Nadie debería enfrentar el Alzheimer solo: cómo transitar la enfermedad

Nadie debería enfrentar el Alzheimer solo: cómo transitar la enfermedad

En el marco del Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer, Cecilia Ortiz, neuropsicóloga y magister en Neurociencias, brinda herramientas y explica cómo debe prepararse el entorno afectivo para establecer vínculos sanos con la persona diagnosticada.

Felicitas Oyhenart

Felicitas Oyhenart

Nadie debería enfrentar el Alzheimer solo. Hablamos no solo de la persona que tiene este tipo de demencia sino también de quienes las acompañan en la enfermedad.

Esta enfermedad causa problemas con la memoria, el pensamiento y el comportamiento, sus síntomas generalmente se desarrollan lentamente y empeoran con el tiempo. Esto afecta no solo a la persona que es diagnosticada sino también a su entorno afectivo. Por eso la importancia de incorporar herramientas para saber cómo transitar los diferentes estadios de la enfermedad de Alzheimer

La enfermedad de Alzheimer causa problemas con la memoria, el pensamiento y el comportamiento.

Cecilia Ortiz (Mat: 1296), neuropsicóloga y magister en Neurociencias, explica que la enfermedad se puede dividir en dos grandes etapas. La primera es la asintomática, en la cual el paciente no tiene síntomas pero si ha comenzado con el cambio neuronal. “Esta etapa se da entre 10 o 15 años antes de que la persona manifieste los síntomas que llaman la atención”, aclara Ortiz.

Luego, viene la etapa sintomática en la cual aparecen las primeras señales, entre ellas la alteración de la memoria. Esta última etapa se divide en tres grandes momentos o períodos: leve, moderado y severo.

“En la instancia leve aparecen los síntomas más cognitivos, como la falta de memoria, la dificultad para encontrar palabras, alteraciones en el juicio crítico”, detalla la profesional. Aquí el paciente es consciente de lo que le sucede.

Le sigue la instancia moderada el cual presenta los trastornos conductuales, que en algunos casos pueden aparecer en la instancia previa. “Algunos síntomas pueden ser la apatía o desinterés, alucinaciones, delirios o el “wandering” que es cuando comienzan a deambular por la casa sin un fin determinado o a buscar cosas en los cajones”, señala Ortiz.

En la tercera instancia de la etapa severa la sintomatología hace que la persona pierda el contacto con la realidad. “Está generalmente en su mundo, habla muy poco, las alteraciones en la memoria son mucho más notorias y empiezan a desconocer a sus seres queridos o la casa donde vive”.

En estas dos últimas instancias el paciente no tiene consciencia de la enfermedad, es decir que no nota que estos sean síntomas y esto suele hacer difícil la convivencia.

Si bien no es obligatorio que se repita en todos los pacientes los mismos síntomas de trastornos conductuales o patrones de conducta, existen ciertos comportamientos que suelen estar presentes en la persona que tiene la enfermedad de Alzheimer. “Algunos de ellos son: la idea de que les sacan casos o les esconden cosas; el aislamiento o el desinterés, que en muchos casos aparece antes de las alteraciones de la memoria; la desorientación del espacio físico, por eso los familiares deben estar atentos a cerrar con llave la casa; confundir envases o ingredientes, esto suele ocurrir porque hay un error de descodificación”, comparte la psicóloga.

¿Cómo debe prepararse el entorno afectivo?

Lo fundamental es realizar adecuadamente el duelo, según Ortiz. “Acá la dificultad se presenta porque uno cuando se muere un ser querido hace el duelo porque no lo ve más, en la enfermedad de Alzheimer la persona ya no es más lo que era y físicamente sigue siendo el mismo, aceptar esto es lo difícil para la familia”, asegura.

Aquí la situación que se presenta es que si la familia no logra hacer el duelo, espera a que la persona actúe como actuaba antes y exige entonces respuestas del paciente que él no puede dar, no es que no quiera dar. “Este es el paso nodal, si la persona no acepta esto se hace mucho más difícil porque no aceptan tampoco los síntomas”, subraya la profesional.

El manejo de los síntomas y la preparación depende de cómo la familia dé este primer gran paso de duelo y acepte que el paciente no es quien era. “Es sumamente doloroso, pero hay que transitarlo para poder acompañar desde el afecto y la comprensión", advierte la neuropsicóloga.

Herramientas fundamentales para los cuidadores

Cecilia Ortiz brinda recomendaciones a las personas que están al cuidado de la persona con enfermedad de Alzheimer, que en la mayoría de los casos suelen ser los mismos familiares de la persona.

Algunas de las herramientas son:

  • Respetar a rajatabla la medicación del paciente recetada por el médico.
  • Respetar los controles médicos, esto es fundamental para el manejo de la medicación.
  • Contar con apoyos o relevos, poder turnarse para acompañar o para las visitas al médico. En caso de que no sea posible, pensar en una persona externa a la familia.
  • Generalmente se elige una persona como cuidadora principal. “Por nuestra cultura, es la mujer la que desempeña esa tarea (esposa o hijas)”. Aquí hay que entender que todos tenemos una vida y es fundamental que esta persona tenga reemplazo o relevo para evitar el síndrome de burn out (síndrome del quemado) por estrés crónico.

¿Cómo trabajar las emociones negativas que surgen en el entorno?

Cecilia Ortiz profundiza en este punto y comparte que una de las emociones negativas que primero aparecen es la negación, esta es la primera respuesta adaptativa o de defensa que presenta la familia

A partir de la emoción anterior surge la bronca, los familiares piensan: “por qué si era tan activo ahora está así”.

Luego aparece la tristeza y por último la resignación. “Entender que ya no hay vuelta atrás, que además es progresivo y requerirá más tiempo de atención”, explica. Ortiz agrega que todos estos pasos coinciden con el duelo.

“Si la familia logra pasar adecuadamente por estas etapas se garantiza un cuidado óptimo de la persona con Alzheimer”, sostiene Ortiz y señala que, en algunos casos, “puede que haga falta apoyo profesional de manera individual o colectiva. Nadie viene con un manual que nos haga entender estas cosas”.

Si bien todo el proceso de la enfermedad suele ser largo y complejo, es posible lograr que sea “un poco más llevadero” y se conserve un vínculo sano. Para ello, Cecilia Ortiz propone encararlo desde otro punto de vista donde los protagonistas sean los afectos, el cariño y las caricias.

En este último punto la neuropsicóloga sugiere entender que el paciente no es un enfermo, sino alguien a quien le dio una enfermedad. “Esto es importante para que nos demos cuenta de que primero hay una persona con emociones, sentimientos, una persona con tanto miedo como nosotros y que nosotros somos su nexo con el mundo. Cuando logramos entender esto podemos establecer un vínculo desde lo afectivo”.

“Lo afectivo, en definitiva, es el primer lenguaje que aprendemos cuando venimos al mundo y en este caso es el último”, concluye Cecilia Ortiz.

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