"Sin el Garrahan, Delfina no estaría con nosotros", el fuerte relato de una mamá que luchó para que su hija volviera a respirar
Carina Mini, mamá de Delfina, cuenta en diálogo con MDZ cómo el hospital Garrahan le salvó la vida a su nena cuando tenía tres años.
Delfina, luego de la operación a la que se tuvo que someter en el Hospital Garrahan para poder vivir.
Carina MiniDelfina es la más chica de cuatro hermanos. Cuando tenía tres años, entre 2012 y 2013, jugaba tranquilamente como cualquier nena hasta que se trepó arriba del portón corredizo de su casa, y este se le vino encima. El accidente haría que Delfina pase nueve días en coma luchando por su vida en terapia intensiva debido a una fractura del peñasco, el hueso más grueso que posee el cráneo, y que posteriormente, recurriera al Hospital Garrahan para salvar su vida.
En un principio, los médicos del Hospital Meninas de la provincia de San Juan creyeron que Delfina tenía muerte cerebral. Aún así, le colocaron un catéter para medir su actividad cerebral, y descubrieron que todavía había esperanza.
Despertar de cero
No obstante, cuando Delfina despertó, “había perdido toda la fuerza de la columna”, recuerda su madre, Carina. Con lo cual, había despertado como un bebe recién nacido.
“Se tuvo que estimular todo de nuevo, el sentarla, aprender a caminar y empezó a usar pañales de vuelta, fue todo un proceso que después con el pasar del tiempo fue evolucionando y cambiando rápidamente” revive Carina.
Sin embargo, todavía quedaba un trecho gigante por recorrer, ya que luego de sobrevivir a la operación, Delfina quedó con una parálisis de cuerdas vocales, no podía respirar por sí sola y tenía una traqueotomía, la cual se suponía sería momentánea. Sin embargo, a la hora de intentar removerla, las dificultades respiratorias de Delfina lo impedían.
En paralelo, se le estaba formando una estenosis, descrito como un cierre severo de la tráquea, razón por la que el personal sanitario debió ejecutar fibroscopias para ver el estado de las cuerdas vocales y la traqueotomía. Los resultados eran preocupantes, ya que cada vez se cerraba más: en su interior, había crecido un callo duro y no permitía la circulación del aire.
Una lucha contra el tiempo
En ese momento, un médico de San Juan contactó a Carina con un especialista en garganta, nariz y oído que tenía un contacto con el Hospital Garrahan, la única institución sanitaria en la que realizaban la operación que necesitaba su hija para poder vivir. Como cuenta Carina, los médicos del Hospital de Niños de su provincia se resistían a la derivación de su hija, reconfortándola con que era cuestión de tiempo para que se viera plasmada la mejoría. Salvo una médica, que le confesó que su nena tenía un estenosis muy severa, y que no iba a evolucionar.
Por otro lado, ella consultó con infinidad de especialistas particulares, que fueron los que le manifestaron que la estenosis seguiría aumentando si no acudía al Garrahan. Con lo cual, Carina insistió tanto con que su hija no mejoraría que le terminaron realizando una fibroscopía en quirófano para chequear en qué grado estaba la estenosis.
Y su intuición de madre, más las opiniones de los especialistas particulares, no estaban equivocadas: la estenosis de Delfina era de grado 4, uno de los más avanzados. Acto seguido, Carina obtuvo la derivación para, finalmente, ir al Hospital Garrahan a curar a su hija. Presentó un expediente a la Casa de Gobierno de la provincia de San Juan, y de esa manera, cubrió una porción considerable de los gastos que implicaba trasladarse hasta Buenos Aires.
"Implica dejar tu familia, dejar tu trabajo, pero bueno por un hijo uno hace todo", reflexiona. "Nosotros tuvimos que dejar de trabajar, irnos para allá, y después yo me quedé sola con Delfina y mi marido se volvió a San Juan con nuestras otras hijas".
El Hospital Garrahan, última esperanza
Al llegar al Garrahan, el diagnóstico fue contundente. Delfina debería someterse a una intervención quirúrgica de laringe expuesta, bajo la cual le abrirían todo el cuello para sacarle ese callo que se alojaba en su tráquea y ponerle una prótesis para sostener esa apertura que realizarían. De esa forma, el aire podía circular y finalmente se cerraría la tráqueo con un cartílago de la costilla de la niña. En otras palabras, necesitaba una reconstrucción de laringe total.
En todo el país, el único médico capaz de llevar adelante ese tipo de operación se encuentra en el Hospital Garrahan y, más de 10 años después, Carina sigue recordando su nombre, el doctor Hugo Boto.
Gracias a los médicos de la institución, la intervención de Delfina fue un éxito. Al transcurrir un año, procedieron a remover la prótesis que le habían implantado, y en esa ocasión, la niña de cuatro años tuvo que quedarse con su madre durante un mes y medio en Buenos Aires. Más adelante se le fue cerrando el agujero que le había quedado.
Hoy en día, Delfina tiene 15 años, y respira por sí sola.
“Una persona no puede vivir toda la vida con traqueotomías, y mi hija estaba cada vez peor. Si no hubiese llegado al Hospital Garrahan con ella a hacerle la operación que le hicieron, Delfina hoy no estaría con nosotros”.
El gigante que resiste
Durante sus reiteradas visitas al Hospital Garrahan, que podían durar unos días o extenderse un par de semanas, a Carina le llamó la atención el estado de las instalaciones del gigante en pediatría. "Yo lo veía como un hospital grande, pero que le faltaba mantenimiento", expresa la madre de Delfina. "Había algunas puertas rotas, humedad en los baños... estaba deteriorado".
Con respecto a este punto, recalcó la inmensidad del hospital y sobre todo de los médicos que atienden a niños tanto de la Argentina como de otros países de Latinoámerica (Perú, Brasil, Bolivia), en el que "antes de entrar a quirófano, estás en una sala de juego para que estén más tranquilos, para que los niños vayan entrando en sintonía" rememora Carina al hablar sobre esos días críticos en la vida de su hija y en la suya propia. "Vos jugás ahí con tus hijos, vienen las enfermeras, están con ellos, es como una preparación para entrar al quirófano".
Allí, encontró una contradicción clara entre la conservación del edificio que albergó y trató a miles de niños como Delfina, y el trato de los profesionales a cargo de la salud de los mismos: "Tanto amor y tanto profesionalismo, y tan deteriorado el lugar". Además, subraya que el desgaste viene de hace mucho tiempo, ya que ella caminó los pasillos del Garrahan hace 12 años.
"Es un orgullo tener semejante hospital acá en la Argentina, pero que el Gobierno no los apoye, no les mantenga la infraestructura, me parece muy triste porque hay mucho trabajo, y con mucho cariño".