Personas Ostomizadas: "Mi cabeza cambió mucho a partir de esta experiencia”

Con motivo de dar a conocer la situación y brindar el acompañamiento necesario a los pacientes, el 3 de octubre se celebra el Día Mundial de la Persona Ostomizada. En Argentina son más de 80 mil personas que han recibido esta cirugía, los cuáles deben enfrentarse a diversos desafíos que modifican parte de su vida.

¿Qué es la ostomía y a qué se enfrenta la persona ostomizada?

Se denomina ostomía a una apertura creada quirúrgicamente en la pared abdominal que permite una comunicación entre un órgano interno y el exterior, con el fin de eliminar los productos de desecho del organismo. La persona ostomizada utiliza un dispositivo o bolsa que permite recoger el contenido que se elimina.

La ostomía puede ser temporal o permanente, y lleva su nombre de acuerdo con su localización: colostomía (para desviar heces al extremo del intestino grueso, extremos del colon), ileostomía (para desviar heces a la parte más baja del intestino delgado, el íleon) y urostomía (para desviar la orina fuera de la vejiga).

"La persona ostomizada se enfrenta a un gran incertidumbre ya que no sabe cómo cuidar el ostoma, no sabe qué puede y qué no hacer, su esquema corporal se ha modificado y su esquema cotidiano también", expresa la psicóloga Claudia Motta, quien forma parte del equipo. Todo esto lleva a que aumente el nivel de estrés. Por ello, es tan importante y necesario que reciba la información correspondiente, tanto la persona ostomizada como sus cuidadores, “ya que muchas veces impera la fantasía de la incapacidad y de la inhabilitación y esto no es así”, cuenta Motta. 

Además, el paciente se enfrenta a otras situaciones como la percepción de amenaza para su vida sexual, el miedo a comer, la vergüenza, el miedo a las limitaciones.

Existe una ley que ampara a las personas con ostoma. El 20 de enero de 2015 se sancionó la Ley 27.071, que garantiza la cobertura total de dispositivos y elementos accesorios para las Personas Ostomizadas. El artículo 1 de dicha ley expresa: “(...) la cobertura total de los dispositivos o bolsa para ostomías y los elementos accesorios necesarios para la optimización de la tolerancia de la bolsa (....)”. 

Sin embargo, desde el equipo advierten que esta ley en parte no se cumple, “el sistema no está preparado para contener a estos pacientes”, aclara el licenciado en enfermería especialista en atención al paciente con heridas y ostomizado, Diego Cristal y agrega “los pacientes ostomizados terminan siendo personas con discapacidad porque no se los acompaña, educa y brinda lo que necesitan”.

A partir de las dificultades que se presentan en el día a día a las personas ostomizadas y para brindarles el apoyo necesario se conformó un equipo interdisciplinario, “Ostomía y Vida”. Dicho grupo acompaña a pacientes con ostomía en la adaptación del cuidado del ostoma, con la finalidad de aportar a la calidad de vida en ocasiones afectada por desafíos físicos, legales, nutricionales, psicológicos y sociales.

En primera persona

Eleonora Lamm, es abogada, Doctora en Derecho y Bioética y es subdirectora de Derechos Humanos de la Suprema Corte de Mendoza, además es miembro de "Ostomía y vida", del cual forma parte para poder “deconstruir el tabú” que hay en torno a este tema. Ella tiene enfermedad de crohn, enfermedad intestinal inflamatoria crónica que afecta el recubrimiento del tracto digestivo, y está en tratamiento hace más de 10 años.

“Cuando tenés esta enfermedad siempre está la posibilidad de terminar con una cirugía o varias y decantar en un ostoma”, expresa Eleonora quien el año pasado fue operada de urgencia porque el crohn avanzó y prácticamente había cerrado las paredes de una parte de su intestino. “Cuando me dijeron que me tenían que operar y que terminaría con ostoma y bolsa llore mucho, pero no tuve tiempo de procesarlo porque la operación fue casi inmediata”, recuerda Lamm.

“Luego de la operación había muchísimas cosas que no entendía y fue realmente un shock ver mi cuerpo así”, relata Lamm y agrega “estuve casi un mes con pánico social, sin poder acostumbrarme. Hasta que un día advertí que así como en mi militancia diaria reivindico el respeto por la autonomía y los cuerpos, debía hacer lo mismo con el mio ahora más que nunca”. Es así como decidió vivir su situación abiertamente, usar traje de baño, contarlo a quienes la rodean, “reivindicarlo, respetarlo y exigir ese respeto”.

Eleonora Lamm hace un mes tuvo la reversión de su colostomía. “Podría decirse que `recuperé mi cuerpo´, pero este ya no será nunca el mismo, sobre todo porque mi cabeza cambió mucho a partir de esta experiencia”, concluye Eleonora.

En el marco del Día Mundial de la Persona Ostomizada desde “Ostomía y Vida”, realizarán un encuentro vía web, el día sábado 3 de octubre a las 10 horas. Para mayor información comunicarse a ostomiayvida@gmail.com.