Como sociedad, empecemos por respetar el ritmo del otro

- “Hola, cómo andas Mariano; quería contarte algo personal. Voy a ser papá por cuarta vez. Y nos enteramos de que nuestra hija tiene Síndrome de Down”.

- “Primero que nada, felicitaciones Gustavo. Ser papá es una bendición, y eso es lo más importante. Ya tendremos tiempo de hablar sobre todo lo que tenés por delante desde mi experiencia personal”.

Así, más o menos textual, fue una llamada de teléfono que tuve hace unos meses con un amigo que me contaba que sería papá nuevamente, y sabiendo mi historia de vida, quiso compartirlo. Yo reaccioné naturalmente, pero en general lo primero que suelen respondernos ante esta noticia es algo así como “....uhhh, bueno fuerza. Son unos angelitos…rebalsan de amor…”.

Esa niña, ya nació y ahora para ella, como para su familia comienza una nueva etapa.

Una etapa que más allá de los desafíos, trabas y aprendizajes que existen alrededor de la vida de una persona con discapacidad, es maravillosa. Pero también abrumadora por el simple hecho de ser padres. Tengo la posibilidad de conocer personas permanentemente, y a partir de ello, la oportunidad de contar la vida de mi familia desde la llegada de #Fausti, mi segundo hijo. 

A todos nos pasan cosas. A todas las personas, sin importar su condición, le suceden cosas. Es la vida misma. Y todos tenemos una forma de ser que nos hace únicos e inigualables, como siempre sostengo.

En un nuevo mes sobre la #ConciencitaciónDelSindromeDown, quiero  compartir esta columna que nos permita reflexionar sobre cuánto sabemos de nuestras propias discapacidades. Por ejemplo: a mi me encanta hacer deporte, siempre digo que sí cuando me invitan a realizar alguna actividad. Últimamente me metí en el pádel, como muchos. Y pensaba que jugaba relativamente bien, hasta que hace poco jugué un torneo con personas que no conocía, y terminé asumiendo que no soy bueno o tan bueno como pensaba. Eso me hizo pensar realmente si tenía que seguir jugando. “Y, la verdad que no”, me dirá alguno. 

Pero por qué no. Quién me lo puede impedir. Sólo yo. Seguramente tenga que jugar con personas que tengan un nivel parecido, para no pasarla tan mal al menos. Precisamente de eso se trata esta parte de la vida a mi juicio. De saber reconocer qué podemos hacer bien, qué podemos hacer más o menos bien, y a qué ritmo.

Una persona con Síndrome de Down puede hacer todo lo que se plantea, realmente. Ya no se trata de derribar mitos. Porque los mitos los creamos nosotros mismos. Lo que verdaderamente importa es lo que esas personas pueden y quieren hacer. Ellas son las que determinan los tiempos, según sus gustos y preferencias. Y hay que respetarlos, como a cualquier persona en el mundo. 

El Estado argentino tiene una deuda enorme con las personas que tienen discapacidad. Rige una ley, la  22.431 del año 1981, y a pesar de varias promesas, aún no se actualizó. De hecho este último tiempo hasta tuvo lugar una audiencia pública donde muchas organizaciones y personas aportaron sus recomendaciones y no pasó nada todavía. Paradójico, o no tanto, que en el SXXI donde la inclusión ya no es una opción, no tengamos una regulación a la altura del mundo actual. 

Independientemente de esta “discapacidad” del propio Estado, la sociedad en su conjunto sí puede hacer muchas cosas. Por empezar, mirarse más a uno mismo antes de mirar cómo otros hacen las cosas. Y sobre todo, dejar que todos seamos lo que queramos ser al ritmo que podamos hacerlo.

* Mariano Vila es papá de Bauti y Fausti