Un niño lucha por su vida: el desesperado pedido de la familia

La llegada al mundo de un niño siempre es una buena noticia. Sin embargo, la salud es fundamental, y las vueltas de la vida provocan que muchas veces, pequeños y pequeñas con muy pocos años de edad, tengan por delante un desafío enorme.

Este es el caso de Rafael Muñoz, un niño oriundo de San Juan de tan solo 6 años de edad, que padece una enfermedad llamada Hipertensión Pulmonar Arterial (HAP), que afecta la circulación de la sangre entre el corazón y los pulmones. Algunas de sus consecuencias son la falta de oxígeno en el cuerpo y el deterioro del corazón y órganos, pudiendo provocar efectos mortales.

Esta situación pone en una situación apremiante a la familia, que pide ayuda desesperadamente, ya que hace 4 años viene luchando codo a codo con Rafael contra una enfermedad que desgraciadamente no tiene cura, y que los tratamientos conocidos hasta hace poco no resultaban efectivos para alargar la vida del paciente.

Sin embargo, en los últimos años, se ha experimentado principalmente en Estados Unidos con una proteína denominada Sotatercept, que parece dar buenos resultados en los pacientes. Por ese motivo, el equipo médico del Hospital Garrahan encargado de Rafael, entiende que es indispensable utilizar este medicamento con el niño. El problema radica en que el laboratorio dueño del medicamento, Merck Sharp and Dohme (MSD), pone trabas para no enviar la droga.

Ante este escenario, la familia de Rafael presentó un amparo judicial para acceder al medicamento. Este pedido fue aprobado por razones humanitarias, y a pesar de que el plazo dado por la justicia ya venció, la FDA (Food and Drugs Administration) de Estados Unidos permitió la salida de la medicación, aunque el laboratorio aún no ha otorgado el Sotatercept, ni ha notificado a los padres el estado del envío.

Por esta serie de motivos, el padre de Rafael, Andrés Muñoz, realizó un video para hacer pública la situación, y así encontrar la forma de que su hijo reciba ayuda: “Ya han pasado más de 30 días y aún no hemos recibido la medicación por parte de MSD, que por distintas especulaciones, está faltando a la ley nacional. La salud de mi hijo se está deteriorando cada vez más. Pido que se haga justicia”, manifestó Muñoz. Además, difunde su número de teléfono para ser contactado en caso de alguna novedad.

Lo cierto es que “Rafa” sigue luchando por su salud, debido a una serie de trámites burocráticos que están entorpeciendo su recuperación. Mientras tanto, sus padres siguen trabajando día y noche para proveerle a su hijo la medicación que necesita urgentemente.