Me quisieron jubilar por discapacidad a los 27 años cuando yo había nacido así"

Aquí, los pensamientos, vivencias y experiencias del presidente del Consejo de Discapacidad…

-Un médico japonés dice que como yo nací de 8 meses y pesé 4 kilos un mal movimiento al nacer lesionó la médula.

-Es mala praxis, entonces…

-Con los bebés prematuros tenés que tener ciertos cuidados. Según mi mamá, como yo era gordito, me mostraban por todos lados y en algún momento se me produjo la lesión. Mi mamá notó algo raro a los siete meses, pero al año los médicos empezaron a investigar y el diagnóstico estuvo a los 4 años. Lo que tengo es atípico porque con el diagnóstico que le habían dado supuestamente no iba a vivir más de un año y medio. Hasta le habían pedido a mi mamá que donara mi cuerpo para investigación.

-¿Pero cuál es el diagnóstico en sí?

-Atrofia espinal infantil o Enfermedad deWerdnig-Hoffmann.

-¿Te trata algún médico?

-No, no voy a los médicos…

-¿Les tenés fobia?

-No, no es fobia. Por un lado, no tengo tiempo y, por otro, es como que se asustan conmigo. Voy por una bronquitis y me quieren internar, voy por otra cosa y me quieren internar. Entonces, le escapo a eso.

-¿En algún momento te sentiste discriminado por tu discapacidad?

-Nunca quise sentirme… Me ayudó mucho tener esto de nacimiento. Si bien ha habido algunos actos menores como cuando le hablan a la persona que te acompaña en lugar de hablarte a vos.

Con respecto al trabajo me ha pasado que me ha costado conseguir y te das cuenta porque a pesar de tener buen promedio en la facultad y buenos antecedentes, terminan llamando a otro. Pero igual considero que he tenido suerte en la vida.

-Y al peronismo ¿cómo llegás?

- Llego a los 17 años haciendo pasantías en la Municipalidad de Guaymallén. Ahí empecé a participar en la Juventud Peronista, vi que había posibilidades de hacer cosas y empecé a militar. Después cuando ingresé a la facultad me puse de lleno a estudiar y dejé un poco de lado la militancia. Pero empecé a simpatizar con ellos después de que Octavio Bordón, durante su gobernación, me autorizara a cursar en una escuela común.

-¿Cuál fue tu primer cargo como funcionario?

-Estuve a cargo de Recursos Humanos en el Hospital Central. Me recibí de contador a los 22 años y empecé a trabajar en una empresa proveedora de servicios de internet. En el 2001, la empresa empezó a andar mal y me busco otro trabajo. Me presento en el Central y me toman para Recursos Humanos. En aquel momento, los vulnerables eran los contratados que no se podían enfermar porque les descontaban los días y si una mujer se quedaba embarazada perdía el trabajo directamente. Así armé un reglamento donde se le da derechos al personal contratado, para entonces era el gobierno de la UCR y tuve muchos problemas. Recuerdo que en plena crisis a los empleados públicos se les hizo un re ajuste en los sueldos, por ejemplo, si un enfermero cobraba 500 pesos se le descontaban 50, era el 10 por ciento… Pero, en paralelo, a un grupito de funcionarios nos estaban dando un aumento. A mí me aumentaron el contrato en 200 y me parecía poco ético estar en Recursos Humanos atendiendo gente que iba a ver sus ingresos descontados y yo aumentándomelos. Por escrito rechacé el aumento y esto saltó a la luz y tuvieron que rechazarlo todos los funcionarios. Esto complicó mi relación con los directivos, pero tenía a favor a los empleados. Así, en el 2004, me dio una neumonía y se aprovecharon. A través de medicina laboral dijeron que mi estado de salud no era apto para trabajar en ambientes hospitalarios, siendo que venía de trabajar cuatro años. A partir de ahí empiezo a rodar por diferentes lados pero no quedaba en ninguno fijo. Como yo no quería ser un ñoqui, me fui por mi cuenta a hacer planillas de Excell a un centro de salud de Maipú. Pero como no tenían lugar para que yo hiciera las planillas, me daban el trabajo para hacerlo en casa. Por nota, le pedía al gobernador Julio Cobos que me reasignara funciones de acuerdo a mi perfil o que me despidiera. Para entonces, ya estaba casado y con un bebé en camino… Nunca me asignaron a ningún lugar, me sentí bastante mal.

Me quisieron jubilar por discapacidad a los 27 años cuando yo había nacido con esta discapacidad. Puse un ciber, mientras seguí con el trabajo domiciliario. Pero el cargo que ocupo hoy me cambió la vida…

-¿Fuiste convocado directamente por Paco Pérez?

