Discapacidad

El caso de Renzo y la impericia del Estado para cumplir una Ley que salva vidas

La historia de Natalia y su hijo de trece años con numerosas patologías que lo mantienen postrado quedó expuesta desde enero pasado. Gracias a la solidaridad pudo viajar y ser operado en el Garrahan. Hoy, necesita de manera urgente una silla de ruedas. ¿Qué dice la ley vigente sobre discapacidad?.

Zulema Usach
Zulema Usach martes, 17 de mayo de 2022 · 17:40 hs
El caso de Renzo y la impericia del Estado para cumplir una Ley que salva vidas
Renzo y su mamá Natalia, antes de viajar a Buenos Aires. La familia agradeció la colaboración de la población Foto: Gentileza

Enero comenzó con el pedido desesperado de Natalia Ossio (39); una mamá de la localidad de El Pocito (San Juan), que después de haber golpeado puertas y realizar trámites, notas y pedidos ante las autoridades de su provincia, decidió hacer público su caso. La negativa del Ministerio de Salud de San Juan, fue tan rotunda como la decisión de la mujer para seguir luchando y compartir su pedido de auxilio. Ella hasta pensó en encadenarse en las puertas de la Casa de Gobierno de la provincia vecina; su grito llegó a todos los rincones del país: Renzo Nuñez, su hijo de 13 años necesitaba ser operado en el Hospital Garrahan (Buenos Aires) y ella no tenía los medios, si quiera, para poder pagar un pasaje.

Fue nada menos que la solidaridad de la población y la apertura de miles de personas lo que permitió ayudar a la familia a comprar los boletos para lograr darle al niño una mejor calidad de vida y aminorar su sufrimiento. Renzo nació con hidrocefalia, mielomeningocele (una enfermedad en la médula espinal que lo dejó paralizado), tiene autismo, padece de una afección en los riñones y desde que nació hasta hoy, ya fue sometido a diez cirugías: en su cerebro, en la nuca y en las piernas, en diferentes años. 

La última se concretó finalmente, el 11 de abril pasado en el Hospital Garrahan y desde entonces el niño está internado. Tiene un yeso que le cubre prácticamente toda su zona inferior y no puede movilizarse. Además, presenta escaras (lesiones dolorosas) en la zona inferior de la espalda debido a esa imposibilidad y lastimaduras en una de sus rodillas, que son cuidadosamente curadas por los médicos del nosocomio, mientras avanzan en la cicatrización de las heridas.

Renzo fue operado el mes pasado en el Garrahan. Aún espera su silla de ruedas. 

Pero antes de poder lograr su alta definitiva, los especialistas han solicitado a Natalia que consiga una silla de ruedas con características específicas, que permita aliviar en parte el dolor del niño mientras es trasladado. Tiene en su columna vertebral, 20 tornillos y por eso requiere de cuidados extremos. De hecho, Natalia comentó en más de una oportunidad que ella es la única persona que cuida al niño desde su nacimiento y que debido a que nunca pudo tener un trabajo estable, no cuenta con una obra social. Toda la ayuda para lograr llegar al hospital fue lograda gracias a la colaboración de las personas sensibilizadas con el caso y con el acompañamiento de la Asociación de Padres de Niños con Mielomeningocele (APANIM).

El comunicado que Apanim compartió en las redes sociales para difundir los datos de Natalia y colaborar

"Lo que me dicen los médicos es que tengo que sí o sí conseguir la silla de ruedas; gracias a la colaboración de muchas personas hemos logrado recaudar 140 mil pesos. Pero la silla cuesta 500 mil. Ya no tengo más a quien pedir ayuda porque lo único que me han dicho es que la silla, como sea, tiene que estar", recalca desesperada Natalia que no se mueve de al lado de su hijo ni un segundo y ya no encuentra formas de pedir auxilio. Su caso no es el único, pero sí guarda numerosas particularidades que hablan a las claras del complejo y doloroso camino que la mujer junto a su niño ha transitado.

Pobreza, desprotección y una ley que no se cumple

La impericia por parte del Estado para brindarle y asegurar el resguardo de los derechos de su hijo es el común denominador de todas las etapas en la vida de Renzo. Él y su mamá son personas pobres atravesadas por la desprotección estatal en materia de discapacidad. El agravante aún más notorio, tiene que ver con la estigmatización y el juzgamiento al que la mamá ha sido sometida a lo largo de su lucha por mantener a su hijo con vida.

Le cuestionaron, por ejemplo, que para qué viajaría en avión si lo podría hacer en colectivo. Nada más lejos: Renzo solo se mueve en silla de ruedas y su peso ya no es el de un bebé. Le expresaron, en más de una oportunidad, que para qué necesitaba ir con su esposo a Buenos Aires, cuando la realidad es que sola no puede alzar al niño, ni bañarlo, ni trasladarlo. Renzo no puede movilizarse como producto de todas sus patologías y sí, necesita de más de dos brazos cada vez que requiere de atención; prácticamente, las 24 horas del día.

Hoy, la mirada de juzgamiento hacia Natalia está puesta en el por qué no puede lograr conseguir la silla de ruedas para su hijo. "Me repiten que haga lo que sea para tener la silla. Ya no sé qué hacer". La respuesta es simple: el dinero no le alcanza. Nadie, de ningún ministerio, la llamó. Nadie más que APANIM se contactó con ella para conocer la evolución o el estado de su hijo. La silla de ruedas es todavía inalcanzable para esa mamá.

Leyes, lejos de la realidad

Lo cierto es que todas las situaciones de atrasos, demoras, pedidos desesperados y reclamos que Natalia junto a Renzo a tenido que atravesar hasta apelar a la solidaridad de la población para avanzar en el tratamiento de su hijo, no hubiesen sido necesarias si las leyes vigentes que rigen en relación con el proceder que debe cumplirse respecto de las personas con discapacidad, se cumplieran. La Ley Nacional  N°  26.378 establece que Argentina adhiere a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su protocolo facultativo, aprobados mediante resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas del 13 de diciembre de 2006. En el punto "r" del texto de la norma se detalla que todos los niños y niñas con discapacidad deben "gozar plenamente de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas, y recordando las obligaciones que a este respecto asumieron los Estados Partes en la Convención sobre los Derechos del Niño".

Pero además, la ley establece, párrafos más abajo, que el Estado debe mitigar los efectos de la pobreza en los casos de discapacidad. "Destacando el hecho de que la mayoría de las personas con discapacidad viven en condiciones de pobreza y reconociendo, a este respecto, la necesidad fundamental de mitigar los efectos negativos de la pobreza en las personas con discapacidad", versa textual el artículo. No fue el caso de Renzo. Su mamá sigue golpeando puertas. Él permanece a la espera de su silla. Una vez más, la apuesta parece estar en la solidaridad. 

 

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