Enfermedades crónicas: ¿quién cuida al que cuida?

"Vengo porque no sé qué hacer, pero no sé qué hacer conmigo...mi marido tiene Alzheimer, obviamente yo lo cuido. Mis hijos vienen cuando pueden, ellos tienen sus obligaciones. Me siento cansada, a veces le contesto mal, y después siento culpa, no sé, por momentos me da pena verlo así, tan dependiente, por momentos tengo mucha rabia, porque, qué quiere que le diga, no puedo aceptar esta enfermedad."

"Mi hijo se ha puesto muy pegote mío, me sigue a todos lados, si salgo, me pregunta si me voy a demorar mucho. Lo veo muy miedoso. A mí me ahoga, necesito recuperar mis espacios, no sé qué va a ser de él cuando yo no esté" (Mamá de paciente con secuelas por traumatismo de cráneo en accidente vial).

Si bien estos dos relatos pertenecen a historias diferentes, ambos resumen una característica típica de las familias con pacientes crónicos: hay un miembro que es dependiente. Y, si hay alguien que depende, obviamente, hay alguien de quien se depende.

Por razones de género y de cultura, generalmente, el cuidador resulta ser una mujer (madre, esposa, hermana, hija, nuera, etc.); lo que no quiere decir que los hombres no se hagan cargo, pero, tradicionalmente, es la figura femenina quien se encarga de proporcionar los cuidados en el seno familiar.

Hoy en día, dentro del ámbito de quienes trabajamos con pacientes crónicos, la figura del cuidador está siendo especialmente tenida en cuenta. Primero, porque es quien carga en sus espaldas con la responsabilidad, no sólo de atender al enfermo garantizando que tome la medicación o aplicando las atenciones necesarias, sino también porque es quien contiene, escucha, apoya, es decir, quien realiza apoyo psicológico y espiritual. Segundo, porque actúa como elemento "bisagra" entre los especialistas y el paciente, es decir, quien intermedia entre ambos, cumpliendo con las consignas de los facultativos. Tercero, porque el cuidador es una persona, que debe cumplir con una pesada tarea, que, además no cobra por ello (si es familiar, claro está), que, se espera, lo haga de la mejor manera posible, sin protestar y de buen humor, y, como si fuera poco, renuncie a su vida personal por esta misión. Resultado: un listado bastante importante de enfermedades del cuidador, que van desde la tristeza hasta la depresión, pasando por el estrés y todas las enfermedades psicosomáticas que se le puedan ocurrir a Ud. señor lector.

Así las cosas, entre el paciente y su cuidador se va estableciendo un vínculo particular, en el que uno depende y el otro, por lo general, comienza a pensar que nadie podrá llevar a cabo la tarea mejor que él, por lo que, comienza a rechazar ofrecimientos de ayuda. Es decir, una relación casi de esclavitud, ¿no?

A esta receta debemos agregar una dosis de tristeza por la pérdida de la calidad de vida previa, de rabia por la situación actual, por ver el declive del ser querido, por perder espacios propios, de enojo por la dificultad de aceptar los cambios, de culpa por sentir lo que se siente. No es raro que la persona encargada del cuidado oculte estos sentimientos. Lo que oscurece el panorama.

Ahora, ¿cómo cuidamos al que cuida?