Ya tenían tres hijos y decidieron adoptar a Manu, un bebe con VIH que les cambió la vida

Silvia y su familia fueron los primeros en Argentina en adoptar a un bebé con VIH. El niño se llamaba Emanuel, y le decían "Manu". Luego de su fallecimiento, a causa de la enfermedad, Ella eligió dedicar el resto de sus días a mejorar la calidad de vida de los niños afectados por este virus y que no cuentan con el apoyo de una familia.

Silvia dialogó con MDZ acerca de esta historia que empezó hace unos años y hoy es una realidad en sus vidas.-

-¿Cómo fue tomar la decisión de adoptar a ese bebé? ¿Vos ya sabías que Manu tenía VIH?
-Manu era un bebito de 27 días, que estaba internado en la maternidad del Sardá. En esos años, las primeras mujeres con VIH iban a tener a sus hijos a ese lugar porque era el lugar mas adecuado que estaba funcionando, en los conceptos, en lo que se sabía sobre el VIH. Era lo mejor en ese momento. Nosotros como familia integrábamos un servicio que se llamaba Hogares de Belén, que eran familias que recibían niños o niñas en estado de vulnerabilidad hasta que su situación legal se resolviera. Pasaban por la casa de alguna familia que los pudiera alojar un tiempo.

Así fue que nos llamaron para recibir a Emanuel luego de que habían hecho un recorrido bastante extenso por todas las familias que estaban anotadas para el servicio y, bueno, obviamente, en el año 90, decir que ibas a recibir un niño que tiene sida, porque en esos años no se hablaba de VIH, todo era sida. Todos decían que no, no se sabía prácticamente nada. Y nosotros dijimos que sí, yo creo que Emanuel nos había elegido, nosotros no lo elegimos a él.

Pasamos ocho años maravillosos juntos como una familia que lo cuidó, lo protegió, lo trató como a cualquier otro chico y él nos dejó tanto, porque tuvimos que aprender, tanto mi marido como mis hijos, que eran casi adolescentes. Estaban en la escuela, todos tuvimos que aprender en esos años lo que era vivir con un niño con VIH y también protegernos como familia de las pavadas que se decían, porque los chicos iban a ser discriminados en la escuela, discriminados en su grupo de amigos. Nosotros vivíamos muy, pero muy felices amando a ese niño que nos miraba de una manera tan profunda que nos decía todo. Los demás podrían no entender por qué un matrimonio con tres hijos, Mariano, Alejandra y Eve, se metía en este problemón y había decidido adoptarlo.

-¿Cómo fueron esos primeros años con Manu en la familia?
-Emanuel tenía tres años, la situación con su madre biológica no se había resuelto, no había familiares, no había nada, pero estábamos nosotros. Y cuando nos confirmaron, que si nosotros queríamos quedarnos con él, para no ubicarlo en alguna institución, y se sabía que en esos años nadie iba a adoptar un niño con VIH, dijimos que sí. Y en ese sí, yo digo que, si bien la historia comenzó una tarde de julio cuando me lo pusieron en los brazos, creo que en el sí de la adopción la historia se reafirma. 

Comprendimos el mensaje, lo que se venia, iban a venir años intensos esperando que aparezca una cura o que aparezca una vacuna, en el mientras tanto Emanuel recibía la única droga que entraba al país, en el mientras tanto crecía, iba al jardín, jugaba, se divertía.

-¿Cuánto tiempo estuvo con ustedes?
-Manu vivió 8 años y 20 días, y así como llegó, se fue rápido. En menos de dos meses se le declaró una enfermedad oportunista y falleció. Lo positivo es que no sufrió. Cuando nos quedamos sin él, habíamos hecho un recorrido importantes. Desde conocer organizaciones, empezar a militar un poco en esos años por todo lo que se decía sobre el VIH, la estigmatización, la discriminación, hasta un algo habrán hecho, esto es un castigo para los raros, todas las cosas que surgieron cuando nace una enfermedad, un virus tan dramático.

