Canción de amor a Ciro y a Salvador

De cómo responde uno a las pruebas de la vida, consiste la vida. Al fin y al cabo, vivir radica en qué hacer con uno mismo, bajo esta tormenta de días, esas vidas de los otros huyendo como cometas o caballos y esta desolación de lugares, que eso, al fin y al cabo, es el espacio que habitamos: un circo gigantesco de galaxias sin nadie; una noche inmensa y nosotros intentando amontonar respuestas.

Salvi, aquí sostenido por su hermano Agustín.

Podés, por ejemplo, como Ciro y Salvi, nacer con un daño cerebral: una certera falta de oxígeno en un momento determinado que te limita casi todos menos el latido, la mirada y la conciencia de lo que no será. Lo de ellos es un dulce dolor, un desfilar de cicatrices como rosas todo el año.

Ciro y su hermana Lara, puro amor.

Podés, también conocerlos y aprender, de ellos y de sus familias. Estar ahí y cotejar con aquellos otros que -dándoseles todas las condiciones para embellecer el mundo- se hacen grandes con daño espiritual irreparable y estúpida satisfacción sin necesidad.

Hay una evidencia ineludible para todos: algo deberemos hacer con lo que hemos recibido a modo de herencia.

Pues bien, eso que hagamos con lo legado, será pues nuestro legado, nuestra obra, el discurso, la idea de cultura, el rastro en el camino y el aporte decisivo para dejar más o menos decente esta piedra a la deriva que habitamos, por un lapso demasiado breve de tiempo.


Ciro y Salvi


Aquí, tenemos, por ejemplo, a Ciro y a Salvador y sus parálisis cerebrales. Estamos en el Le Parc, donde se nos ha prestado el sitio para que la artista plástica Silvia Bove monte una particular ludoteca que contempla la posibilidad del juego, a partir de patologías tan delicadas.

Ciro vino con su hermana melliza Lara. Tienen tres años y sus papás son Macarena y El Chapa (ya mismo aclaro, porque lo he visto, el amor con que crece el vago, de Ciro hablo, de quien soy amigo: voy a su casa, le como la comida y le tomo el vino a la familia y, en cuanto pinta, con Ciro y Lara nos cagamos de risa un buen rato con nuestras cosas y así vamos siendo modestamente felices). Salvi, de ocho años, vino con sus papás Alejandra y Rubén y su hermano Agustín, de diez.

Los dos, Ciro y Salvi, cargan con un daño cerebral por falta de oxígeno -durante el embarazo, en el nacimiento o apenas nacido, quién sabe ya- y con distintas patologías. Los dos nacieron prematuros y pagan las consecuencias de esa hipoxia. Y ahí están, jugando: en algún momento, el oxígeno no llegó y debieron adecuarse, armar sus tingladitos existenciales para campear las amenazas del universo.

Es notable y encantador el afán de sus padres porque sus chicos, más allá de sus limitaciones y sus angustias, sus terapias y sus conciencias de lo cierto, sus esperas y sus desesperaciones, sean felices, se diviertan, se integren a la familia y, dentro de lo posible, se integren a un mundo que no fue hecho para ellos.

La normalidad es una construcción social, es cierto, una normalidad que dejó afuera de toda contemplación a los que, por una u otra razón, no alcanzan la media de desarrollo. Cierto es también que esa normalidad podría ser otra normalidad, una normalidad más inclusiva, una que no deje afuera a tantos que  podrían estar adentro.

¿Cómo se concretaría? Por caso, con plazas, peloteros y lugares de comida y diversión inclusivos, con rampas para llegar a cualquier lado donde se llegue caminando, con posibilidades laborales y culturales ciertas para discapacitados, entre muchas cosas.


Amor de familia

Hablamos con Macarena y Alejandra de una terapia nueva que vino a cambiarles la vida. Hablamos, mientras padres y hermanos juegan con los chicos. Por esas cosas de la sagrada maternidad, son ellas las que encuentran palabras justas y brío permanente para comandar la lucha por la calidad de vida de sus hijos (allá, los niños juegan y, en general, son breves sus sonrisas, pero, cuando llegan, son todo en paga, son puro tesoro).

