Quieren que se cumpla ley de Enfermedades Poco Frecuentes
Luego de un encuentro con diputados nacionales, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) acaba de sumar 83.428 mil firmas a la campaña que a través de Change.org solicita la reglamentación urgente de la Ley 26.689.
Esta norma, que protege a los 3,2 millones de personas que conviven con estas afecciones en el país, fue promulgada hace casi tres años, y contempla la puesta en marcha del Programa de asistencia integral, acceso temprano al diagnóstico y al tratamiento, contención a los enfermos y sus familias, junto a su participación activa en las mesas de trabajo, capacitación médica y creación de centros de referencia a nivel nacional, entre otros elementos clave.
Fadepof se reunió con los diputados Luis Petri y Julio Cobos, con el fin de aunar esfuerzos al pedido de reglamentación de la ley 26.689.
Por su parte, la Sra. Luciana Escati Peñaloza, presidenta de la entidad, explicó que "ambos legisladores estaban siguiendo de cerca el tema de la falta de reglamentación. Hace un tiempo hicieron un pedido de informes al Jefe de Gabinete de Ministros para determinar los motivos de la demora de la reglamentación, y el viernes 13 de junio pasado presentaron un nuevo pedido de reglamentación urgente al Poder Ejecutivo. Paralelamente, instrumentaron una campaña para juntar firmas que apoyen la iniciativa a través de change.org”.
Las Epof son aquellas enfermedades que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general, con una prevalencia inferior o igual a 1 persona cada 2.000 habitantes.Son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad.
Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata en forma adecuada. Según datos extrapolados de cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS), afectan a entre el 6 y el 8 por ciento de la población.
adecuados, así como una mejor inclusión social con igualdad de oportunidades. Esto logrará minimizar el impacto de estas patologías tanto en el paciente como en su familia y mejorará su calidad de vida.
Entre sus actividades se incluyen talleres gratuitos de actualización para médicos, campañas de difusión, consensos sobre enfermedades y su abordaje interdisciplinario, sumado a la red médico social de EPOF, asesoramiento para los pacientes y otras.
Los interesados pueden contactarse a través del sitio web de FADEPOF, www.fadepof.org.ar , por la página de Facebook, https://www.facebook.com/fadepof o por e-mail a info@fadepof.org.ar