Vienen las fiestas: qué hacer si tiene Alzheimer

"Porque las palabras del año pasado pertenecen al lenguaje del año pasado; y las palabras del próximo año esperan otra voz", T.S. Eliot

"Qué se yo doctora, no sé....la cabeza me hace como un ruido...como un zumbido...de repente las caras me hablan, pero no entiendo qué me quieren decir. Les sonrío para que no se den cuenta...pero yo sí me doy cuenta" (Testimonio de un paciente con Enfermedad de Alzhiemer)

De repente, no sé por qué estamos todos reunidos acá. Algo se festeja; todos están bien vestidos, sonríen. ¿Qué era? ¿Alguien me lo dijo? Hay una mesa larga bien tendida, parece que va a venir mucha gente. ¿Será un cumpleaños? Qué se yo. Otra vez las miradas esas...¿Por qué me miran así? Como que les doy lástima. Yo nunca quise dar lástima. Creen que no me doy cuenta. No soy tonto. Me olvido. Ahora me olvidé qué festejamos. Pero no soy tonto. No necesito su pena. No necesito su conmiseración. El ruido me agobia. Me confunde más. ¿Dónde estamos? Esta no es mi casa. Quiero irme a mi casa. Ahí estoy tranquilo. No sé dónde estoy. La gente me mira. El ruido me aturde. No sé qué se festeja. Me quiero ir....me quiero ir...

Las fiestas de fin de año tienen la característica de generar emociones encontradas. Los antiguos romanos invocaban en estas fiestas al dios Jano, el dios de las puertas, los comienzos y los finales. Lo representaban con dos caras, mirando una hacia atrás y otra hacia adelante; simbolizando todo aquello que uno deja atrás y la esperanza en lo que vendrá para el futuro.

Muchas veces, cuando tenemos un enfermo de Alzheimer en la familia, la cara que mira al futuro se desdibuja, se destiñe ante sentimientos de bronca, de falta de control, de impotencia.

Cuando hay deterioro cognitivo, los pacientes se vuelven más lentos para decodificar (procesar) información, les cuesta interpretar lo que se les dice. Esta dificultad se acentúa si ocurre en un ambiente saturado de ruido, porque éste interfiere con el proceso...(imagine la siguiente situación: usted está en el extranjero, en una ciudad en la que no se habla su idioma, en plena calle, con gente que le pasa por el costado casi llevándoselo puesto, con ruido de autos, sirenas de ambulancias, voces por doquier, calor abrasador de verano y, mapa en mano, tratando de entender los carteles para seguir camino...creo que es suficiente para explicar la sensación de aturdimiento y de desorientación desoladora).

Es importante comprender que el aislamiento de los pacientes con demencia no responde a una voluntad férrea de alejarse. Responde a la necesidad de resguardarse. Primero, de los factores que confunden y aturden. Segundo, de la angustia invasiva y abrumadora que genera el quedar en evidencia frente a los demás (que no se den cuenta de que me olvido, que no me salen las palabras, que me cuesta razonar).

Es muy común que los pacientes no se sientan a gusto fuera de sus casas y busquen alejarse de las reuniones multitudinarias.

En estas fechas especiales, aconsejo buscar soluciones que garanticen que todos pasen un buen momento. Si se decide pasarlas en casa del paciente, mucho mejor, porque estará en su "hábitat", a gusto, y, si se pone incómodo, podrá buscar su "refugio" habitual.

En el caso en que se opte por pasarlas en otra casa, habrá que explicarle la cantidad de veces que sea necesario de quién es la casa y, de acuerdo a las posibilidades, poder disponer de un lugar para "acoger" al paciente en caso de que se excite o que notemos que se está aturdiendo.

En cualquier caso, siempre recordemos que acá NADA es voluntario. Las conductas de nuestro ser querido responden a la lógica de un proceso de enfermar, que lo hace sentirse desamparado, que le resulta amenazador y angustiante, y que nosotros podemos garantizarle la paz y contención que necesita para sentirse mejor.

Y ojalá todos puedan pasar felices fiestas.

Cecilia Ortiz, [email protected]