-En esos 8 años y 20 días que Manu estuvo con ustedes, ¿en qué te hizo mejor persona? ¿En qué te hizo mejor mujer o mejor madre?
-Me dio vuelta la escala de valores. Primero porque me enseñó que existían otros niños con cosas similares como las de él. Que había habido una mujer que lo había querido tener, pero no lo podía sostener porque ella estaba seguramente tan enferma que no podía hacer absolutamente nada por él. Por eso siento que él nos encontró y mi instinto maternal, que siempre fue muy fuerte, se brotó en esperanza, en pensar que seguramente va a aparecer algo y se va a curar. Y con el correr de los años vimos que eso no aparecía, pero no por eso dejé de disfrutarlo, de verlo crecer, de llevarlo a la escuela como había llevado a sus hermanos, de llevarlo a la colonia de vacaciones para que disfrute, para que conozca, para que se relacione con otros chicos. Era maravilloso porque él crecía como un niño normal y los demás, hasta gran parte de mi familia, de la familia en general, no sabía lo que tenía, porque nosotros habíamos decidido ir de a poco en la información para que no se asustaran, para que primero lo conocieran, lo vieran crecer como un chico más, para que en realidad vean a la persona y no miren el virus.

-Una vez que Manu partió, ¿qué hicieron con todo ese amor que les habia generado esta experiencia?
-Manu fue alguien tan especial que dejó hasta el nombre para el hogar que armamos a los tres años de su fallecimiento. Lo pudimos plasmar en una obra y así nace "Casa Manu". Es una asociación civil sin fines de lucro que alberga a niños y niñas que como él llegan con la presunción del diagnóstico porque son hijos de mamás que tienen VIH. Pero hoy en día los tratamientos y la ciencia han logrado tanto que ya no se sospecha el deterioro que tuvo Emanuel, sino que ahora con las nuevas terapéuticas realmente los chicos mejoran notablemente su calidad de vida y pueden tener una vida absolutamente normal, siempre que se logre el diagnóstico pronto y que se logre el tratamiento o sea la toma de antirretrovirales, que no una vez que el diagnóstico es positivo y se dan los antirretrovirales no los van a dejar de tomar nunca, pero esos antirretrovirales es lo que permiten que tengan una vida, que puedan crecer, ir a la escuela, estudiar, ir a la universidad, trabajar, amar, ser amados y hoy se puede lograr que estas personas tengan un hijo sano. Porque cuando son indetectables para VIH ya no hay más transmisión, todo esto que tiene que ver con el VIH, con el estigma, la discriminación, lo plasmamos en talleres. Quedamos en la comunidad o cuando nos llamen una empresa, un lugar de trabajo, a donde nos llamen vamos y les contamos lo que es tener VIH hoy y por qué no huir cuando una persona te dice que tiene VIH.

En el hogar los niños llegan en esta situación de desprotección, de abandono de persona en muchos casos y de acuerdo a las resoluciones que son muy lentas lamentablemente salen en adopción. O sea, están aptos para ser adoptados y ahí es donde viene un trabajo que tiene que hacer toda la sociedad, tiene que hacer el laburo de informar a aquellos que están anotados en una lista o aquellos que tienen ganas de adoptar que los niños con VIH son perfectamente adoptables porque necesitan recibir el mismo amor que reciben todos los niños y que la realidad es que tener VIH hoy en día no es como tener VIH en el año 90 cuando yo adopté a Emanuel.

"Manu" fue uno de los tantos que quedó en el camino, uno de los tantos que han quedado en el camino para que precisamente se pueda saber todo lo que se sabe sobre VIH. Ustedes saben que yo hace unos años me enteré que chicos que contraían ese hongo en el cerebelo como enfermedad oportunista que contrajo Emanuel, hoy se curan y viven. Entonces imagínense lo importante en este caso, porque nosotros esto también lo hacemos, somos centro de testeo dentro del conurbano bonaerense, imagínense lo importante que es saber si tengo VIH o no, saber si viví una situación de riesgo y contraje el virus o no.

Casa Manu: Mucho Amor Nos Une, mira el video

-¿Dónde está ubicado la Casa Manu?
-Nosotros estamos en Esteban Echeverría, Montegrande, a muy pocas cuadras de la estación. Todos pueden fijarse en nuestras redes, la tarea Casa Manu, la tarea que hacemos, las actividades, porque no es sólo ser un hogar donde los chicos muchas veces pasan más años de los que deberían pasar, sino que los chicos van a la escuela, van al jardín de infantes, tienen actividades, también tienen todos los tratamientos que puedan necesitar, psicología, psicopedagogía, se los apoya y se los contiene en todo lo que necesitan, porque nosotros deseamos que cuando venga un pretenso adoptante, ese pretenso adoptante sepa en qué punto estamos con respecto a ese niño, para que ellos puedan seguir, vos sabés que tenía esto y bueno, y ahora ya está, y ahora lo superó, esa es la mayor satisfacción para el equipo.