que se enteran de que superé las expectativas de vida. Soy muy cauto en dar consejos, porque no todas las situaciones son iguales. Les digo que no se asusten, que averigüen que tipo de gen tienen, porque a partir de ahí vana a poder medicarse correctamente. La expectativa de vida creció mucho, sobre todo con los nuevos medicamentos. Pero siguen habiendo casos que son terminales, de chicos que tienen directamente los pulmones tapados y tienen que ir a trasplante directo", advierte Daniel.
Estar en contacto con otras personas que comparten la enfermedad también lo a ayudado mucho. "Pensaba que conocer a otras personas diagnosticadas con lo mismo me iba a recordar constantemente que tenía esta enfermedad, por lo que no quería ver a nadie. Luego me di cuenta que era una equivocación. Ahora tenemos un grupo de WhatsApp donde compartimos nuestras vidas, que pasa con nuestro tratamiento, que pasa con la tos a la mañana, esos intercambios son positivos. Lo recomiendo, se arma una comunidad donde te apoyas en personas que son como vos", alienta Daniel.