Macarena: “Después de probar terapias tradicionales y de padecerlas también, con angustiantes horas de esperas en salas tradicionales, con sujeción de los chicos aparatos, con tironeos corporales, con niños llorando antes, durante y después de esas terapias, decidimos cambiar. Nos pasaba que Ciro llegaba emocionalmente agotado a la terapia. La pasaba mal y volvía peor a la casa. Así, todos los días”.

Alejandra: “No veíamos bien a nuestros hijos y no nos conformaban los progresos. Así, dimos con la REB, Rehabilitación Estructural Biotensegral, que consiste, básicamente, en un entrenamiento para los padres de los niños con estas patologías, para que, en sus propias casas, les hagan masajes con pelotas a sus hijos.

Macarena: “Es mucho menos invasiva, es menos estresante y menos agresiva. Sabemos que en esto no hay milagros, pero es una terapia que cambia radicalmente la dinámica familiar, la vuelve más saludable. En muchos casos, las parejas terminan divorciándose por tanto estrés y aquí el tratamiento se transforma en momentos placenteros y con resultados a la vista”.

La técnica REB

nació en Canadá y la intención de los papás de Salvi y de Ciro es que se forme un grupo REB en Mendoza, que otras familias se sumen a esta modalidad, que no cuesta más cara que las tradicionales (OSEP ya la está pagando) y que, según ellos, ofrece más y mejores resultados.

Alejandra

: “Es una terapia kinesiológica que empodera a los padres. Se trata de aprender masajes que la familia puede hacer, con pelotas rolando en el cuerpo. Es muy placentera, además. Nosotros, con Salvi, realmente amamos ese momento de aplicar la terapia. Somos felices haciéndola. Si bien hace poco tiempo que se conoce acá, nos ha dado grandes resultados: mejora lo funcional y lo orgánico y la musculatura lisa de los órganos”.

Macarena

: “Queremos que otros padres con niños con patologías similares se enteren y armar un grupo estable en Mendoza. Debe haber cientos de chicos con problemas como los nuestros y también gente con esclerosis y aún no se han enterado de que la REB existe”.

Por eso, amigos, quienes deseen conocer más de la terapia y vincularse con estos padres, tienen que llamar al número 156153822, de Alejandra, cuyo mail es [email protected] “la idea es que se sumen a nosotros”, dice ella.


Mundo de avances

Algo está claro: estas familias no viven ni reciben dinero de la REB, por el contrario, pagan por esa terapia, cuyos creadores han elegido no publicitarla, sino que sean sus beneficiarios quienes hablan de ella. Ciro y Salvi, ahora, están en ella y, claramente, sus familias necesitan compartirla: “Lo más maravilloso para nosotros es ver que nuestros hijos progresan a través de algo que nosotros hacemos para ellos”, suelta Macarena (bueno, en verdad, esto nos pasa a todos).

Mírenlos: como ellos son especiales, todo a su alrededor tiene que serlo. Como el mundo los dejó afuera, sus padres y sus hermanos y familiares y amigos luchan para levantar un rinconcito apropiado que los cobije (bueno, en verdad, esto nos pasa a todos).

Lugares encantadores hay para ellos, sólo hay que saber mirar. ¿Por ejemplo? La ternura del agua mansa, la condescendencia de los almohadones y la tersura de las telas y la diversión de sus colores y los juegos sin impacto y las ruedas que ruedan (rodar es la máxima maravilla que parimos como raza) y los brazos de sus padres, cuando los abrazan (bueno, en verdad, esto nos pasa a todos).

Mírenlos: ahora, desde hace poco, Salvi empezó a sentarse solo y respira mejor y ¡hace caca con regularidad! Ahora, Ciro controla mejor el tronco, ¡dejó los pañales! y habla mejor porque controla mejor la respiración.

Es un mundo de avances, para ellos y sus familias. Es un mundo más hermoso para todos.



Ulises Naranjo.