31 de Mayo "Día mundial de la esclerosis múltiple"

"Todos tenemos una esclerosis múltiple particular. Todos vamos a morir, así que hay que disfrutar la vida, no de manera frívola, no mediante un carpe diem vacío, pero sí aprovechando cada instante". Ramón Arroyo

Si no la vio, véala, no se va a arrepentir. La película 100 metros está basada en la historia de Ramón Arroyo, un paciente con esclerosis múltiple. Lejos de un regodeo meloso sobre el tema, se expone la actitud frente a la enfermedad. Aquel posicionamiento que, como en cualquier otra circunstancia de vida, nos permite sucumbir o sacar provecho de la situación potenciándonos.

La leyenda de la película reza: "rendirse no es una opción". Me acuerdo de mi primer paciente con esclerosis. Tenía mi misma edad, dos hijos, un varón de 13 y una nena de 4. Divorciada, vivía sola con sus chicos. Le costaba caminar, su memoria fallaba. Jamás la escuché quejarse. Ni siquiera cuando ya no podía subir las escaleras. Llevaba a sus hijos al colegio, los ayudaba como podía. Su entereza me sorprendía. Una vez me dijo: "esta enfermedad vino para enseñarme algo, yo no soy todopoderosa, no puedo con todo, pero con lo que pueda, voy a seguir". Un ejemplo de lucha. Para ella, rendirse tampoco era una opción.

Mendoza cuenta con un Programa Provincial de Esclerosis Múltiple, que funciona en el Hospital Central. Su Director, el Doctor Andrés Barboza, nos cuenta que la esclerosis múltiple (EM) ataca al sistema nervioso, comprometiendo al cerebro y la médula espinal. Las neuronas están protegidas por una sustancia llamada mielina, que resulta lesionada por esta enfermedad, lo que dificulta la transmisión de mensajes entre el cerebro y el cuerpo. Afecta más a las mujeres que a los hombres. El trastorno se diagnostica con mayor frecuencia entre los 20 y 40 años, pero se puede observar a cualquier edad. Sin embargo, como nos dice el doctor Barboza, la importancia de su reconocimiento apropiado radica en que es la primera causa no traumática de discapacidad en población joven.

No se sabe exactamente qué causa la EM. La creencia más frecuente es que los culpables son un virus, un defecto genético, o ambos. No se descartan los factores ambientales como precipitantes.

Los síntomas varían debido a que la localización y magnitud de cada ataque puede ser diferente. Los episodios pueden durar días, semanas o meses. Los ataques pueden ir seguidos de remisiones, que son períodos en los que hay una reducción o una desaparición de los síntomas, o también puede continuar empeorando sin períodos de remisión. La modalidad recaída-remisión es la forma más común de presentación de la enfermedad.

Los síntomas de EM pueden incluir:

Alteraciones de la vista (visión doble, disminución o pérdida de visión).

Hipoacusia.

Debilidad muscular.

Problemas con la coordinación y el equilibrio.

Sensaciones como entumecimiento, picazón o pinchazos.

Dolor facial.

Dificultades cognitivas (disminución de la atención, problemas con la memoria y el pensamiento, dificultad para organizar, planificar y tomar decisiones).

La fatiga es un síntoma común y molesto a medida que la EM progresa. Con frecuencia es peor por la tarde.

El doctor Barboza especifica que, además de una exhaustiva exploración neurológica, los exámenes para diagnosticar la EM incluyen:

Análisis de sangre para descartar otras afecciones similares a la EM.

Punción lumbar (punción raquídea) para exámenes del líquido cefalorraquídeo.

Las resonancias magnéticas del cerebro y de la columna son importantes para ayudar a diagnosticar y hacer seguimiento.

Tratamiento

No se conoce cura para la EM hasta el momento. Sin embargo, existe medicación que puede retrasar la enfermedad. El objetivo del tratamiento es controlar los síntomas y ayudar al paciente a mantener una buena calidad de vida.

También resulta útil:

Fisioterapia, terapia del habla, terapia ocupacional y grupos de apoyo.

Dispositivos asistenciales, como sillas de ruedas, caminadores y barras en las paredes.

Un programa de ejercicio planificado a comienzos del proceso del trastorno.

Un estilo de vida saludable, con una buena nutrición y suficiente descanso y relajación.

Evitar la fatiga, el estrés, las temperaturas extremas y la enfermedad.

Hacer cambios en casa para prevenir caídas.

Expectativas (pronóstico)

El desenlace clínico es variable y difícil de predecir. Aunque el trastorno dura toda la vida (crónico) y es incurable, la expectativa de vida puede ser normal o casi normal. La mayoría de las personas con EM son activas y se desempeñan en el trabajo con poca discapacidad.

Las personas que en general tienen el mejor pronóstico son:

Las mujeres.

Personas que eran jóvenes (menos de 30 años) cuando la enfermedad empezó.

Personas con ataques infrecuentes.

Personas con un patrón remitente-recurrente.

La mayoría de las personas con EM no tiene una discapacidad que requiera cuidados y atención permanente a largo plazo. Pero como no hay forma de predecir si alguien va a desarrollar un nivel mayor de discapacidad o no, conviene prepararse para cualquier eventualidad. El planificar a largo plazo ayuda al cuidador y a la persona con EM a sentirse más seguros sobre su bienestar, independientemente de lo que les depare el futuro.

En Argentina existen asociaciones formadas por pacientes, como Esclerosis Múltiple Argentina (EMA), que se fundó en 1986, y la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM) en 1992, que aportan respuestas específicas para las necesidades regionales.

En definitiva, informarse ayuda a correr el velo de "tragedia" con el que está teñida socialmente esta enfermedad. Recordemos que, como siempre digo, nuestros pacientes son personas a las que les pasó que se enfermaron. Mientras podamos respetar su dignidad sin sentir lástima, entenderemos que rendirse nunca jamás tendría que ser una opción.

Lic. Cecilia C. Ortiz, Mat: 1296, [email protected]