Un diagnóstico de autismo, el refugio en la música y la historia de una reconocida banda

Hace 22 años atrás, poco se hablaba y sabía del Trastorno del Espectro Autista. Por eso  cuando los médicos diagnosticaron a Iván Demirci, sus padres, Ricardo y Marta, fueron invadidos por el miedo y la incertidumbre. Sin embargo, nunca imaginaron que su pequeño hijo sentaría enormes precedentes: fue el primer alumno con integración particular en la provincia de Buenos Aires, se supo desenvolver hábilmente en el mundo de la música y hoy forma parte de una reconocida banda de música. 

"No sabíamos de qué se trataba y el miedo se produce al tener ignorancia. Pensé mucho en qué ocurrirá cuando no estemos, es una condición que se trata, pero no tiene cura. Se te pasan 800 ideas por la cabeza, no todas son lindas; pero a mí me duró, no sé, dos días. Con mi mujer nos convertimos en un equipo y priorizamos protegerlo, mimarlo mucho, criarlo en un entorno feliz", así lo describió Ricardo Demirci en diálogo con MDZ. 

Con una sonrisa enorme en su rostro, no pudo evitar pensar en aquel día que lo tuvo por primera vez en sus brazos. Fue en un juzgado, cuando Iván recién contaba con 28 días de vida. "Me enamoré de mi hijo en el primer segundo que lo tuve, tenía un amor muy profundo, nunca sentí una cosa así y eso que yo era grande, tenía 38 años cuando lo adoptamos", añadió. 

Este parte médico llegó cuando su hijo tenía 2 años y medio e iba al jardín, donde las maestras aseguraban que no estaba evolucionando como el resto de sus compañeros. Tuvieron que evaluarlo con más de un profesional para poder dar con su condición: autismo. Fue una etapa complicada para conseguir los terapeutas necesarios; y es muy posible que los grandes especialistas en esta condición recién se hayan estado formando por esas épocas.

Fue clave la rápida detección del trastorno, la terapia, su continuidad en el sistema educativo, la inclusión que siempre tuvo por parte de sus compañeros y, sobre todo, el fuerte apoyo que le brindaron sus padres y su hermano menor, Brian. En este sentido, Ricardo resaltó: "Mi rol fue enfocarme siempre en mi hijo y en lo que él podía hacer; uno siempre va a pensar que es poco, pues yo toda la vida pensé que me faltó hacer algo más por él. Siempre parece poco, pero enfocarse ellos y darles mucho cariño es fundamental". 

Música y autismo: la forma de comunicarse

Iván se convirtió en el primer alumno en asistir al colegio con maestros integradores en la Provincia de Buenos Aire; por supuesto, por burocracias estatales esto al principio no se le permitía, pues se necesitaba que la escuela tuviese su propio gabinete pedagógico, pero aún así logró arrancar la primaria con la formación necesaria. Lo que era el habla no se desarrolló en un principio, para eso estaba la música: su verdadera forma de comunicarse. 

Cada vez que sonaba la radio, empezaba a percusionar contra lo que tuviese a mano. Fue entonces que sus padres contrataron a un profesor de batería, y sabiendo esto su psicólogo decidió empezar a implementar la guitarra en sus sesiones. "Tu hijo es un músico", fue lo que le dijo el terapeuta a Ricardo, encantado por la facilidad con que el joven marcaba el ritmo. 

Ambos decidieron anotarlo en una escuela de rock, que cooperó aún más a su desarrollo. La realidad es que nunca había tenido problemas; iba a los cumpleaños de sus compañeros, Ricardo y Marta siempre dejaban sus números de teléfonos preocupados, pero todas las veces recibían la misma respuesta: "Vos dejado, andá tranquilo que se porta lo más bien". 

Nacimiento de Iván y sus amigos

Fue en esta escuela que Iván conoció a Juan Tenaglia, su profesor de batería y quien, dos años después, le propondría a la familia Demirci formar una banda con el joven y otras personas más, que hoy son Matías La Grotería y Pato Álvarez. Las palabras que articulan este equipo son esperanza, superación y conciencia. 

Era un jueves del año 2014, particularmente el 24 de abril, mes que se tiñe de azul por simbolizar el autismo. El Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (PANAACEA) había organizado un cóctel importante, donde no solo asistieron los médicos y terapeutas del joven, sino también empresarios y miembros de la farándula. Nequi Galotti e Iván de Pineda fueron los presentadores del evento, cuyo acto central estuvo a cargo de esta banda.

"Lo recuerdo bien -dijo Ricardo-, Iván subió al escenario, cambió la postura y empezó a cantar un tema compuesto por él a capela. La gente lloraba, se emocionaba. A partir de ahí me di cuenta que Iván era inspiracional. Nos empezaron a hacer notas varios medios y el conjunto comenzó a ganar mucha fama".

Han salido por televisión, dieron más de 30 recitales, han colmado el Teatro Globo y tuvieron reconocimiento del Senado de la Provincia de Buenos Aires, en San Isidro Ciudad, en Mercedes, también por la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires. Su padre jamás pensó en que podría alcanzar esto, pero no por eso dejó de apostar por él y es al día de hoy que sólo puede sentir orgullo.

Las familias, según explicó Demirci, no son terapeutas, son el acompañamiento clave en el paciente. Ya terminado el Mes Mundial de Concientización del Autismo, insistió en que este trabajo nunca termina y recomendó: "La convivencia inclusiva hace personas mucho más felices y una sociedad mucho más respetuosa. Iván demuestra que su diagnóstico no lo limita. Los músicos siempre vieron en él a un percusionista, a un músico, y no a una persona autista".