Alzheimer: Cuando el cuidado nos agobia
Recuerdo que mi abuelo Horacio vivió casi 15 años con las secuelas de una operación. Tenía que higienizarse la herida todas las mañanas. Tarea que se extendía durante casi dos horas. También recuerdo que mi abuela Angelita lo despertaba todas las mañanas a las 7 con mate y lo ayudaba. Mientras tanto, escuchaban la radio y comentaban las noticias.
Un día le pregunté a Gelu (como le decíamos) si no se cansaba de esa rutina. Ella me contestó: "él me necesita ahí". Eso fue todo; lisa y llanamente. Nunca habló de qué le pasaba a ella, de si alguna vez quería quedarse un rato en la cama, o si, simplemente, deseaba desayunar sola en la cocina. Mi abuela sabía solo una cosa: independientemente de lo que ella deseara, mi abuelo la necesitaba ahí.
También me acuerdo que después de eso, salía a hacer las compras por el barrio, hablaba con las vecinas, con el carnicero, el verdulero; también iba a jugar a las cartas con sus amigas una vez por semana. Gelu sabía y podía darse tiempo para ella.
Todos conocemos el muérdago. Es una planta preciosa a la vista y sumamente popularizada por el continente del norte para las fiestas navideñas. Sin embargo, es una planta parásito, esto significa que obtiene sus nutrientes de otra planta. O, poniéndolo en otras palabras, necesita de otra planta que le "preste" minerales y agua para subsistir.
Muchos parientes de pacientes que tienen demencia se sienten como las plantas parasitadas por el muérdago. Sus seres queridos se vuelven sumamente demandantes, dependientes. Tanto, que a veces sus cuidadores se sienten "ahogados". Los escucho hablar de su cansancio (tanto físico como mental y emocional), de su bronca, de su tristeza, de su dolor, de su pena, de su lástima...y de nuevo, de su cansancio, de su bronca, de su tristeza, de su dolor, de su pena, de su lástima, en una espiral de emociones que se van sucediendo y agolpando en el alma, en el cuerpo, en la historia personal y familiar, en el vínculo, en el espacio. Porque eso es lo que se siente: una tormenta de emociones, en la que las distintas sensaciones y sentimientos se van entrecruzando y uno no alcanza a distinguir claramente qué vendrá y cuándo pasará. Y, si a todo esto le sumamos la culpa (por sentir lo que sentimos, por tratarlo mal a veces, por pensar que no estamos actuando como deberíamos), el cóctel resulta devastador. Esto es absolutamente normal en cualquier proceso de duelo. Y, por más que la cultura intente transmitirnos otra cosa, sentir bronca, enojarse, llorar no está mal, por el contrario, es de muy buen pronóstico. Y dejemos la culpa de lado, que no nos ayuda a construir nada positivo.
Siempre digo que la demencia le ocurre a una persona, pero incide en todo el grupo familiar. El paciente padece, la familia sufre. Sufre por el duelo a realizar, sufre por los cuidados que hay que llevar a cabo, sufre porque hay que institucionalizar, sufre porque hay que hacerse cargo de responsabilidades.
En este sentido, es muy importante poder organizarse para hacer un relevo de los cuidados, dando a todos oportunidad de descanso.
Existen varios estudios acerca de las enfermedades del cuidador de pacientes crónicos. En este sentido, debe recordarse que, para cuidar adecuadamente a otro, debemos, primero, cuidarnos a nosotros mismos. Entonces, no tiene sentido "inmolarse" y asumir un cuidado de 24 horas, 7 días a la semana. Apuntemos a calidad antes que cantidad. Si estamos cansados, enojados, sobrepasados de tareas, difícilmente podamos cuidar adecuadamente. Recuerden a mi abuela Gelu, se tomaba SU tiempo para salir y distraerse. Resulta sumamente útil aprender a delegar, distribuyendo los tiempos de cuidado. Lógicamente, en este punto cada familia deberá organizarse para poder lograr un equilibrio en el que todos los miembros puedan gozar de tiempo para ellos.
La palabra cuidar proviene del latín "cogitare", que significa poner atención a algo o alguien. Cuidar a alguien con enfermedad de Alzheimer (o con demencia, o, por qué no, con cualquier enfermedad crónica) no significa dejar de vivir por él o ella. Significa corroborar que tomó la medicación, ayudarle a recordar cuando olvidó dónde dejó las llaves, prestarle la palabra cuando no le sale eso que quiere decir, acariciarlo cuando se pone angustiado porque desconoce la casa en la que está, recordarle el argumento de la película porque ya olvidó de qué se trataba, abrazarlo cuando llora porque extraña a sus papás, sonreírle cuando los miramos a los ojos y vemos esa mirada vacía de expresión pero llena aún de historias del pasado que reiteran una y otra vez. Esto sólo puede lograrse cuando aceptamos todo lo que sentimos, podemos elaborarlo y tomarnos nuestros tiempos de descanso.
Sólo así la conocida frase "tanto en la salud como en la enfermedad", adquiere otro color, libre de culpas, libre de cargas extras. Porque, después de todo, nuestro ser querido está ahí, expectante, necesitándonos, lisa y llanamente.
Cecilia Ortiz
licceciortiz@hotmail.com