Un caso, miles de historias: la lucha por la discapacidad en Argentina

Nuestro hijo tiene 11 años. Desde los 7, cuando le diagnosticaron síndrome de Asperger, comenzó el interminable periplo entre neurólogos, psiquiatras y psicólogos. Lo que ofrecía, y ofrece, la obra social no es suficiente. Siempre dependía de la buena voluntad de los terapeutas y profesionales de una cartilla acotada y con pocas ganas de abordar su caso. Y no vaya a ser que te cambiaran de un día para el otro a los profesionales, golpeados por los bajos pagos. Totalmente desgastante.

Su mamá, al frente de la situación, golpeando puertas, yendo mil veces a la sede central de la obra social en búsqueda de respuestas y siempre, sin encontrar el alivio que se necesita en un caso como el de nuestro hijo y el de miles de chicos a lo largo y ancho del país.

Nuestro hijo pudo, y puede, salir adelante gracias al esfuerzo propio. Al esfuerzo de juntar el "mango" para poder pagar, de manera particular, sus sesiones de psicología, fonoaudiología, psicopedagogía y psiquiatría. No es un número menor. Descalabra cualquier presupuesto familiar de personas asalariadas, mucho más en la situación actual y la necedad del Gobierno nacional de vetar la Ley de Emergencia en Discapacidad.

Las obras sociales ofrecen las prestaciones dentro de los institutos con los cuales tienen convenios. Se entiende. Pero muchas veces los chicos quedan a la suerte de factores externos, como la disponibilidad, la buena voluntad y la suerte de dar con profesionales comprometidos con cada uno de los casos, los cuales no siempre son iguales. Cada niño es un mundo, y eso muchas veces no lo entienden.

El desgaste es evidente. En su caso, cuando empezó a ir a un instituto de rehabilitación y después de una infinidad de trámites, le dieron la admisión y terapias que no necesitaba, mucho más de lo recomendado y pedido por su psiquiatra. Y ahí está el punto: le metieron horas de sesiones con un claro fin, poder cobrar por algo que el niño no necesitaba. Su rutina, durante meses, se amoldó a lo que el instituto demandaba, generando horas y pérdida de tiempo no solo para él, sino para toda la familia.

El negocio es claro. Mientras más horas, más se cobra. La falta de control, durante años, hizo estallar todo y hoy las familias sucumbimos ante el veto de Javier Milei y que este miércoles se trata en Diputados. Largar todo y priorizar lo que el niño realmente necesitaba era la opción más fácil y difícil a la vez, ya que hubo que salir de manera particular a buscar sus abordajes para poder darle una mejor calidad de vida y una proyección a futuro.

Hoy podemos decir que él ha avanzado, pero no por la ayuda de la obra social o el Estado, sino porque se han hecho infinidad de cosas para poder realizarlo de manera particular, relegando salidas, gustos y cosas diarias. La prioridad siempre fue él y podemos decir que, a pesar de todo, vamos bien encaminados. Pero su caso es uno de tantos, muchos niños no tienen la posibilidad de poder acceder a terapias particulares y caen en un sistema viciado producto de tantos años de falta de control e irregularidades.

Como padres nos vemos atrapados y pedimos, a aquellos diputados que hoy tienen la responsabilidad de votar a favor de la Ley de Emergencia en Discapacidad que se pongan la mano en el corazón y entiendan que esto no es un capricho. Que los padres no salimos a la calle porque tenemos ganas, sino que lo hacemos por el futuro de nuestros hijos, para que puedan tener mayores oportunidades, para que puedan acceder a lo que otros acceden y para que puedan mejorar su calidad de vida.