Esclerosis Lateral Amiotrófica: El barrilete sin cola

“Tengo ELA bulbar esporádica”, cuenta Isabel Cobos en el blog de Carlos Matallanas: “mi batalla contra la ELA”. “Comenzó con ralentización en la articulación de las palabras …poco después, comenzaron los problemas para manejar y tragar los alimentos…comencé utilizando un bastón después de varias caídas, pasé a un andador y finalmente a una silla de ruedas al cabo de casi 3 años de evolución”.

Lou Gehrig fue una estrella del beisbol en los New York Yankees. En el esplendor de su carrera tuvo que retirarse: le diagnosticaron ELA (o enfermedad de Lou Gehrig en su honor). Stephen Hawking y el negro Fontanarrosa fueron conocidos luchadores también. Pero hay muchos héroes anónimos combatiendo los síntomas de esta enfermedad.

En el año 1889, el famoso neurólogo francés Jean Martín Charcot se encontraba realizando estudios anatomopatológicos del cerebro de un paciente con atrofia muscular. Describió focos de esclerosis (endurecimiento de tejidos) en la parte lateral de la médula espinal. Surgió así el nombre de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que representa un grupo de enfermedades cuyo patrón común es atacar las neuronas motoras o motoneuronas.

Nuestro sistema nervioso central está compuesto por el cerebro y la médula espinal. A través de esta última, viajan fibras o axones nerviosos hacia las extremidades, destinados a controlar los movimientos voluntarios. Los endurecimientos o cicatrizaciones en esa zona impiden la comunicación con el músculo, generando debilidad, rigidez y luego atrofia por inactividad.

El Dr. Andrés Barboza, médico neurólogo y jefe del Servicio de Neurología del Hospital Central, nos cuenta que la ELA es una enfermedad neurodegenerativa de carácter progresivo. Afecta la musculatura de las extremidades superiores e inferiores y también la involucrada en la respiración, la deglución y la articulación de la palabra.

Las enfermedades neurodegenerativas son aquellas causadas por procesos de muerte neuronal que conducen a degeneración del tejido nervioso.

La ELA puede afectar a adultos de cualquier edad, pero la mayoría de los casos diagnosticados se ubican entre los 50 y los 70 años. La incidencia a nivel mundial es de 2 cada 100.000. Es más frecuente en hombres que en mujeres.

Síntomas:

- Pérdida de fuerza muscular y coordinación

- Dificultad para respirar

- Dificultad para deglutir

- Babeo

- Náuseas

- Debilidad en la musculatura del cuello

- Calambres

- Parálisis

- Dificultad para articular palabras

- Cambios en el tono de voz

- Pérdida de peso

A medida que transcurre el tiempo, la persona va perdiendo la capacidad para autovalerse. La muerte, por lo general, sobreviene entre los 3 a 5 años luego de la eclosión de los síntomas, aunque este dato está vinculado al tipo de variante de la enfermedad.

Las complicaciones más comunes pueden ser:

- Broncoaspiración

- Insuficiencia respiratoria

- Neumonía

- Úlceras de decúbito

El Dr. Barboza nos explica que aún no hay cura. Pero el abordaje desde el equipo interdisciplinario permite anticiparse a las complicaciones e implementar los mecanismos compensatorios.

La cola de un barrilete ayuda a sostenerlo firme ante los cambios del viento. Es lo que le da estabilidad. Así, también, nuestros músculos actúan con nuestro cuerpo. Cuando el barrilete pierde su cola, vuela libre, dejándose llevar, rompiendo el aire con piruetas y vueltas. Creando. El bat de baseball, los agujeros negros y Boogie el aceitoso dan testimonio. Así como también el genio de los enfermos que día a día dan batalla. A todos ellos, mi más profunda admiración.

Lic. Cecilia C. Ortiz / Neuropsicóloga / licceciortizm@gmail.com