Alzheimer: cuatro aspectos importantes a resolver
Le propongo un ejercicio. Imagine que va manejando por una ruta y ve un cartel que le dice que a 100 mts. habrá un tramo de tierra. Inmediatamente, Ud. se anticipará mentalmente previendo el escenario, entonces, disminuirá la velocidad, estará más atento al camino, subirá los vidrios, etc. Cuando uno está precavido sobre determinadas situaciones, se pone en marcha un sistema de alertas que hace que podamos llevar a cabo conductas tendientes a adaptarnos a dicha situación.
El diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer (o, por qué no, de cualquier enfermedad crónica) debería ponernos en alerta para llevar a cabo acciones que prevengan futuras complicaciones. De acuerdo a mi experiencia, podría decir que hay básicamente 4 puntos a tener en cuenta desde el comienzo. Sobre el ordenamiento de estos aspectos, se organizará el resto de los cuidados.
PUNTO 1: Organización de los cuidados. Resulta muy importante establecer quiénes y cómo cuidarán al paciente, determinando horarios y funciones, para que todos los miembros de la familia tengan la posibilidad de tener espacios propios de esparcimiento. Es bastante común que uno de los miembros (generalmente marido, esposa, o algún hijo que conviva) se haga cargo del cuidado casi de manera exclusiva, lo que denominamos cuidador principal. El riesgo de esta situación es que el paciente establece una relación de dependencia que no resultará sana ni beneficiosa para nadie, porque el cuidador se cansa, se siente asfixiado, y, en ese contexto, difícilmente pueda llevar a cabo cuidados de buena calidad. El preveer que habrá momentos de descanso resulta aliviador.
En este punto, a veces será necesario determinar si tendrá que contratarse algún cuidador ajeno al grupo familiar; lo que llevará a organizar qué se hará en caso de que ese cuidador falte. Otro factor a analizar será si se internará al paciente en un geriátrico.
PUNTO 2: Adecuación de la casa. Tendremos que acondicionar la casa para la nueva situación. Yo siempre aconsejo no cambiar las cosas de lugar. Al paciente le cuesta aprender información nueva; entonces, si colocamos las cosas en lugares diferentes, lo vamos a desorientar. Conviene colocar anotadores o pizarras en los que el paciente pueda ir anotando aquello que no debería olvidar (mensajes, etc.). En el baño deberemos colocar barandas y alfombras antideslizantes para evitar caídas (de todas maneras, siempre es bueno supervisar cuando el paciente se baña). Tratemos de que no haya cables o adornos que se crucen y obstaculicen la pasada, acuérdense que la velocidad de reacción disminuye.
Yo sugiero colocar carteles que indiquen lo que contienen cajones y armarios. De todas maneras, hay que adquirir (y que el paciente lo sostenga, también) el hábito de dejar las cosas siempre en el mismo lugar.
Si el paciente aún sale solo a la calle, conviene colocarle una pulserita o colgante que diga que tiene problemas de memoria y un número de contacto, en caso de que se desoriente y se pierda.
PUNTO 3: Manejo vehicular. Si el paciente todavía maneja auto, tendremos que tratar de discontinuar hasta que lo deje totalmente. Como vimos en notas anteriores, la velocidad de reacción disminuye y el deterioro cognitivo puede llevar a confundir señales. El manejo resulta peligroso en este tipo de trastornos.
PUNTO 4: Incapacitación. La ley considera incapaz por demencia a cualquier persona que "no tenga aptitud para dirigir su persona o administrar sus bienes". La Enfermedad de Alzheimer altera tempranamente las capacidades mentales superiores (juicio crítico, abstracción, toma de decisiones), por lo que el paciente puede encontrar dificultades para manejar negocios, cuentas bancarias, cajeros automáticos, etc. Y, lamentablemente, siempre hay alguien escrupuloso dispuesto a aprovecharse. He atendido a varias familias que se han visto inmersas en estafas o pérdida de dinero porque su ser querido firmó papeles que no debía.
El manejo de dinero es otro gran tema. El paciente puede confundir billetes, calcular mal (por lo tanto pagar mal), esconder dinero y luego olvidar dónde lo dejó, regalar dinero o que se lo roben. Es muy probable que se niegue a dejar de hacerlo. Entonces recomiendo no privarlo de administrar plata, pero sí, ir dosificándole la cantidad.
Siempre es bueno asesorarse legalmente para cubrirse de posibles situaciones complicadas.
Sintetizando, siempre he pensado que las buenas decisiones las tomamos con la cabeza tranquila y emociones estables. Luego de pasado el trance del diagnóstico, será positivo enfrentar la crisis de cuidado organizados, así el clima familiar resulta armónico para todos.
Cecilia Ortiz