21 de Setiembre: Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer

Hacen ya 115 años desde que el doctor Aloïs Alzheimer realizara el primer diagnóstico de la Enfermedad que lleva su apellido. Y, si bien se ha avanzado mucho en el conocimiento de los mecanismos, síntomas y tratamientos, todavía desconocemos su causa y, por lo tanto, su prevención.

Lo que sí sabemos es que pasó de ser una enfermedad de muy escasa prevalencia a una epidemia que fagocita millones de pesos anuales y la paciencia y voluntad de miles de cuidadores y familias alrededor del mundo.

El esposo de Auguste D. decidió llevarla al hospital donde trabajaba Alzheimer. Lo primero que le dijo al médico fue: "ya no es la misma persona. Mi esposa cambió". Es curioso, pero 115 años después, esas palabras se repiten en boca de familiares de pacientes.

Sabemos que la Enfermedad se lleva los recuerdos. Primero los inmediatos; después los más antiguos. Sabemos que altera el lenguaje y la comprensión. Sabemos que, a veces, ocasiona problemas de conducta como alucinaciones, delirios y agresión.

No ignoramos que es una batalla cotidiana familiar. Y que, a veces, es demasiado el peso de sobrellevarla.

El impacto es muy fuerte: ver el mismo cuerpo, pero no la misma persona. Ese es el duelo principal que debemos hacer ante un ser querido con Alzheimer. Porque si no aceptamos esa realidad, difícilmente podremos hacer frente a lo que devendrá.

A partir de ahí, podremos reconstruir un vínculo basado en la aceptación de las limitaciones y en el desarrollo de nuevas potencialidades. Porque la enfermedad se roba mucho, pero deja bastante también. Tenemos que aprender a descubrir qué permanece intacto de nuestro ser querido y potenciarlo, desde la contención, desde el afecto.

Lo que propongo es un cambio de enfoque. Lo que se perdió, se perdió. Elijamos cómo nos paramos frente a lo que hay, frente a lo que queda, frente al dolor. Ése será el puntapié inicial para armar una estructura que le sirva al paciente y que nos sirva a nosotros como cuidadores, como familiares. Que, dentro de los avatares, nos de tranquilidad.

Ante los síntomas de Auguste D., Alzheimer recomendó "calmarla con abrazos". Nunca un consejo médico me pareció más acertado. Porque eso es lo que va quedando. Eso es lo último que perdemos. El lenguaje corporal, la necesidad de contacto, la sensación placentera del cariño.

Procuremos informarnos para entenderlos más. 

Procuremos aportar el contenido de los recuerdos que ya no están. Procuremos buscar en esos ojos vacíos un resto de sueños, que siempre está. Procuremos como sociedad darles un espacio y un trato respetuoso. Que el día de la Enfermedad de Alzheimer no quede en un día que después se olvida. Que sea un recuerdo, que sea una práctica. Después de todo, cuando la memoria se ha ido, todavía queda algo, la dignidad de ser persona.

Lic. Cecilia C. Ortiz. Mat.: 1296. [email protected]