Solo dos provincias adhirieron a la ley de fibrosis quística

A dos meses de la promulgación de la Ley Nacional 27.552 de Lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis, solo las provincias de Chaco y Tierra del Fuego han adherido a esta norma por medio de sus legislaturas, mientras que en otras seis se analizan diversos proyectos. Por el contrario, Mendoza y el resto de las jurisdicciones aún no tienen proyectos de adhesión para su tratamiento legislativo.

La fibrosis quística es una enfermedad genética hereditaria, que afecta a 1 de cada 2.500 niños e implica una discapacidad visceral permanente y progresiva que altera el normal funcionamiento de las glándulas de secreción externa y pueda dañar el aparato respiratorio, el reproductor, el páncreas o el hígado.

La ley 27.552, promulgada de forma parcial por el presidente Alberto Fernández el pasado 11 de agosto, regula la protección, atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención para que las personas con fibrosis quística de páncreas alcancen su desarrollo e inclusión social y prevé la cobertura del 100 por ciento de los tratamientos por parte de las obras sociales.

Chaco fue la primera provincia en adherir a la norma nacional a principios de septiembre y según la médica Alicia Michelini, neumóloga especialista en fibrosis quística del hospital Pediátrico de Resistencia, allí suelen atender 40 casos de esa enfermedad en el año. "Quienes padecen la enfermedad transpiran mucho", señaló Michelini en diálogo con la agencia de noticias Télam, y apuntó que en provincias como Chaco "con muy altas temperaturas puede ocurrir que los niños de 2 a 3 años se deshidraten por exceso de sudoración. Por eso la vivienda es muy importante".

En Tierra del Fuego, donde se instituyó el 8 de septiembre de cada año como el "Día de la Lucha contra la Fibrosis Quística", la Legislatura adhirió el 25 de septiembre a la norma nacional y dispuso que la Obra Social provincial (Osef) cubrirá a los enfermos el 100% de las prestaciones médicas que necesiten. También ordenó al Ministerio de Salud que implemente una campaña de información "durante todo septiembre de cada año, sobre concientización, difusión, capacitación, detección temprana y adecuado tratamiento" de la enfermedad.

Por otro lado, una de las provincias que está evaluando un proyecto de adhesión a la ley nacional es Córdoba, donde la Legislatura unicameral aún no definió una fecha de tratamiento de esa iniciativa, que entre sus principales puntos promueve la "visibilización y el abordaje de la patología", además obliga a la Administración Provincial del Seguro de Salud (Apross), a adecuar sus prestaciones para la cobertura integral de la enfermedad.

El abogado Carlos Nayi, quien judicializó casos de pacientes con FQ para lograr los tratamientos médicos, explicó que "lamentablemente hay que seguir recurriendo a la Justicia", al sostener que "hay mucha resistencia de las obras sociales, tanto públicas como privadas, aún cuando son condenadas por los fallos judiciales". De todos modos, aseguró que "las provincias están obligadas a cumplir la ley", por lo que "no necesitan de la adhesión para hacerlo".

En Santa Fe, durante las últimas semanas ingresaron dos proyectos de adhesión aunque tampoco han sido tratados aún. Una de las iniciativas corresponde al senador Felipe Michlig (UCR) y propone que el Instituto Provincial de Obra Social (Iapos) "debe respetar la cobertura dispuesta por la ley nacional, no dejando lugar a dudas ni erróneas interpretaciones". La otra está firmada por la diputada Clara García (Socialista) y considera "fundamental contar con una normativa que garantice el acceso integral a los tratamientos" con los cuales "la expectativa de vida de los pacientes se ha incrementado notablemente" y bajan "las complicaciones de esta enfermedad genética para lograr la estabilidad clínica".

En Jujuy, la diputada Lourdes Navarro, presidenta de la Comisión de Salud, señaló que en la agenda de temas a analizar está incluido un proyecto de "Lucha contra la FQ de páncreas o mucoviscidosis", que "no es el de adhesión a la ley nacional", pero que "es muy importante para la provincia". El proyecto, presentado por la diputada Susana Haquim, ingresó en mayo y busca "facilitar la accesibilidad al tratamiento" para los pacientes con esa enfermedad dado que su expectativa de vida "se incrementó mucho en los últimos años gracias a los avances en el tratamiento" aunque es "una enfermedad con elevado mal pronóstico, ya que al día de hoy es letal".

En Corrientes también se encuentra en estudio un proyecto de ley de promoción y difusión sobre la detección, investigación y tratamiento de la FQ de páncreas e instituye el 8 de septiembre como día alusivo, en conmemoración de la fecha en que se descubrió el gen de la enfermedad. La iniciativa, presentada por los diputados Albana Rotela Cañete y Javier Sáez, permanece desde el 5 de agosto en análisis en la Comisión de Salud.

En Neuquén, se implementó el programa "Primeros 1000 Días. Tu Salud, nuestro futuro", para el diagnóstico temprano de enfermedades, como parte del Plan Provincial de Salud 2019-2023, aunque la adhesión a la Ley Nacional de lucha contra la FQ se encuentra en comisión de la Legislatura. La coordinadora del Equipo de Fibrosis Quística del hospital provincial Castro Rendón, Lina Abram, destacó "la importancia de dar a conocer la situación de las personas con FQ en el país, mejorar su calidad de vida, promover la equidad en el acceso integral al tratamiento y formar equipos de trabajo capacitados".

En Río Negro, legisladores del Frente de Todos presentaron un proyecto que "regula la protección y atención integral de las personas con FQ" en la provincia y "adhiere a la Ley Nacional". El diputado Alejandro Marinao dijo que "los casos, cuantitativamente hablando son pocos, hay una Asociación en Bariloche que agrupa a familias que padecen la enfermedad, y que se está viendo la incidencia existente en la zona del alto valle".

En cambio, en Mendoza aún no se han presentado iniciativas de adhesión, reconoció la diputada Hebe Casado, mientras que fuentes del Gobierno provincial indicaron que en el hospital Humberto Notti "hay unos 47 pacientes con esta patología y en abril se sumó en el hospital Lagomaggiore una Unidad de Fibrosis Quística para mejorar la calidad de vida y sobrevida de adultos con esta enfermedad".

En San Luis, la fundación para la atención integral de la enfermedad fibroquística Fundaiefsl impulsa la adhesión y reglamentación de la Ley Nacional con presentaciones en la Legislatura provincial y reclama la decisión política que les permita a los pacientes "ser sujetos de derecho" en su afección.