La reina Letizia sorprende con un emotivo discurso sobre las enfermedades raras

El pasado 16 de marzo la reina Letizia presidió un acto en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La esposa de Felipe VI brindó un discurso en el que abordó la cuestión y en el que también recordó a un pequeño que conoció hace unos años y que tristemente acaba de fallecer.

La reina Letizia y su compromiso con la causa de las enfermedades raras

La reina Letizia es conocida, entre muchas cosas, por su compromiso con distintas causas humanitarias. En los últimos días, por ejemplo, participó de un evento vinculado a la importancia de la salud mental y también de una jornada en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El mismo fue organizado por la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER) y tuvo lugar en Santiago de Compostela. Hacia allí viajó la reina en compañía de Carolina Darias, la ministra de Sanidad.

La reina no solo presidió el acto, sino que emitió un largo y emotivo discurso. En el mismo abordó distintas cuestiones y se basó siempre en la premisa de que “cuando no se puede curar, se puede cuidar”.

Emotivo: así fue el discurso que dio la reina Letizia en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Doña Letizia brindó un discurso en el que remarcó algunas de las claves a tener en cuenta respecto a la problemática de las enfermedades raras. “Trato humano, recursos, apoyo emocional, información clara y comprensible, escuchar, complicidad en el proceso, atención integral. Hay que seguir dando pasos, debemos continuar juntos en este camino. Y me tenéis siempre a vuestro lado”, dijo en un principio.

También aprovechó para recordar un caso que vivió de cerca hace unos años, el de Marco, un pequeño que sufría del síndrome de Schaaf-Yang.

“Hace más de 2 meses, su padre, Ricardo, me mandó un mail para contarme que, después de 5 años polimedicado, con una severa discapacidad intelectual, con traqueotomía, con sonda para alimentarse, pero también con todos los cuidados posibles y con todo el amor del mundo, (…) Marco murió acompañado y rodeado de su madre, su padre y sus hermanos”.

La madre de la princesa Leonor y la infanta Sofía siguió con el recuerdo de cómo fue que conoció a Marco. Al respecto, dijo que no pudo intercambiar palabras debido a que el niño no podía hablar. “Pero puso su mano sobre la mía, me dio un beso y me miró, y eso fue suficiente”, acotó la royal de 50 años.

“Marco no es el primero y tampoco va a ser el último”, dijo Letizia, quien finalizó su discurso enfatizando en la importancia del cuidado y la atención integral de este tipo de casos.