Nueva ley

Desde el hospital: madres y pacientes recuperadas cuentan cómo se gestó la ley oncopediátrica

Madres, padres, pacientes que transitan la enfermedad y recuperados trabajaron a pesar del dolor para lograr que al fin se sancione esta ley. Conocé sus historias.

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MDZ Sociedad miércoles, 16 de diciembre de 2020 · 18:34 hs
Desde el hospital: madres y pacientes recuperadas cuentan cómo se gestó la ley oncopediátrica

La Ley de Oncopediatría vino a poner fin a una lucha de años de padres, madres y pacientes con cáncer. A pesar de las dificultades que imponen la internación y el tránsito de la enfermedad, el deseo de mejorar la calidad de vida de otros los impulsó a gestar una ley.

Thiago, fue diagnosticado de leucemia linfoblástica aguda en noviembre de 2019. A causa de este tipo de cáncer común entre los niños que afecta los glóbulos blancos, él y su mamá Florencia quedaron internados y empezaron un largo camino.

Desde entonces. "pasamos más noches en el hospital que en nuestra propia casa", cuenta Florencia Bonade a Mdz. En ese camino pudieron conocer historias de familias a las que esto "les llego a su vida ya estando en una situación de vulnerabilidad social y económica muy dura".

Camila es una paciente recuperada. En 2010 comenzó un tratamiento para dar batalla a un sarcoma de ewing en el fémur izquierdo. En los ocho años que transitó este camino pasó por quimioterapia, un trasplante y hasta tuvo que volver a aprender a caminar.

Lo que la distingue es su fuerza. "Cuando me di cuenta que logré recuperarme, supe lo importante de tener esperanzas, si se le pone fuerzas todo se hace mas fácil", dice,

Cada cual con su historia, con una manera diferente de afrontar al cáncer, aportaron su energía en pos de dar con la Ley de Oncopediatría.

Quizá una de las historias más impactantes sea la de Carolina Boccia, una mamá que acompañó a su hijo durante cuatro años en la pelea contra el cáncer. A ella el dolor de perder a su hijo en 2013 no le nubló el deseo de permitirle a otros niños contar con mejores condiciones. Elaboró una tesis que fue un primer borrador de lo que sería la ley que posteriormente fue trabajada con mucho empeño por padres y madres y que impulsó el senador Marcelo Rubio junto a la diputada Cristina Pérez 

Desde que conoció por dentro al cáncer infantil, Florencia Bonade se alió a la lucha. "Varios papás nos pusimos en contacto" y desde entonces "empezamos a trabajar por la ley provincial y nacional", contó. Ahora lo que esperan es que la legislación se replique en otras provincias y se convierta en nacional.

Con 16 años y la voluntad al máximo, Camila se unió a un grupo de padres autoconvocados, pacientes y pacientes recuperados a luchar por la ley. "Costó pero logramos que los niños tengan una ley oncopediátrica, esto es también en honor a los que se fueron. Con esta ley podremos cambiar muchas vidas, la calidad de vida va a mejorar", concluyó. 

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