Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: en Mendoza, "no estás solo"

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: en Mendoza, "no estás solo"

Este año, el tema central será “Conexiones EM” y, bajo el slogan “me conecto, nos conectamos”, se busca crear redes de contención que reparen los daños psicológicos producidos por el confinamiento. Te contamos más, en esta columna de la especialista Cecilia Ortiz.

Cecilia Ortiz

Sabemos que nuestro sistema inmunitario nos protege de enfermedades. La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune, esto significa que, en un “error interpretativo”, el cuerpo ataca sus propias neuronas porque las considera un elemento extraño.

En un proceso complejo, las neuronas son despojadas de una vaina que protege su axón, aislándolas de la posibilidad de conectarse con otras, por lo que termina muriendo.

Paradójicamente, muchos pacientes con EM, sufren de aislamiento social generado por el desconocimiento. Aislamiento que los priva de un trabajo digno, de relaciones interpersonales significativas, de un lugar en su trama social de pertenencia. Esto genera emociones como enojo, tristeza, miedo.

Lamentablemente, el confinamiento impuesto por la pandemia no contribuyó a mejorar la situación. Y es que es sabido que el contacto social es positivo para la salud mental, porque ayuda a reducir el estrés, disminuye la presencia de emociones negativas y mejora la calidad de vida en general. 

“Contar con los que te quieren y apoyan en momentos difíciles, como un brote o situaciones del día a día, es una forma de sentirse acompañada. El aislamiento hizo que tuviera que arreglármelas sola con un par de caídas y con la impotencia de no tener a nadie que me ayude, porque vivo sola”, cuenta Ana, paciente con EM.

Además, dada la situación de emergencia sanitaria, los retrasos en turnos para controles, para rehabilitación, el temor a salir a la calle, contribuyeron a incrementar la angustia. “Son situaciones nada aconsejables para quienes conviven con una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple, y es que las conexiones sociales son clave para una mejor convivencia con la patología”, aclara Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España.

Si pudiéramos inmiscuirnos en el día a día de estos pacientes, tomaríamos conciencia de las frustrantes barreras con las que se enfrentan. Y no hablo sólo de las barreras físicas. Los pacientes se topan a diario con obstáculos sociales: incomprensión en el ámbito laboral, desaires familiares, sensación de soledad y falta de contención. Cada quien con sus batallas.

En el escenario preparado por coronavirus, el miedo de estos pacientes a exponerse al contagio ha coadyuvado a la sensación de soledad. En este sentido la SEN (Sociedad Española de Neurología), ha propuesto una serie de ítems que apuntan a cuidar de nuestros pacientes sin privarlos de los contextos vinculares:

- No abandonar los tratamientos inmunodepresores o inmunomoduladores, salvo que el neurólogo así lo indique

- Extremar las medidas de cuidado: barbijo, alcohol, distanciamiento

- En la medida de lo posible, evitar el traslado físico a hospitales o centros de asistencia, potenciando las consultas virtuales

- Procurar mantener vínculos diarios con seres queridos, si es posible, presenciales, si no, virtuales, pero, de ninguna manera, resignarlos

- Mantener actividades diarias como ejercicios físicos y cognitivos

La esclerosis múltiple, como cualquier otra enfermedad crónica, plantea la necesidad de reforzar los vínculos, porque es lo que ayuda a los pacientes a hacer frente a sus déficits. 

Este año se planteó un escenario diferente para conmemorar un día tan importante. El Doctor Andrés Barboza, Neurólogo y Jefe del Programa Provincial de Esclerosis Múltiple, nos cuenta que el enfoque elegido busca priorizar la creación de comunidades que apoyen y cuiden a las personas afectadas, intentando romper las barreras sociales que provocan que los pacientes se sientan solos y aislados. Asimismo, se pretende llamar la atención a las clases políticas para que implementen mejoras en los tratamientos y métodos diagnósticos.

Desde la página https://worldmsday.org/es/, se propone conmemorar un “día para celebrar la solidaridad a nivel internacional y la esperanza para el futuro”, desde allí, proponen un sinfín de actividades destinadas a crear y fortalecer lazos entre pacientes y su comunidad. El video de la campaña se titula “no estás solo”, en él, personas de diferentes puntos del mundo cuentan sus experiencias. Miralo al final de esta nota. 

El 30 de Mayo debería ser una invitación a nuestro compromiso para conocer, contener y apoyar a quienes sufren una enfermedad crónica. Porque los lazos afectivos no curan, pero sí alivian la carga.

Lic. Cecilia C. Ortiz / Neuropsicóloga. Mgster en Neurociencias / licceciortizm@gmail.com 

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