En primera persona: cómo es ser madre de un chico con autismo y epilepsia

El Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo se conmemora cada 2 de abril según lo establecido por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 2007. Su objetivo es visibilizar el Trastorno del Espectro Autista (TEA) y promover la inclusión de las personas con este trastorno en la sociedad. Por este día especial, Susana Grisolía, madre de Jeremías, relató su experiencia a Marcelo Arce en Uno Nunca Sabe por MDZ Radio FM 105.5.

Grisolía contó que su hijo tiene un grado de autismo"muy severo" que le ha impedido incluirse en escuelas convencionales. Solo puede acudir a lugares especializados en tratar su condición. "Pero el espectro del autismo es enorme. Hay muchos chicos con grados más leves que sí pueden incluirse en los colegios, aunque esto también está en duda hoy en día", aclaró.

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Sobre la experiencia de criar a un niño autista, la madre de Jeremías destaca la importancia fundamental que tiene el diagnóstico en las primeras etapas: "En nuestro caso a Jeremías lo diagnosticaron cuando era muy chiquito, con apenas siete meses. Además él también tiene epilepsia. Y yo notaba cosas distintas en cómo se comportaba. No lloraba cuando se despertaba, por ejemplo. Miraba el techo y sus manitos sin hacer nada más".

A los seis meses Jeremías empezó a sufrir los primeros ataques de epilepsia. "Hicimos un montón de diagnósticos que no estaban relacionados al autismo. Yo no sabía de que se trataba, no tenía ni idea. Con él tuvimos la suerte de que pudimos empezar el tratamiento muy temprano", comentó. Y es que para Grisolía el diagnóstico es importante para que los seres queridos sepan cómo actuar alrededor de la persona diagnosticada. "El tema no es que ellos se adapten a nuestro mundo, sino nosotros adaptarnos al suyo", agregó.

Cuando Jeremías fue diagnosticado, ella y su marido decidieron informarse sobre el tema: "Uno al principio no tiene idea de qué se trata esto. Los hermanos lo viven de una manera y los padres de otra. Y tenés que tener toda una estructura familiar armada para contenerlo".

"A mí esa estructura se me desarma todos los días. Hay que volver a empezar todo el tiempo. A Jere todos los días le tenés que enseñar cosas que ya le enseñaste. Se trata de repetir y repetir. Y entonces es como que tu cabeza también se te vuelve un poco autista. Al principio tu cabeza estalla por la situación. Más adelante se vuelve una forma de vida. Pero lo más importante es informarse, leer y educarse todo el tiempo", destacó.

La inmensidad del espectro autista

Grisolía contó más detalles sobre cómo fue criar a Jeremías: "Todos los días te levantás y ves qué puede pasar. La estructura está armada, pero algo siempre puede fallar. Por ejemplo, si se demora el transporte de las 8:30, Jere se pone nervioso. Se agarra el pelo, se muerde. Es su estructura también... y la familia empieza a girar alrededor de él".

En todo este proceso la familia es clave. "Obviamente se colapsa en situaciones como esta. Pero por suerte hay mucho apoyo en la familia. Los hermanos de Jere son todos divinos y hemos armado una familia de contención que es hermosa", explicó. En este sentido Grisolía citó una frase que le dijeron los doctores durante el proceso: "Tener un un hijo autista es como un soldado en guerra. Estás todo el tiempo de guardia. Todos los días de la semana, siempre. Un trabajo permanente".

Por otro lado habló sobre la adaptación del sistema de salud a los chicos con autismo. Grisolía explica que "a nosotros nos cubren todos los medicamentos, incluidos los de la epilepsia que son muy caros. Jere ha pasado por todos los institutos y tiene acompañante terapéutico en casa también. Es importantísimo tener a alguien más que te ayude".

"Al principio llorás mucho. Después te vas fortaleciendo y te vas tomando las cosas con alegría. Yo veo que Jere no sufre con su autismo. Lo importante es que la gente se informe", agregó. Por último, Grisolía recomendó tres libros que tienen que ver con el autismo: "Nacido en un día azul", "Atravesando las puertas del autismo" y "El curioso incidente del perro a medianoche".