-Yo empiezo a militar para Paco en 2011. Estuvimos trabajando muy activos y luego me avisan que está ese  puesto que me interesó mucho. Yo nunca trabajé puntualmente en discapacidad pero es importante sentirse valorado y trabajar por los discapacitados.

-¿Qué autocríticas hacés de tu gestión?

-Siento que me faltan horas… Falta mucho, mucho por hacer. Igual estoy contento por los logros con las personas con discapacidad auditiva, pero hay necesidades tan grandes que muchas veces no damos a basto. En lo personal, me he ocupado de casos que no son puntualmente del consejo, pero me preocupo mucho…

-Haciendo diferentes notas sobre discapacidad, algunos padres me comentaban que habían determinados centros de rehabilitación que dejan bastante que desear…

-Muchos centros se disfrazan de asociaciones sin fines de lucro y lo hacen para evadir impuestos, pero se ha creado una junta categorizadora y con ella muchos van a empezar a mejorar la calidad. Van a tener que mejorarla porque los padres van a poder denunciar… A mí me pasó, como paciente iba a un instituto cuatro horas por día y de esas horas sólo me hacían 40 minutos de rehabilitación porque tenían mucha gente. Yo podía hablar y contar eso, pero hay personas discapacitadas que no pueden expresarse. Por eso es muy importante que haya un control de la familia y que denuncien cuando no se cumplen las prestaciones para que estas no sean aprobadas y pagadas.

-¿Cómo es tu relación con la familia de los discapacitados?

-A partir de que he sido padre, a pesar de que mis hijos no son discapacitados, puedo entenderlos más porque cuando uno es papá comienza a tener determinadas preocupaciones que antes no. Además, también pude comprender más a mi mamá que es lo más grande que hay. Yo me identifico mucho con ellos. Tengo una buena relación y trato de hacerles entender algunos miedos que mi propia madre tuvo conmigo porque a ella le decían que rechazaba que su hijo estuviera en silla de ruedas. En realidad, ella pensaba que si me ponía en una silla no me iba a sacar adelante nunca más. Me llevaba alzado a todos lados hasta que tuve mi primera silla. Ella nunca me dijo "no podés", todo lo contrario, siempre me incentivó y me hizo sentir que podía ser capaz. Hay papás que tienen miedo de que sus hijos discapacitados vayan a una escuela común por la discriminación que pueden sufrir. Pero hay muchas personas que tienen problemas físicos pero están aptos para ir a escuelas normales por sus capacidades cognitivas.

-En este sentido, ¿en una escuela común quién se tiene que adaptar: el discapacitado a sus compañeros o viceversa?

-Se tiene que adaptar el ambiente no las personas. Los chicos tienen que aceptar la diferencia, eso no implica que todos tengan que tener mesa adaptada. Tienen que aceptar que su compañero o compañera tiene que tener una mesa adaptada porque los discapacitados no tienen por qué usar una mesa que no sea apta para ellos. Ha habido varios momentos en la discapacidad: primero, se veía a la discapacidad como un castigo de Dios y a la persona se la escondía de la sociedad. Siguen pasando algunos casos. Luego pasamos a un modelo médico, ahí se decía que se debía adaptar a la persona al ambiente. Esto ocurrió en los años '80. Ahora estamos viviendo un proceso de inclusión y derechos humanos donde se habla de aceptar las diferencias y donde el entorno tiene que aceptarnos y adaptarse a nosotros. Pero, volviendo al ejemplo de la escuela, esto no quiere decir que le vas a poner mesas que les resulten incómodas a todos.

-¿Estás de acuerdo que se le de pase gratis a los discapacitados para los espectáculos artísticos o deportivos?

-Hay casos y casos. Yo prefiero que haya accesibilidad acorde para el discapacitado, asientos cómodos y que puedan disfrutar del show… En muchos casos esto no lo tienen en cuenta por el hecho de que pasan gratis. A mí lo que más me piden son entradas. Lo que pasó con el partido que disputó Argentina frente a Uruguay es que muchos se enojaron porque no pudieron entrar y no había forma de hacerles entender que un montón de mendocinos se quedaron afuera, no sólo los discapacitados.

-¿Eso te causó rispidez con los padres…?

-Sí, pero no con todos. Hay muchos que entienden. Esto sería la autodiscriminación, somos nosotros mismos los que nos estamos discriminando. Hay derechos y hay que saber cuándo usarlos. Te pongo un ejemplo que pasó hace poquito: un señor consiguió trabajo y prefiere acogerse a la jubilación anticipada por discapacidad. A mí  me llamó la atención porque es una persona joven… Hay muchos discapacitados que quieren trabajar, estar activos y no consiguen trabajo y a veces nos encontramos con casos como el de este hombre. Me parece que no tenemos que hacer abuso de los derechos.

