El conmovedor pedido de Esteban Bullrich en su cumpleaños

Esteban Bullrich, cumple 54 años este viernes y decidió festejarlo de una manera muy particular. El exsenador, que desde 2021 dejó su banca en el Congreso tras ser diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), pidió que se donde dinero a su fundación para poder ayudar a más gente que sufre su misma enfermedad.

En un hilo de Twitter expresó: "Hoy cumplo 54 años, los cumplo feliz y en paz, soñando cosas grandes y rodeado de mucho amor. Se me ocurrió que en vez de regalos podía pedirles que hagan una donación a mi fundación".

Y añadió: "Todo ayuda a seguir buscando la cura y, mientras tanto, intentar mejorarle la calidad de vida a los que, como yo, transitan esta enfermedad de mierda. Les incluyo el QR para facilitarles el trabajo, gracias por adelantado!!!".

¿Qué es la ELA y qué se sabe de esta enfermedad? 

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocido como ELA, es una condición que limita la vida en forma progresiva y que puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración. Sin embargo, no todos los síntomas necesariamente les suceden a todos y es poco probable que todos ellos se desarrollen al mismo tiempo, o en algún orden específico.

En países como Argentina se conoce a esta enfermedad como ELA, pero también se la llama Enfermedad de las Motoneuronas (EMN), en Francia se la conoce como enfermedad de Charcot y en Estados Unidos enfermedad de Lou Gehrig. Si bien todavía no se creó una cura, los especialistas afirman que los síntomas pueden ser manejados para mejorar la calidad de vida.

Un doctor francés y pionero en neurología llamado Jean-Martin Charcot describió por primera vez la ENM en 1874 y por ello en muchos países la enfermedad lleva su nombre. En general, la ELA no se considera una enfermedad hereditaria, pero el tener un familiar con esta condición debe considerarse en una historia clínica y cuando no existen antecedentes familiares, la aparición se entiende como algo esporádico.

"Me tropecé y me caí dos o tres veces sin motivo alguno. Después de todo aquello no me dijeron qué tenía, excepto que no era esclerosis múltiple y que yo era un caso atípico", reveló en un texto publicado en "Annals of Neurosciences" Stephen Hawking, quien falleció en 2019 a los 79 años.

Y agregó: "Entendí, sin embargo, que esperaban que siguiese empeorando y que no había nada que pudiesen hacer, excepto administrarme vitaminas. Se notaba que no esperaban que eso tuviese demasiado efecto. No quise pedir más detalles porque obviamente eran graves".