El autismo visto desde los ojos de una mamá en Mendoza

Hace unos días, una conversación por WhatsApp de un grupo de madres indignó a los argentinos: celebraron que un niño con síndrome de Asperger -un tipo de autismo- fuera retirado del grado de sus hijos. "¡Al fin una buenísima noticia! ¡Era hora de que se hicieran valer los derechos del niño para 35 y no para uno sólo!", escribían en el chat.

Esto llevó a que autoridades de la provincia de Buenos Aires investigaran a qué se debió el cambio del menor. Frente q este caso, invitamos a Fiorella Giordani, una mendocina que tiene una hija que padece la condición del autismo, a charlar al programa "Cambio de aire", de MDZ Radio; para interiorizarnos sobre esta todavía desconocida situación a la que a veces una familia y un núcleo educativo tienen que enfrentarse.

Una mujer enérgica y optimista

Fiorella comienza contando que es mamá de una nena con autismo. "Lola tiene siete años, va al Colegio San Jorge, de Chacras de Coria, integrada".

¿Qué significa que tu hija va a la escuela 'integrada'?, le preguntamos. "Ir 'integrado' significa que el niño va al colegio con un docente que está para él. Es una persona que está formada para eso. Esto es justamente lo que no sucedió con este caso del chiquito de la provincia de Buenos Aires que tanto dio que hablar".

"A mi me parece que uno puede tener toda la buena intención de integrar a un chico con autismo a la escuela, pero no basta con eso. Hay varios pasos a seguir. El primero de ellos es tener el certificado de discapacidad, para que las obras sociales paguen la integración escolar. Es un paso fundamental: sin ese paso es imposible avanzar porque es muy caro para una familia solventar eso. Pensemos que es ni más ni menos que el sueldo de un docente", explica Fiorella.

"Hay muchos padres que no tramitan el certificado de discapacidad porque sienten que están 'etiquetando' a su hijo... y eso no es así. Yo siempre digo que como papás, al enterarnos de la noticia de que nuestro hijo tiene alguna condición diferente, nadie la espera, a nadie le gusta, y no es un chiste. Al principio, cada uno con esa información hace lo que puede. Pero creo que lo primero que hay que hacer como papás es pensar en nuestros hijos. Después uno va a terapia, lo trata, lo supera... o hace lo que puede con lo que le toca", opina esta valiente mamá.

"No se puede perder tiempo. Todo papá sabe que un mes, en el desarrollo del niño, es muchísimo. Con más razón en el desarrollo de un niño que debe ser estimulado. Yo creo que uno no necesita ni siquiera que se lo confirmen al diagnóstico: cuando ya empieza a dar indicios de algo -que tu hijo no te mira, o que no comparte juegos con otro, o no señala, o no desarrolla lenguaje, por ejemplo- uno ya puede empezar a tomar cartas en el asunto", opina.

El caso de Lola

"Con mi hija vivimos una situación particular, porque ella es melliza y fue muy prematura. Empezamos con estimulación temprana con una excelente profesional mendocina, Lucila Ferrín, fonoaudióloga especialista. Mi nena por su prematurez extrema (nació con 1,4 kilos) fue que comenzó con esta estimulación, y esta profesional fue la que comenzó a observar conductas anómalas. Te doy ejemplos: Lola no me miraba cuando tomaba la teta. Yo tenía un valor de referencia, porque al ser melliza, la comparaba con su hermano. Te dicen siempre que no compares a los mellizos, y es casi imposible no comparar", relata Giordani.

"Como mamá, el olfato es el olfato. Yo veía a mi bebé y decía 'A esta nena le pasa algo. Algo a mi me hace ruido'. Cuando a los siete u ocho meses me mencionaron la palabra autismo, yo cuento que nueve días lloré, y al décimo dije: bueno, a ver qué se hace con esto'". 

"Hoy Lola está súper bien, gracias al equipo de profesionales que la ayudan cotidianamente. Por eso repito: el certificado de discapacidad es primordial, sino es muy caro pagar todo lo que vale integrar a un chico".

"El autismo se llama 'Trastorno de espectro autista', porque no es blanco o negro, sino un espectro en el que hay muchos grises. No hay niveles: cada niño tiene un desarrollo diferente, y lo difícil del autismo es que los profesionales dicen que a cada chico hay que hacerle un traje a medida. Uno como padre tiene que ir viendo cuál es la pata más floja. Mi nena, por ejemplo, tiene siete años pero va a primer grado porque por sugerencia de la neuróloga la hicimos rehacer salita de cuatro".

La experiencia escolar

Fiorella cuenta que la experiencia de ir a la escuela derribó muchos miedos y preocupaciones que solo están en la vida del adulto, porque los chicos se toman todo más simple. "Hay muchos mitos de los adultos que son eso: mitos. A Lola sus compañeritos la quieren muchísimo".

"Es importante lograr tener el maestro integrador, porque una docente de grado, con treinta chicos, no puede aunque quiera estar pendiente de un chico autista y ver si tiene un buen o un mal día. Para que la integración exista se necesita, además de encontrar el profesional y que te ayude la obra social para solventarlo, un colegio que ponga mucha, pero mucha voluntad".

"Otra cosa importante es ir siempre con la verdad. Nosotros desde que supimos que nuestra hija tenía esta condición lo dijimos siempre a nuestros amigos, y cuando llegó al colegio San Jorge a los cuatro años, en el grupo de mamis puse 'chicas, Lola tiene autismo. Todas las que quieran saber qué es al autismo, llámenme. A mi no me molesta". Mientras más sepa la gente y tu entorno, es mejor, porque más van a relajarse", sigue Fiorella.

"Hace unos días una mamá se tiró a la pileta y la invitó a almorzar a su casa. Yo la verdad es que se la di con miedo, porque Lola habla, se viste, come sola, se maneja perfectamente... pero tiene un retraso en el lenguaje significativo para su edad madurativa. Sin embargo fue con dos compañeritos más, y fue feliz. Ella y los otros nenes", cuenta con alegría Fiore. "Lolita tiene muchos amigos, la verdad es que a ella la adoran sus compañeros".

"Quiero aclarar que yo mando a mi hija a un colegio privado, pero la ley argentina dice que la integración escolar es obligatoria. Un colegio público tiene la obligación de integrar al niño. El problema es que las leyes existen, pero luego en la práctica los colegios no tienen los elementos ni los fondos necesarios para ponerlas en práctica. Son muy poquitos los que tienen un psicólogo o un psicopedagogo, o un docente capacitado especializado. Ejemplo: un chico con autismo es muy sensorial, por lo cual necesita poder salir del aula si así lo necesita, tener un lugar donde ir a jugar, un espacio silencioso... estructuras edilicias que a veces no están".

"Uno no sabe cuál es el límite de esto. Hay chicos autistas que están en la universidad. Nunca hay que bajar los brazos, es como un entrenamiento: si dejás de entrenar, se te viene todo abajo. Esto es igual", dice convencida Fiorella.

La charla con Fiorella Giordani siguió tan interesante como la primera parte transcripta. Te invitamos a que escuches, a continuación, la nota completa.