-Has logrado posicionarte bien entre la gente, ¿aspirás a ocupar un cargo legislativo en las próximas elecciones?

-Me gusta mucho la política. La compara con una moraleja de la piedra que dice que esta puede ser usada de diferentes formas: para el violento como un proyectil, para una persona cansada como un asiento, para un niño como un juguete, Miguel Ángel la usó para hacer una escultura y David para matar a Goliat. La diferencia no está en la  piedra si no en el uso que le dio el hombre. Para mí la política es igual, es un herramienta de transformación, me gusta llegar a la gente y escucharla. Muchas veces he escuchado que dicen "usan a una persona discapacitada para hacer política" o "mirá, es discapacitado y hace política". A mí me gustaría cambiar esa visión. Mi discapacidad es motriz, pero puedo pensar y discernir… Todas las personas con discapacidad tienen algo para decir. Desde ese punto de vista sí me gustaría ir creciendo a nivel político para ir teniendo más herramientas, pero no aspiro a tener poder.

-Me evadiste la pregunta…

-No es algo que pueda decidir yo porque no tengo el aparato ni la estructura para decir me banco. Sí es verdad que hay gente que me apoya y me pide que los represente pero una persona sola no puede cambiar las cosas. Si llegara la oportunidad, la aceptaría con todo gusto.

-¿Hasta qué cargo te gustaría llegar? ¿Te gustaría ser gobernador?

-Mi mamá me ha metido ese sueño de chiquitito. Ella siempre ha confiado en mí. El apoyo de la familia para los discapacitados es fundamental porque te da confianza para seguir adelante. En realidad mi mamá no me dijo "vos vas a ser gobernador", pero siempre me dijo que yo estaba por algo… Tengo mucha necesidad de trascender. Siempre tuve eso de no pasar desapercibido por la vida. Siempre le tuve miedo a la muerte condicionado por mi situación. Siendo realista, mi discapacidad va avanzando, siento un deterioro y tengo pánico a no existir.

Quiero trascender y que mis hijos se sientan orgullosos de mí. Que mi experiencia sirva para que el día de mañana nadie cuestione a una persona discapacitada y le diga que no puede hacer tal o cual cosa.

-¿Qué pasa en el justicialismo local? ¿Hay unión o división?

-Honestamente no estoy tan adentro como para saber. Estoy en contra de las discusiones, creo que hay que priorizar la gestión. En eso hay que ser más maduro, no hay que estar peleando por los cargos. El gobernador nos pide que hagamos gestión y en eso estoy de acuerdo. Con el Paco tengo la mejor relación. Siempre trabajé pero desde afuera y el único que me llamó y confió en mí fue él.

-¿Qué futuro político le ves al gobernador?

-Todo. Por una lado estoy convencido que tiene que haber una modificación de la Constitución provincial. Creo que la relección tiene que estar pero que se limite a todos los cargos electivos, que no haya intendentes que lleven tres gestiones o legisladores que estén 20 años… La gente debe poder elegir si quiere que el gobernador continúe un periodo más. La Constitución necesita ser modificada porque por ejemplo dice que una persona con incapacidad física no puede ser legislador. También habla de que será la Legislatura la responsable de reglamentar el trabajo infantil y el de la mujer… Necesita cambios.

A Paco (Pérez) lo quiero mucho y su lado humano me sorprende. En lo político me parece que está  haciendo una buena gestión, pero no soy objetivo porque soy parte de su gabinete y por eso trato de no opinar mucho.

-¿Qué opinás de la democratización de la Justicia?

-Estoy en contra del trabajo de muchos jueces. No veo mal que sea la gente la que elija el Colegio de la Magistratura porque actualmente lo eligen los abogados y los jueces y se controlan ellos mismos. La democratización hará que se esfuercen y no pase lo que pasó con el caso de Marita Verón…

-Muchos dicen que se vuelve partidaria más que democrática…

-Me parece que la gente va a elegir y no van a tener tanto que ver los partidos. Los jueces que se postulen van a tener que rendir cuenta de quiénes son y qué hacen. No podemos subestimar a la gente, es la gente la que vota y la que elige.

Radiografía de un funcionario

• Nació el 28 de enero de 1978, en Godoy Cruz, pero se crió en Guaymallén.
• Sus padres se llaman Gloria y Roberto y sus hermanos Leticia y Roberto.
• A su mujer Marcia la conoció en una página de chat internacional. Ella es de Malargüe, se conocieron y estuvieron un año de novios a escondidas. Actualmente llevan nueve años de casados y tienen dos hijos: Máximo y Ania. Dice que siempre tienen la discusión de quién besó primero a quién, pero Ejarque explica con humor: "Evidentemente fue ella porque yo no llego…"
• Habla inglés, italiano y alemán.